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Síndrome de Down, enfim uma esperança

publicado em recortes por jr | 35 comentários

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Eles adquirem conhecimentos mas têm dificuldade em utilizá-los. Eles têm dificuldades em tratar várias informações simultaneamente e têm necessidade de mais tempo para as tratar do que os não portadores. Eles? Eles são os portadores da Trissomia 21, também conhecida por Síndrome de Down e por “Mongoloidismo”, e que para além das malformações físicas padecem também de diversos graus de perturbações da aprendizagem, da memória e da linguagem.

Segundo as estatísticas, por ano e no planeta, 1 em cada 800 crianças nasce com o Síndrome de Down sem que haja qualquer distinção étnica na prevalência, sendo que a possibilidade de uma mulher dar á luz uma criança com o Síndrome de Down é aos 25 anos de idade da Mãe de 1 em 1250 nascimentos, aos 40 1 em 106, aos 49 anos 1 em 11, aumentando exponencialmente depois dos cinquenta anos de idade da Mãe e depois dos 55 anos de idade do Pai.

O Síndrome de Down não tem tratamento físico ou cognitivo conhecido até ao momento, e o prognóstico é mais ou menos reservado consoante o grau de profundidade da doença e consoante a precocidade do acompanhamento Médico e Psicológico a instituir. Mas segundo um trabalho publicado na Nature Neuroscience em Fevereiro de 2007 uma esperança para a terapêutica cognitiva da Trissomia 21 prefigura-se possível e responde pelo nome de pentylenetetrazole ou PZT.

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Bloqueador do GABA, ácido gama-aminobutírico, utilizado e abandonado nos anos cinquenta como estimulador do sistema nervoso, o PZT foi “redescoberto” pela equipa do Prof. Craig Garner do Departamento de Psiquiatria da Universidade de Stanford, e Director do Down Syndrome Research and Treatment Foundation, que demonstrou a sua capacidade de bloquear o excesso de produção de GABA, que passa por ser a principal causa responsável pela diminuição da actividade neuronal prevalente nesta patologia. Ensaiado com sucesso em ratinhos-cobaia, o PZT poderá passar em breve à fase de ensaios clínicos e, a curto trecho, constituir-se como uma poderosa arma de combate aos défices cognitivos da Trissomia 21.

jr
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35 comentários

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Template muito pratico, pena o rrs feed que dispõe no blog nao ser partico, eu utilizo o reader do Google.

é, seu blog é perfeito mesmo.
super beijo.

Desculpa mas acho que vc precisa atualizar "Mongolismo" já não se usa há muito tempo, grata

Noemia

"Mongoilidismo"???? Só por Deus mesmo.....

MARILZA

acredito que vc não tenha se espressado bem, este termo já não se usa mais e Mongoilidismo e temos muito lutado pela mudanças destes termos pois ser diferente é ser normal precisamos acabar com este preeconceito que geralmente começa dentro de casaespero que vc troque este termo vamos dar a todas as crianças independentemente de ser down ou não o direito de viver feliz MARILZA

O termo mongoloide não se usa mais, pena que ainda tem pessoas ignorantes ou mau informada que continua e se expressar dessa maneira.
existe site que pode tirar essas duvidas, o correto e usa a palavra sindrome de down. Down foi um medico,John Langdon Down, médico britânico que descreveu a doença em 1866. A síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente a síndrome de Down está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial. A síndrome de Down é geralmente identificada no nascimento.

Claudia Nunes

Quando nos referimos a crianças down com esse termo horrível, estamos dando margem para que elas sejam marginalizadas por apelidos e esse tipo de discriminação deve ser banida em todas as categorias, sejam crianças downs como crianças negras, ruivas, albinas, anãs. O normal é ser diferente. Quem deu o padrão de normalidade, se somos todos feitos a imagem e semelhança de Deus? O meu Deus é multi-facetado, além de onipresente, onisciênte e onipotente. Claudia Nunes

Luana

Agradeço a Deus todos os dias por terem colocado esses anjos na Terra.
E melhor ainda... tenho um anjo dentro da minha casa!

Valderi ferreira claudio

Óla pessoal,sou pai de um menino com sindrome de down,eu estou amando ser pai do Léo(nome dele),Sou pai solteiro,pois a mãe não aguentou a barra de ter um filho como ele.Crianças como ele prescisa de muito cuidado,Mas quem ama a vida em si amará com certeza uma criança como essa.Já passei muita coisa´por ele,pra ele,e estou disposto a enfrentar tudo,sim vamos lutar contra o preconceito.Gostaria de trocar informações com pais de criança assim como o Léo. meu msn é:manovava@hotmail.com

Carla

Boa noite!

Sou irmã de uma menina com 57 anos monglóide, sim o termo certo é mesmo monglóide, porque sindroma de down etc, etc é que é uma modernice, não é pela doença que eles são marginalizados mas pelo preconceito da própria familia em dizer que tem um filho ou familiar mongloide.

Discordo também com:

Eles adquirem conhecimentos mas têm dificuldade em utilizá-los.

*Como todas as crianças, uns mais espertos que outros, a minha tudo quanto aprendeu utiliza e tão bem quanto nós.

Eles têm dificuldades em tratar várias informações simultaneamente e têm necessidade de mais tempo para as tratar do que os não portadores.

*Novamente discordo, quem ensinou a minha filha a andar, falar, a construir coisinhas com legos e a fazer o 1ª xixi no bacio, foi a minha irmã.

Eles? Eles são os portadores da Trissomia 21, também conhecida por Síndrome de Down e por “Mongoloidismo”, e que para além das malformações físicas padecem também de diversos graus de perturbações da aprendizagem, da memória e da linguagem.

*Desculpem mas esta parte do texto quem ler e não estiver minimamente informada fica com ideia que estas pessoas são uns monstros.

Volto a referir que tenho uma em casa uma com 57 anos que naquela altura era uma coisa rara e nunca vista,que sempre foi tratada como normal e é uma pessoa completamente autonoma.


Teresa Gouveia

Sou mãe, babada, de uma menina de 2 anos portadora de t21. è uma menina fantástica, a minha alegria. Sou solteira e bastante só e preocupa-me muito o seu futuro. Tenho medo que não seja autónoma e despertou me este artigo pelo facto de a farmacéutica estar a investigar um medicamento que seja capaz de ajudar os portadores da deficiencia que tenham dificuldades de racicínio. Só por isso me preocupo, não tenho preconceito e já nem ligo á enorme ignorãncia que diz e escreve coisas medonhas. Eu vou amar e orgulhar me da minha filha e ser muito feliz com ela se ela souber contar até 3 ou até 3 milhões, o que me preocupa é o bem estar dela por isso o meu interesse nesse medicamento.

Ivanilson

Desculpe mas acho isso uma IDIOTICE criticar os outros só porque é diferente .Acho q vc ñ é normal.Mongoloide ñ se usa mais.

Erika Barbosa

Meu nome Erika, sou mãe do Lukas um menino lindo down de 8 meses e do bernardo 3 anos,Lukinha mudou minha vida, só que pra melhor, entramos no mundo diferente...Mais puro verdadeiro alegre.
Carla, discordando de você eles não são doentes e sim deficientes mentais simdrome de Down não é uma doença!
cachumba, catapora, câncer etc...essas sim são doenças.Gostaria de trocar experincias sobre o assunto meu orkut kikinhapolonini.(Anchieta es)

laura


Com os vossos comentarios fui ver no dicionario o significado de mongoloide( caracteristica daquele que sofre de mongolismo )

Mongolismo(alteração congénita acompanhada de sinais psíquicos e morfológicos característicos).

Nao tenho niguem na minha familia com este tipo de defeciencia.
Mas conhecia o termo mongoloide e nunca me passou pela cabeca que estivesse a colocar alguem de lado ao dizer este termo.

contudo isso o que quero dizer, é que as pessoas que utilizaram este termo neste forum podem nao ter ma intencao.
O importante é dar a imformacao as pessoas que querem saber algo mais sobre esta deficiencia, e nao estar aqui a mandar bocas uns aos outros.
O termo mongoloide existe (o dicionario nem fala sobre "down")Por isso que se use ou nao se use mais, nem todos estao ao corrente.
É preciso respeitar

Laura, acho que as pessoas não compreendem que a designação "mongoloide" é de facto utilizada em muita literatura científica actualizada. Isso não quer dizer que estejamos a insultar as pessoas que sofrem da doença, muito pelo contrário. Ao fazer este artigo, pretendeu-se comprovar o nosso apoio, opinando e falando sobre o assunto abertamente.

helena

olá sou mãe de uma crinça com t21.Ele agora tem 8anos ,está no 1ª ano.Ao início foi mto difícil,pois só soube aos 5meses de vida.tenho tido problemas por causa da aprendizagem dele,porke aki ñ temos mtos apoios e poucos terapeutas.aki infelizmente ainda existe mto preconceito,olham mto e até gozem.Para os pais ñ é fácil,tenho tido reuniões para ter uma professora de apoio mas ñ há,adoro o meu filho,faço o k for possível para lhe ajudar,mas aki ñ tenho aquela ajuda k ele precisa.estas crianças aki são bem rejeitadas .tenho pena de morar aki.noutros países são bem beneficiados em tudo.Ele é tuudo para mim.

Olá, acabei de ler todos os v comentarios e não pude deixar de participar. Sou também mãe de uma linda menina Down de 7 anos. Inicialmente as coisas foram bastante dificeis, pela surpresa, pelo abalo na nossa auto-estima. No entanto, o amor incondicional que sentimos por ela, foi-nos ajudando a superar o dia a dia.
Concordo com a Carla quando diz que temos que os tratar como qualquer outra criança, respeitando obviamente a sua especificidade. Porque é verdade que têm dificuldades a nível de aprendizaem. A Sara está actualmente no 1º ano e não aprende ao mesmo ritmo que os seus coleas, temos que trabalhar mais, com etapas mais curtas.
Haverá, concerteza, entre eles, a mesma diversidade que observamos nas pessoas em eral, no entanto, a maioria manifesta defice conitivo entre lieiro e moderado, pelo que todo o processo de aprendizaem tera que lhes ser adequado.
Quero no entanto deixar a mensaem de que todo o esforço compensa. A minha filha está a começar a ler, fala bastante bem , brinca, anda de bicicleta, canta, como todas as crianças. Até onde e que ela pode chear? Penso que até onde ela quiser. O que realmente é importante é não termos baixas expectativas em relação a estas crianças. é importante passar esta mensaem, fazer os professores acreditar. Não podemos esperar que sejam os outros a mudar as coisas, temos que ser nós a fazê-lo. É uma tarefa dificil, mas que vale a pena.

eu acho queessas pessoas são bem assim estimuladas e que elas devem ter comprienção e paciencia
pois tem pessoas que são piores doq elas (que as doençãs são mais graves
em fim acho que eles tem de agradecer pimeiro a deus e segundo a mamãe e o papai deles por tudo
e é isso...


eu luciene serafim deixo esse recado para todos os
portadores de deficiencia e de sindrome de dwon
e quero que se alguem escutar me add no msn o meu é
lulu.malukinha@hotmail.com
e eu acho que é isso essa é minha dica
bjssssssssssssssssssss
adoro todo o mundo!...xau

Emiliano Bahia

Gostaria de informar, que não se trata de uma "DOENÇA" como você descreveu. As pessoas portadoras de Sindrome de Down não são doentes. São ESPECIAIS. O termo mongolóide, deu-se devido ao fato de os mongóis terem os olhos puxados como os deles. Sou muito feliz por ter um filho "especial" pois acredito que Deus os criou assim porquê o céu precisa ser povoado, já que se depender da maioria das pessoas,com seu preconceito e maldade, o céu ficará vazio.

magno

eu tenho um filho com down esse pronucia mongolode
sao pronuciada muito feia eu tenho um filho espercial e nunca inha gosta se alguem chamasse ele assim vc nao falou nada.var se tualizar mais

quem fala e uma mae espercial ´pq eu tenho meu filho espercial eu mim acho tambem espercial

Elia lima

Sou mãe de um menino de 7 anos com trissomia 21 e ele é a minha razão de viver.Afinal ele é uma criança como todas as outras, ou seja:brinca, ri, vai à escola, tem todas as actividades como outra criança chamada de normal e acima de tudo é muito feliz.Com este meu testemunho queria apenas dizer a todos que se deparem com esta situação, não baixem os braços e lutem porque eles não são inferiores,são pessoas como todos nós.

marcia

eu tenho uma linda menina com sindrome,não vejo problema algum,muito pelo contrario, só vejo alegria

Rita ferreira tavares

sou mãe de 4 filhos, todos adultos a primeira nasceu com a sindrome de dow,hoje ela está com 42 anos,a criei normal,junto com os irmãos até pq as idades variavam,com intervalos pequenos,quando tive o quarto filho aos 24 anos,ela havia acabado de fazer 5 anos.bem!ela cursou todo o ensino fundamental,com mais lentidão q os demais,porém aos 22 anos já tinha em mãos seu certificado do primeiro grau q era como se dizia na época hoje ela trabalha com carteira assinada,está bem mais teve estresse no trabalho e está afastada temporariamente de licença pelo inss mas está reagindo bem,gostaria de receber alguma orientação sobre estress deste tipo neles,pois tenho medo q haja regressão muito obrigado desde já se puderem me orientar

adriane

Parabéns o seu blog e maravilhoso faço serviço social e vou faze a minha tcc sobre sindrome de down pois sou apaixonada por este assunto bjs..

Thiago Pereira

vcs estão falando da doença... ou da nossa terrível gramática!
tanto faz como se escreve...
pra quem tem alguem "especial" na vida, seja um familiar ou amigo. nós estamos debatendo a doença e não a droga da lingua portuguesa!
muito obrigado pela matéria, esse "obvius" é um site sensacional. vcs estão de parabéns!
paz. Thiago

Verônica

Síndrome de Down. Realmente são anjos enviados dos céus.
Para todas as pessoas direto ou indiretamente que têm pessoas especiais na sua vida, não importa qual deficiência ou síndrome, AME-OS INCONDICIONALMENTE.
Atualmente é verificada uma maior prevalência da SÍNDROMEDE DOWN causada pelo aumento da sobrevida dos portadores da síndrome. Esse aumento é conseqüência, principalmente, do desenvolvimento de técnicas cada vez melhores de diagnóstico laboratorial e estratégias de tratamentos e terapias mais efetivas. A estimulação precoce, com técnicas pedagógicas, fisioterápicas e fonoterápicas, contribuem muito para melhorar a qualidade de vida dos portadores da SD e facilitar a realização de atividades de contexto social, efetivo e laboral.
HISTÓRIA
John Langdon Down, médico britânico, foi quem primeiro descreveu as características da síndrome que leva seu nome. Ele apresentou minuciosa descrição clínica da SD desde 1866, apesar de estabelecer erroneamente associações entre a síndrome e indivíduos oriundos da Mongólia. Por isso chamavam os portadores da Síndrome de Down(SD) de Mongol ou mongolismo porém, este termo foi banido do meio científico.

Pri

Eu tenho um primo com sindrome de down, e gostei muito do seu artigo.

Gostaria apenas de fazer um comentário sobre as críticas a respeito do uso do termo "mongoloide". O termo mongoloide pode até ter caído em desuso, mas não se tra de uma expressão pejorativa ou preconceituosa. É um mero adjetivo que surgiu por comparar que as caracteristicas físicas de portadores da síndrome, como rosto mais redondo e olhinhos puxados, são semelhantes aos do povo mongol, da Mongólia, que é um país fronteiro com a China.

Posteriormente, surgiram aqui no Brasil termos como "mongol" para xingar pessoas "burras" (esses sim pejorativos, inclusive com o povo mongol).

Ou seja, o problema não é o termo empregado, mas sim o preconceito ou a agressão - que se manifesta com qualquer palavra usada...

Diego

Não tive nenhuma exeriencia procima, sobre o problema físico de um dow, mas posso garantir que nao existe o termo: portador, e nem doença.
isso é um problema genético, entao nao seria uma doença e sim uma deficiensia genética.

TALINE

OLÁ, sou tia d uma princesinha d 5meses SD DOWN e qr dizer q 'sindrome d Down é uma diferença q ñ faz a minima diferença'.

valderi ferreira claudio

Boa noite,sou pai de uma criança com s.down,ele se chama Leonardo,ele tem a mania,ou seja esse hábito de bater muito a cabeça nas coisas,morder dar tapa nas pessoas,procurei neuro,medicaram ,mas não obtive resposta,será que isso é normal para uma criança com s.down,gostaria de uma solução.

Eliane

Gostaria de repostas p/Sindrome de down adulta.
Tenho uma irmã de 48 anos e gostaria de ler matérias que ajudem a desenvolver e manter uma
boa qualidade de vida para estas crianças.Nascidas numa época sem os recursos de
hoje e que portanto não receberam os estímulos precoces e tratamentos que tem agora.Eles existem,precisam de ajuda.Ex.: como proceder para
estimulá-los mentalmente,fisicamente e socialmente.Matérias menos técnicas e mais próximas do dia a dia, o corpo a corpo.Como conversar,o que fazer e que não fazer,atividades terapeuticas indicadas,medicamentos,alimentação etc. É isso que precisamos.Uma explicação detalhada descrevendo um down,Isso a maioria já sabe.Precisa-se de explicações práticas do dia a dia.Algo mais palpável e condizente com a realidade diária.

paula

ola sou Mae do luis Miguel, hoje com 14 anos e um menino lindo e doce, mas que nao deixo de sofrer com toda a ignorancia que ainda existe em relacao as nossas criancas

EVA MARIA

Sou mãe do coração de uma menina de 15 anos com Sindrome de Down. Ela é linda, meiga, ativa, muito inteligente, mas principalmente, muito, muito feliz. Frequenta uma escola regular e está na 5ª série do Ensino Fundamental. Ela é a razão de nossas vidas. Sua mãe faleceu e ela veio para mim quando tinha poucos meses.Já estava com os filhos biológicos todos criados e para mim foi um recomeço cheio de surpresas e muitos acontecimentos inesperados, mas todos vencidos com alegria e amor incondicional a alguém tão "ESPECIAL".Ser mãe de alguém com síndrome de Down é uma grande benção, pois eu sei que DEUS confiou-nos uma grande preciosidade, pois esses anjos, tenho certeza são a menina dos olhos DELE. O nome dela é Jéssica e é a nossa PRINCEZINHA.

Mila

Muito bom artigo, esclarecedor e direto. Tenho um tio especial e uma sobrinha e os amo profundamente. Sou feliz por tê-los em minha família. Sei o quanto as pessoas com down podem ser amáveis, doces e maravilhosas!
Sobre o termo doença creio que antes de algumas pessoas criticarem o autor do post ou falarem que ele é preconceituoso precisam ler um pouco a respeito do que é uma síndrome ou ainda o que significa "CID" (código internacional de doenças).

martha

Olá,estou aqui para contar uma historia muito importante,tenho um irmao que tem sindrome de Down.quando ele tinha 40 dias ele era uma criança pequena nem virava na cama.mais um dia a minha mãe deitou ele na cabeceira da cama quando voltou ele estava deitado nos pés da cama.
Não sei como isso aconteceu.
hoje ele tem 52 anos.
Por isso acho que eles são especiais mesmo.
Só Deus conhece todas as coisas.
O nome dele e Alevino.

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