queria saber mais de lupus de pele. Se dá dores no corpo.Ultimamente estou tendo tipo choque nas mâos. e dormências nos pés e mãos.

Bom,eu gostaria muito de saber sobre essa doença,pelo q ja li não tem cura!gostaria de saber oq a causa especificamente,essa doença da no sangue?

Eu gostaria de saber mais sobre o tratramanto de um paciente com lúpus. Como o fisioterapeuta vai atuar e onde atuar???

Eu sou paciente de lupus há 10 anos, tenho alturas em que são insupurtáveis as dores nas articulações, a queda de cabelo é constante e temos momentos de depressão e outros que nem me lembro que sofro de les.

Descobrir que tenho lupus a mais o menos um ano,apos ter passado por 3 abortos,o primeiro aborto era de gemeos,depois de um ano engravidei duas vezes a ultima,a gestação foi ate o 4 mes,foi então que o meu medico resolveu investigar,os sintomas eram,dores nas juntas,cabelo caindo muito,e o bebe morria de parada cardiaca,por falta de sangue que coagulava na placenta,enfim,sao varios medicamentos,e o medo e ao mesmo tempo de realizar meu maior sonho por tantas vezes desfeito,ainda não me permitiram desistir de lutar contra essa doença,segundo o meu medico.meu problema não é tão grave,se manifesta mais na gravides,espero que com o avanço da medicina haja esperança pra uma cura ou pelos menos termos mais qualidade de vida,hoje tenho 24anos,e graças a Deus estou enfrentado essa doença com otimismo e apoio do meu marido,mas as vezes é muito dificil segura o choro e um grito na garganta,dizendo"Porque isso esta acontecendo comigo?"

minha filha tinha lupus, infelizmente, depois que descobrimos só levou três anos com a doença. Ela faleceu em 2002, convivi com os problemas e as crises dessa doença horrível. Tinha épocas que a doença estava controlada, era ótimo, nem parecia que ela tinha uma doença. Espero que a ciência ache a cura pra isso. Ela faleceu com 18 anos e era uma pessoa muito alegre.

Queria como montar uma condulta fisioterapeutica para um paciente com LÚPUS?

qrero saber o que acontece com as células do sistema imune para que haja esta doença.

minha irmã sofre de lupus a tres anos e so descubriu agora
eu gostaria de saber se esa doensa é tambem transmisivel pelos cachorros e o que ela fas no sangue ela tem dores orrorosas

Bom tenho 20 anos, e a 4 anos descobri que tenho lupus...NAo sei explicar como me sinto pois, tem dias que esta tudo bem como se nada acontecesse em minha vida, mas de repente os meus cabelos começaram a cair em massos, surgiram tbem feridas nas minhas orelhas. O medico sempre me diz que esta tudo controlado, mas as vezes acho que nao!!!
O pior de tudo é que nao tenho meus pais perto de mim para me apoiarem nesses momentos tao dificeis da minha vida. mas eles nao estao perto nao pq nao querem, é que minha mae mora longe e nao gosto de ficar preocupando ela. e o meu pai infelizmente faleceu a 1 ano e 10 meses, mas graças a deus conheci uma pessoa maravilhosa o meu namorado e me apoia muito, mas nao gosto de contar o s meu problemas pra ele.
Espero que os medicos encontrem a solução se é que se pode chamar assim para essa doença que nao sabemos de onde vem.

passo pelas mesmas dificuldades , tenho lupus ,sofro com dores , as vezes tenho vontade de n~~ao seguir minha caminhada, mas tenho um lado positivo tenho 3filhas amadas ;uma com 10 anos (quando descobri que tinha o lupus)e as outras com 5 anos (gemeas) .

Descobri que estou com Lupus a apenas alguns dias. Tenho 36 anos, dois filhos e um marido maravilhoso. É muito dificil para mim pois sou da area de saúde e sei que isso pode causar ploblemas futuros. Estou ainda conhecendo essa doença, que au meu ver e muito dolorosa. Só espero poder contar com meus familiares e amigos.

Eu tive os sintomas de LUPOS durante 1 mês e meio, os médicos me deram a certeza de que era Lupos,tenhu 15 anos, sofri muito com a notícia e com as dores e com imaginar ser uma pessoa doente.Sou evangélica a tempo e entaum orei...e Deus me disse através da palavra que o que eu pedisse na oração crendo eu receberia! entaum cri...keria ser curada pois sirvo, adoro e prego a JESUS que cura! os sintomas desapareceram e os especialistas nao conseguiram explicar...o FAN deu positivo mas eu fikei ótima de uma hora pra outra, e os outros exames todos normalizaram e eu naum tomei nada de remédio,Agradeço muito a DEus por isso!...pra kem acredita: JESUS me curou e quer curar vc também! entregue sua vida a ele! Deus abençoe

tenho uma amiga muito especial. ela tem 30 anos , e eu me aproximei dela porqe via que ela era muito triste. e percebi que seu cabelo estava caindo. poucos meses atraz ela me disse que tinha lupus. gostaria de ajudar de alguma forma mas nao sei o que fazer... gostaria muito de receber mais informacoes sobre cura ou uma maneira de fazer com que ela tena uma vida mais saudavel.

tenho 25 anos,descobrir que tinha lupus quando descobrir que estava gravida,foi muito complicado pois nao tinha noçao do que se tratava,é´uma doença que nao tem cura,era uma gravides de risco poderia perder o meu bebe a qualquer momento,porem fui confiante,hoje graças a deus tive aminha linda ana gabriela.e´muito dificiel conviver com essa doença,tenho crises constantemente,fico acamada;estou em tratamento com psicologo,mas sei que e dificil, porem devemos ser confiantes.DEUS E FIEL............................................................

Minha mãe sofre a mais de um ano com essa doença , é muito dificil lidar com essa doença ,minha mãe esta cada vez mais fraca,ela fica muito depremida , tem dias que ela passa muito mal mesmo.
Tenho muito medo de perder minha mãe ,mais faço o possivel para que ela viva muito mais do que essa doença possa permitir.

Boa tarde, minha mulher está internada há 1 mes, e foi-lhe diagnosticado uma Nefrite Lúupica.
Criamos um blogue onde gostariamos de obter relatos e testemunhos de pessoas possuidoras de LES.

Obrigado

endereço blogue: www.tonymadureira.blogspot.pt

O relato da Claúdia. comecou por ter dores nas ariculaçoes das maos, posteriormente gripe e infeccao pulmunar, depois anemia, e tambem fez infecçao urinária. sentia-se muito fraca , sem forças. Foi ao medico de familia e fez analises, no mesmo dia o medico chamou-a e encaminhou-a para o hospital, onde está hoje(há mais de um mês), foi-lhe diagnosticado uma Nefrite Lúpica. Comecou a tratar, mas fez alergia a um dos medicamentos. ainda não se sabe qual é. Esperemos que não seja á ciclofosfomida, senão tem que fazer com uma alternativa.

Meu noivo tem o lúpos eu gostaria de saber sobre a doença se pode passa p mim se eu encravida pode passa por bebê quais são as chanses de passa,se o Lúpos pode matar o dele causa trombos pq?
gostaria d saber tudo sobre a doença.

Meu noivo tem essa doença ele tem vergonha d m fala da doença gostaria saber tudo sobrea doença p ajudalo,

entao eu tenho lupos a 14 anos,fiz transplante renal ja faz 8 anos,fiquei gravida depois de 2 anos de transplante,vivo muito bem hoje com meu milagre vivo que se chama henrique(meu filho perfeito) meu marido tambem transpantado,e minhas filhotas rafaela e camila.

Olá,

Acabaram de diagnosticar uma Nefrite Lúpica a minha mulher.
Criamos um blogue para discussão da doença. Testemunhos, experiência, dia-a-dia, etc.

Posso contar com o teu testemunho?

Blogue: www.tonymadureira.blogspot.com

Obrigado

Cumprimentos

olá dayene rose caruso, não queres contar o teu relato completo para o nosso blogue? foi diagnosticado uma nefrite lupica á minha mulher. Por issi decedimos criar u blogue para discussao da doença.
blogue: tonymadureira.blogspot.com
podes relatar para o e-mail: tonymadureira@kanguru.pt

obrigado

Jorge Madureira

Tenho um amigo que à 3 anos descobriu que tem lupos infelismente ele sofre muito,não só ele mas todos nós que estamos sempre presente tenho muita fé em Deus que os avanços da medicina um dia descobrirão a cura para esta doença.JESUS É MISERICORDIOSO!!!!!!!!!!!!

Por favor visitem nosso blogue e façam relato do vosso lúpus e das vossas amigas.
Blogue: tonymadureira.blogspot.com
Nosso e-mail: tonymadureira@kanduru.pt

Obrigado

Tony Madureira

A ciencia descobre e faz coisas maravilhosa,porque ainda não aprofundaram os estudos para descobrir, quais as causas dessa enfermidade , causa lezões inrreparadoras no corpo humano.

Como minha filha relatou já tenho essa doença ha algum tempo e ja passei por cada situação q vcs nem imaginan (queda de cabelo,dores nas articulações,dormencias,vomitos,dores deoskeoporose,artrite,feridas na cabeça,trombose,e etc), hoje aprendi muito com essa doença antes que fosse tarde demais , aprendi a buscar o tratamento certo correndo atras de especialistas, do sus mesmo, e tomando os medicamentos certos nas horas certas, que não são poucos remedios , simplesmente por causa da minha familia que sofre junto comigo .E ao vê-los assim pedi força pra DEUS e mais um pouquinho de vida para poder e preparandos eles,não posso deixa-los assim eu os amos muito, e por isso luto contra essa doença ate onde eu puder , evitando a depressãonde mata mais rapido.
Deixo a vocês essa historia de encentivo, lutem enquanto podem por vcs e suas familias , principalmente vc jovens que estão descobrindo q tem essa doença agora, força muita força.

gostaria de saber mais sobre a doença.

oi toni como vai sua esposa?se quiser conversar comigo sabe como me achar.eu escrevi especifico para vç porque eu tive nefrtite lupica.

quem quiser falar comigo estou aqui podendo ajudar eu ajudo.

Pretendo saber para uma pesquisa qual genes afetado e qual o tipo de mutação desse genes. Quem souber favor responder. Micheline

Olá Dayene,

A claudia está internada paar fazer 4º ciclo.
Podes nos encontrar nop e-mail:

tonymadureira@kanguru.pt

Obrigado

isso é uma anemia , se for me ajuda ?

eu tenho uma amiga q ta com a anemia profunda

tem como me envia informaçoes e envia tipo o q é bom comer para ameniza essa anemia

tenho apenas 17 anos e to precisanu de uma ajuda

brigado

queria saber se nao existe cura para esta doença, no livro
viver melhor há cura para muitas doenças, mas não para esta, que
curas existe?

tem uma semana que descubri que minha filha tem lupus,emuito triste,eu queria saber se essa doença e ereditari,ese e no sangue,como chama o ezame que contesta essa doença,ela mora em b.h e eu moro em vitoria,so deus pra ter misericordia,ela tem apenas 13 anos,orisco de morte e muito grande.obrigada,aguardo resposta,

Bom tenho uma amiguinha de apenas 13 anos que tem essa doença, e a dela apresenta sintomas muito fortes, vive no hospital, sera que ela tomando todos os medicamento bem rigorosamente ela pode ficar melhor? sei que não tem cura mas será que ela poderá ter uma qualidade de vida melhor?
bom se puderem me respondam tá, ela é filha de uma amiga minha que pediu pra colocar o msn dela pra quem quizer falar com ela respeito disso reginalopes123@hotmail.com

Olá a todos.

Se puderem, visitem, comentem e divulguem o blogue
lúpus, um blogue sobre a doença
www.tonymadureira.blogspot.com

Se pretenderem nos contactar, não hesite.

tonymadureira@kanguru.pt

Obrigado

Gostaria de saber se já descobriram algum tratamento que possa trazer o fim dessa doença horrível ou se estão estudando a cura dela.

Há,21 anos atrás, tive uma forte crise de Lupos,que começou com uma simples dor no pé direito e em poucos dias tomou praticamente todas as juntas do meu corpo. As dores eram quase que insuportáveis, fiquei impossibilitada de andar e até mesmo de chorar, pois cada movimento provocava ainda mais dores. Minha vida se tornou um pesadelo, pois os médicos solicitavam inúmeros exames,mas ñ conseguiam diagnosticar à doença.Depois de quase um mês (depois de ter recebido a visita de uma senhora evangélica)a doença foi diagnosticada,fiquei internada no IAVC,depois continuei o tratamento em casa por mais um ano.Só que o mais importante aconteceu num dia q eu, já cansada de tomar tanto remédio, pedi à Deus, q se ele existia e fazia tudo qto aquela mulher da oração falou,então supliquei q ele me curasse,pois eu gostaria muito de ver minhas fihas crescerem e tbm para q eu fosse testemunha viva do seu poder e misericórdia.NUNCA MAIS TIVE CRISE, ñ tomo remédio e repito os exames de rotina todos os anos e segundo a leitura dos médicos ñ há nenhum vestígio da doença. QUE TODOS VCS POSSAM CRER E RECEBER DAS MÃOS DE DEUS EM NOME DE JESUS, A CURA.

Minha mãe descobriu que tem essa doença aos cinco anos, nossa nunca imaginei que aquela mulher tão forte que batalhava por seus filhos ira sofre depois de sua aposentadoria com essa doença tão dolorosa que a deixa tão triste. Minha mãe uma pessoa tão vaidosa com sua pele seus cabelos hoje não gosta de ficar na frente do espelho por conta dessa doença tão defaçadora. Hoje estive na casa dela ela estava com uma ferida em seu nariz, nossa que tristre ali percebi o quanto ela sofria, fiquei hora pensando como eu posso ajudá-la alguém me ajude estou pedindo socorro pela minha mãe, que tanto amo fiquei emocionada em saber que outras familias, sofre também pela mesma causa vamos dar as mãos, e fazer uma linda oração, para o senhor nosso Deus, para que ajude nossos amigos irmãos e pais, acho que com muita fé Deus pode nos escutar.Eliane 24 de maio de 2008.

Olá a todos,

Espero que todos estejam bem!

Se puderem visitem, comentem e divulguem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença.
em:
www. tonymadureira.blogspot.com

Se pretenderem que publiquem o vosso relato, dianostico, experiencia, tratamentos, o vosso dia a dia, enfim.. o que quer que seja. Por favor enviem para o e-mail que eu publico no blogue:
e-mail:
tonymadureira@kanguru.pt

Obrigado.

Um abraço solidário.

Tony

Bom dia,agradecida desde já,um grande abraço.
tenho lúpus Eritematoso cutâneo a +ou- uns 8 anos,gostaria de saber se tem algum tratamento para manchas na pele causada pelo lúpus.
Elas são brancas e tem a aparência com vitiligo,eu faço o uso da talidomida e a cloroquina em dias alternados,não aguento mas essas manchas no meu corpo, tenho vergonha até de usar blusas que não seja de manga.Aonde eu peguei sol mesmo com bloqueador as manchas pigmentaram um pouco o que eu devo fazer.

Minha irmã tem 49 anos .Ela tem lupus. Ela sofre muito, pois tem grande falhas de cabelo e toma medicamento como o corticoides e outros , sua barriga está enorme e nao sabemos mais o que fazer.Peço Alguém que estiver lendo me mande algumas sugstões de como devemos acopanha-la.

Agradeço a colaboração .

Abraços
Marlene

meu noivo tem essa doença se algeum puder me ajudar.. favor se comunicar com pelo e-mail.
maryh_anah@hotmail.com

ele nao fala mto sobre isso e eu quero poder ajudar qdo ele precisar!
obrigada

Olá a todos,

Espero que todos estejam bem!

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Obrigado.

Um abraço solidário.

Tony

Olá, boa noite

Tenho 34 anos e há quase 3 anos descobri que tenho Lupus, no começo sofri muito, fiquei muito ruim, perdi meus cabelos, emagreci, tive sérios problemas nos rins, fiquei mais ou menos 1 ano tomando 6 medicamentos todos os dias e imaginava que não iria melhorar, hoje tomo apenas a cloroquina, faço acompanhamento com minha médica,as vezes fico muito triste, mas olho pra minha filha a Bruninha e penso preciso ficar bem pra poder vê-la crescer.
Beijos à todos
Marisa Figueiredo

foi-me diagnosticado lupus a tres meses antes disso apanhei todos os sintomas da doenca a principio nao consiguia aceitar esta doenca confesso que ate agora estou com medo de saber o q ainda tem de coisa ruim pra eu enfrentar mais o amor incondicional pelas minhas irmas e familia faz-me aguentar e fazer-me forte nao e facil, mais ja esta mesmo connosco so temos q aceita-la e controla-la... garanto q os comprimidos ajudam a controlar a doenca e vamos tentar mudarum pouco a nossa postura com relacao a esta doenca nao deixe que ela te controle mais sim nos e q temos que controla-la... muita fe em deus, nao somos viimas, apenas nos surgiu nao sabemos de onde... vamos ser fortes temos familias e filhos,, filhos nao sei se vou poder ter mais tenho muita fe auto-estima e alegria de viver isso nunca niguem vai tirar de mim, nem mesmo a lupus

Olá!
Tenho 39 anos e lupus a 7 anos, mas infezmente a 2 ele se tornou muito agressivo. Tenho pressão alta, osteopenia, dores articulares, cansaço extremo e pela segunda vez apareceu manchas vermelhas nos ombros, rosto, barriga, é horrível pois coça e ao mesmo tempo causa ardência.Há dias que sinto muita tristeza mas sempre procuro lutar para não me entregar a depressão.
Caso alguem tenha alguma novidade sobre a doença, gentileza contactar-me.
um abraço.

OIE...

SOU LINDSAY DESCOBRI QYE TENHO LUPUS NA GESTAÇÃO DA MINHA FILHA RHAYNA HOJE ELA TEL TRÊS MESES, CONFESSO QUE ESTOU ASSUSTADA COM MEDO POIS JÁ SINTO OS SINTOMAS MEUS CABELOS ESTÃO CAINDO SINTO DORES E NAUSEAS.

VOU COMEÇAR MEU TRATAMENTO ESTE MÊS,POIS ATÉ AGORA SENTIA MEDO,MAS PENSANDO NA MINHA FILHA E NO MEU ESPOSO E FAMILIARES VOU ME CUIDAR!!!
TENHO DOIS MENINOS LINDO DO MEU PRIMEIRO CASAMENTO E É NELES QUE PENSO..

PEÇO AJUDA A VC´S POIS ESTOU COM MEDO.
XAU A TODOS E FIQUEM COM PAPAI DO CÉU!!

QUEM QUISER FALAR COMIGO MANDE EMAIL:

lilisayalves@hotmail.com

ola hoje descobri que a minha irmâ sofre da doença de lupus, tive a pesquisar na net, mas gostava de ter mais imformações sobre essa doença. gostaria de conhecer casos de pessoas que sofrem da mesma.

ha 6 anos descobri que tenho lupos .sofro muito pois sou uma pessoa muito agitada e nervosa quando acho que estou bem ja estou mau de novo ainda nao aprendi li dar com a situaçao .tenho 2lindos filhos e quero muito poder velos crescer entao mesmo tendo esses problemas sou otimista sei que vou ser curada por um medico muito especial Jesus. gostaria de conversar com alguem que passa pela mesma situaçao que eu passo pois gostaria de entender mais sobre a doença.....

Olá a todos,

Se puderem visistem comentem e divulguem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença

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Podem sempre falar com a Claudia.
claudiamadureira@live.com.pt

Obrigado

Tony

Oi tenho 32 anos e descobri que tenho lupus a 2 anos.mas durante esses anos estive sempre bem.
Só que no ultimo exame que fiz deu inflamação no rim.resultado vou ter que fazer pulsoterapia ciclosfofamida estou com medo.
sera que alguem pode me dar informação sobre a pulsoterapia quais os sintomas ?
Obrigada

Descobri que tenho lupus a 4 anos,e mesmo assim ainda tenho duvidas sobre a doenca,gostaria de saber um pouco mais.

A um mes descobri que meu marido esta com lupos,mas ele nao tem conciencia da doença, ele e alcoolatra e quer trtama
ento para o alcolismo,nao se
sei ate que ponto ele vai resistir.Por isso gostaria de saber mais sobre lupos obrigado.

olá,tenho 23anos e sou de arredores de Coimbra,descobri a minha doença da lúpus,há um ano tendo uma pericardite no coração.Sofri imenso antes do acontecimento...começei a ter sintomas aos meus 18anos mais ou menos,tendo dores nas articulações muito raramente.Naltura estava a tirar o curso de cabeleireiro,nunca pensando o que se estava a desenvolver!!!!os dias passavam e as dores começavam a apareçer com maior frequencia.Resolvi ir ao médico de família.começei a ser seguida por um reumatologista,dizendo ele que não sabia o que tinha.fazia análises 6em6meses e a resposta sempre a mesma... cheguei a trabalhar na profissão uns anos.Tive dias que ficava acamada mechendo praticamente os olhos!!agora tou medicada tendo crises horríveis!adorava ser mãe mas tenho receio de não conseguir criá-lo tendo agora muitos dias que não consigo cuidar de mim...estou desesperada...meu marido também quer muito ser pai,mas também ele tem dificuldades motoras,há 6anos foi atropelado ficando sem uma perna e outra bastante mal!!! TENHO MEDO DO QUE POSSA ACONTECER MAIS...Quem quizer falar comigo...AGRADECIA!OBRIGADA

Olá,

Como posso falar contigo?
Podes falar connosco para o e.mail:
tonymadureira@kanguru.pt.

Fico aguardar.

Tony madureira

minha esposa tem lupus ja passou em varios medicos;queria saber como fazer para aliviar os sintomas por favor.

obrigado!

Sou paciente do LES a cinco anos, logo no começo fiquei depremida mas com o passar do tempo fui me acustumando com dores musculares e outros problemas q tive tromboebolismo no pulmão...Mas hoje levo uma vida normal...é dificil mas sobrevivi....
Gostaria de saber quem tem LES se pode tomar qualquer tipo de vacina, poruq e aqui em SÃO PAULO é obrigado a tomar a vacina contra Rubeola quais vacina q nao são prejudiciais...

obrigado
ana maria

olá tony...eu tenho o windows live menseguer.e tu?o meu endereço é guiguijordao@live.com.pt
aguardo tua resposta...fica bem e obrigada:-)

Olá Ana Maria,

Fala connosco por e-mail:
tonymadureira@kanguru.pt

Obrigado

Tony

Olá vanilson costa,

Fala connosco atraves de e-mail:
tonymadureira@kanguru.pt

Obrigado

abraço

Tony

olá cristiane lopes,

podes nos contacatar atraves de e-mail?
tonymadureira@kanguru.pt

Obrigado

Tony

oi, a paz do senhor a todos.
hj fiquei muito emociada ao saber que minha tia pesquisou na internet sobre o que e lupos e entrando nesse site fiquei mais emocionada ainda por saber quantas pessoas sofrem com esta doença pois minha mae tb tem e por isso gostaria de estar fazendo uma linda oraçao :
SOBERANO DEUS E ETERNO PAI JESUS QUERIDO JESUS AMADO SENHOR NESTA HORA PEÇO POR ESTAS FAMILIAS QUE ESTAO PASSANDO POR ESSE MOMENTO DIFICIL SENHOR QUE TU POSSA ESTA VISITANDO A CADA UM DE MANEIRA DIFERENTE, CONSOLANDO A CADA CORAÇAO PQ QUANTOS NESTE MOMENTO ESTAO CHORANDO ACHANDO Q SUA VIDA CHEGOU AO FIM POR CAUSA DE UMA DOENÇA Q PARA OS MEDICOS NAO TEM CURA, MAIS EU CONHEÇO UM Q MUDA O QUADRO SENHOR NESTA HORA Q O SENHOR VENHA FAZER A TUA VONTADE TRABALHA LIBERTA CURA E SALVA QUE ELES VENHAM SABER Q EXISTE UM DEUS NO CEU QUE TRABALHA NAQUILO Q E IMPOSSIVEL PARA O HOMEM, SENHOR ENTRA NOS LARES NESTA HORA CONFORTA A CADA CORAÇAO LIMPA TODAS AS LAGRIMAS QUE CADA UM VEM TER A OPORTUNIDADE DE TE CONHECER E SABER QUANTO E GRANDE O SEU AMOR PAI NESTA HORA EU DEIXO UM VERSICULO PARA A MEDITAÇAO DE TODOS QUE SE ENCONTRA EM JEREMIAS CAP: 33 VERS : 03 CLAMA A MIM E RESPONDER-TEI, ANUNCIAR-TEI COISAS GRANDES E FIRMES Q NAO O SABES. POIS TODO AQUELE QUE CLAMA A DEUS ELE RESPONDE E TODO O QUE O BUSCA, O ACHA, E TODO AQUELE QUE BATE AS PORTAS SE ABREM. NESTA HORA TE FAÇO O CONVITE PROCURE UMA IGREJA MAIS PROXIMO DE SUA RESIDENCIA E ABRA O SEU CORAÇAO PARA DEUS E DEIXE ELE TRABALHAR POIS O SENHOR SE ENCONTRA DE BRAÇOS ABERTOS ESPERANDO POR VOCE. JESUS TE AMA EU TB. A PAZ DO SENHOR A TODOS.

Olá, sou a Marinalva, há pouco tempo descobri que tenho LÚPUS, e gostaria muito de saber mais sobre essa doença. Se alguém puder me ajudar, por favor entre em contato pelo o e-mail: nalva_medeiros@hotmail.com

Obrigada.

Olá!
Gostaria de saber se lúpus dá bolhas no corpo e coceira. Minha mãe apresentou esses sintomas, começou a dar umas bolinhas vermelhas nos pés, nas mãos, nas pernas e formaram-se pequenas bolhas.
Poderia ser lúpus?
Se alguém pudesse me fornecer esta informação ficarei agradecida.

Contato:
aline_monteiro1@yahoo.com.br

oi eu até então não tinha o conhecimento desta mas hoje vou fazer um trabalho relacionada a este tipo de doença estou a cada dia mas envolvida no trabalho pois eu não imagina tanto que irria me envolver e desde de agora quero deixar um grnde abraço a todos que leem essa mensagen e dizer que para o senhor JESUS CRISTO nada nada é impossivel pois somente ELE pode nos libertar de nossas dores.

OI SOU KARINA E TENHO LUPUS GOSTARIA DE OBTER MAS INFORMAÇOES SOBRE ESSA DOENÇA SOBRE O Q PODE FAZER,COMER,QUAIS OS MEUS DIREITOS NA SOCIEDADE, E TUDO MAS KUAS OS MEDICOS DEVO PROUCURAR, QUERIA SABER TAMBEM,SE O SUS COBRE ESSE EXAMES E CONSULTAS

tenho manchas na cara orejhas e couro cabeludo e queda de cabelo sera que e lupus quais os exames que devo fzer para saber se tenho.alguem que me informe
taniatavares85@msn.com

meu marido tem lupus e na pele rosto nas costas ele tem muita depresao faz tratamento com demartologista e esta dando rezultado as mancha sumirao um pouco os remedios sao muito caro mas se de resultado vale apena nao desanima porque pra jesus nada e impossivel nunca desista eu acredito muito em remedios caseiros la em minas gerais tem muita planta medicinais a cura esta ai nas raizes que jesus deixou neste mundo beijossssssssssssssssss a todos com lupus

Olá,

Visitem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença
www.tonymadureira.blogspot.com

Cumprimentos

Descobrir q tenho lupus a 2 meses
A doenca esta agridinho meus rins.
gostoria de saber a dieta do paciente com essa doenca?
os medicamentos q estou tomando me deixa com bastante apetite , as vezes nao consigo me controlar fico comendo, e so paro quando estou passando mau.
estou com medo o meu rosto ta ficando inchado demais.
Alguem pode me da uma luz pelo amor de Deus?

MINHA FILHA TEM LÚPUS DESDE 1998.
MINHA PERGUNTA É: TEM CURA?
O QUE POSSO FAZER PARA AJUDA-LA?
E VOCÊS TÊM ALGUMA MANEIRA DE COMO ME AJADAR.
ELA FAZ TRATAMENTO.
MAS ESTOU MUITO PREOCUPADA

descobri que tenho lupus a 01 mes e estou sofrendo muito pois tarabalho na area da saude e faço faculdade de enfermagem sei que posso sofrer muito. gostaria de saber se tenho direito a uma aposentadoria ja que meu trabalho e muito estressante
preciso descansar um pouco pq senao vou ficar louca.
Obrigada!!!

descobri o lupus a 15 anos,já sofri muito, tive varias crises, mas estou viva. Para quem está no início da batalha saiba que o mais importante é ter fé, paciência e muita vontade de viver.

Olá,

Se puderem visitem, comentem e divulguem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença
www.tonymadureira.blogspot.com

Obrigado

Tenho Lúpus e Purpura ha 8 anos.Já passei por muito momentos difíceis na minha vida.
Continuo com meu tratamento e tomando muitos remédios.
O Lúpus me causa muitas dores nas articulações,feridas na pele,falta de vontade de fazer as coisas e até mesmo depressão.Já a Púrpura me causa queda de plaquetas(célula do sangue)podendo causar hemorragias.
Sou muito amada por minha família,meus amigos e principalmente por meu marido.Sem dúvida alguma sem eles eu não conseguiria superar casa fase dessa doença.
Temos que ter fé e pensamento positovo!!
Não é fácil!Mas graças a Deus,sempre consegui!!

olá a todos...sou a guida e descobri a doença há um ano e pouco e não conheço ninguém da minha zona que tenha a mesma doença!
deixo meu contacto para que se alguém for da zona de coimbra-portugal e se quizer contactar meu imail para falarmos desta doença,meu imail é guiguijordao@sapo.pt
obrigada e aguardo...
beijos para todos e que são vitimas desta doença!

descobri que tenho lupus a 01 mes estou sofrendo muito nao consigo aceitar. Pois trabalho na area da saude e sei um pouco das consequencia. Nao sei ainda qual especialista procurar. sinto muita dor nas articulaçao. Bjs se poderem me ajudar agradeço

Eu conheço pessoas que tem o mesmo problema ( Lupus )
e esta tomando um produto e esta levando uma vida
normal, o produto é natural, para quem se interessar
dou as dicas

por favor quem poder me ajudar me de alguma dica como tratar essa doença minha prima esta com lúpos e agora como posso fazer para ajudala? ela se encontra em mal estado em um hospital por favor espero encarecidamente a ajuda de alguem meu email > euflates@yahoo.com.br me ajudem agradeço des de ja

oi descobrir q tenho lupos a dois anos tive duas crises q mi levou a internaçao mas hoje estou bem a minha ultima internaçao foi em agosto do ano passado hoje proucuro tomar medicamentos e ir ao medico regulamente tomo predinizona e cloroquina sou casada e tenho duas filhas uma de oito e outra de onze nenhuma e do meu marido estamos juntos a seis anos e o nosso sonho e termo um filho nosso pois ele nao tem filho eu tenho uma vida normal trabalho como faxineira tenho vinte seis anos tenho uma familia e amigos q mi amam sou evagelica e tenho fe q DEUS vai mi cura a todos q tem lupos digo nao desanime nem largue o tratamento ja fis isso e quase morre fiqem com DEUS

Estou a sofrer de crises sistemáticas há quase 4 anos.
Primeiro começou com um formigueiro nas pontas dos dedos dos pés de das mãos.
Passei a ter problemas intestinais (diarreia e obstipação)e dores de cabeça.
Desde há 6 meses as crises tornaram-se mais intensas, picadas no corpo, pequenas feridas que aparecem nas pernas, dor nas articulações e nos músculos, feridas na boca, sensação de ter bolhas de ar debaixo da pele, muita falta de energia e a minha pele fica tem borbulhinhas nos ombros, parte traseira os braços e nas ancas.
A minha médica mandou fazer análises a toda a parte imunológica, em especial àquela que diz respeito ao lúpus.
Estou à espera dos resultados, e pessoalmente não tenho receio de ser diagnosticado com lúpus, mas fico muito preocupado por causa da minha mulher e da nossa filha, que tem 2 anos...a nossa vida nos últimos 6 meses tem sido um inferno, quero saber logo se tenho essa doença ou não.

Abraço e força para todos, enquanto há vida, há esperança

Ruben

gostaria de saber qual seria uma alimentação adequada para o portador de lupus sistêmico . Minha amiga possui essa doença como sou enfermeira cuido dela voluntariamente pois ela é sozinha , gostaria dessas informações para ajuda-la mais

Olá a todos,

Se tiverem tempo passem no blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença

www.tonymadureira.blogspot.com

Abraço

Oi!A 15 dias descobri q sou portadora de Lupos estou muito nervosa e meus parentes também,eles até evitam de falar comigo sobre a doença,estou tomando um medicamento chamado Plaquinol.preciso saber do estágio da gravidade dá doença?

Eu tambem tenho lupu a cinco anos e meio é dificil se acostumar com a doença mas tem que ter força e amor em si mesmo e com muita ale
gria .Gostaria de me comunicar com vcs para trocar alegrias e tristezas.

Olá,
podes nos encontar atrave sdo e-mail:
tonymadureira@kanguru.pt
ou:
claudiamadureira@ive.com.pt

Se puderes visita o blogue:
Lúupus, um blogue sobre a doença em:
www.tonymadureira.blogspot.com

Se chare por bem manda o teu relato par o e-mail para ser publicado no blogue:

Abraço

Tony

Faz 10 anos que me trato de lúpus até que levo bem apezar de ter passado por v´rias complicações já tive 2 abortos sendo que 1 com 5 meses de gravidez tenho 1 filho de dez anos e no decorrer desse tempo o ano passado tive pneomonia fiquei em coma induzido 1 mês e perdi temporariamente todos os movimentos tive 3 paradas cardiacas e várias complicações hoje trabalho num escritório mas tem dias que não tenho vontade de nada ja trabalhei de operadora de telemarkting mas fiquei afastada 2 anos qudo voltei com 8 dias me mandaram embora sou muito estressada e adimiro a paciência dos meus pais e do meu marido que conheci com 13 anos nos separamos e depois de 7 anos separados voltamos esse ano e estamos felizes só não me confomo em não ser aconselhavel engravidar de novo pois meu maior sonho é uma menina se alguém souber de pelo menos uma esperança em eu realizar meu sonho me ajude

flavia.n.gustavo@gmail.com (orkut)

flavia.g.n30@hotmail.com (msn)
Gostaria de conhecer pessoas que de alguma forma convivem com essa doença
Flavia Gomes Nunes,27 anos há 14 anos com lupus

Olá, boa noite a todos!
Meu nome é Allana 23 anos e sou do ceará "terra do sol" tenho lúpus há 5 anos, no inicio foi uma barra tive que fazer 2 anos de pulsoterapia e devo lhes contar era horrível! hoje só tomo apenas azatioprina e cloroquina, estou muito beeeem e FALO A TODOS QUE ESTÃO com medo, relaxem por que DEUS proverá! Tenho minhas doideras com medo de acontecer o pior, mais sei que já está tudo bem.

Saúde há todos e bjus ♥♥♥♥♥♥

amigas e amigos lupicos tenho 17 anos de diagnóstico de lupus com baixas e controle vivendo bem ..tenho uma anemia a muito tempo sempre tratando mais agora deu policromatofolia ovalácitos.... as hemacias e os hematocritos não melhoram estão abaixo mesmo com medicação se continua abaixando vou ter que tomar sangue..alguem já passou por esta fase... obrigada bjs em todas e um Feliz Natal

olá a todos os doentes de lupus...sou a guida tenho 24anos de coimbra,doente de lupus á 1ano e 4meses.Passei agora por uma fase bastante dolorosa,tendo uma candidiase oral bastante avançada até ao ponto de não conseguir falar,o comer era apenas leite e água porque maguava e ardia imenso,estive assim durante um mÊs.Estive internada uma semana no hospital dos covões tendo melhorado,mas não passou a 100%.depois de umas semanas começou a gravar-se denovo,nao tem sido fácil ainda estando com o mesmo problema.Os médicos dizem que é dos corticoides,efeitos secundários.
Gostaria de falar com pessoas que passaram ou estão a passar por este sofrimento.
msn é guiguijordao@live.com.pt
imail é guiguijordao@sapo.pt
beijos e aguardo...

bom o que dizer.... eu tenhu lupus ah 10 anos...
sofrooo já passei por tudo sabe queda de cabelo manchas plaquetas baixas coloquei sangue
.....
faço uso de plaquinol merticortem
no começo fiquei muito enchada hoje eu sou magrinha de novo peso 40 quilos....
mas sou muito depressiva :(
perdi minha mae muito cedo sabe meu pai esta fora do brasil moro com meu irmao mais velho só nois dois
trabalho mas eu queria saber eu recebo aposentadoria da minha mae sera que eu perco???
o lupus nao aposenta????
preciso de informaçoes

e c alguem sabe de algum remedio para quedaaa
beijoooo qualquer duvidas estou aqui
beijoooo a todos fiquem com deus

LEIA ESTE COMENTÁRIO ATÉ O FINAL
Bom, como todos relataram sobre essa terrível doença, embora não tenha, Graças a Deus, e não conheço alguém que tenha, interessei-me pelo assunto após saber da morte de uma moça de 25 anos, vítima desta doença. Passei então a pesquisar e fiquei "chocado", até encontrar este "site" e alguns relatos maravilhosos de curas por intermédio da fé em Cristo. Gostaria de deixar a minha ajuda informando e orientando a todos que possuem ou convivem com pessoas portadoras dessa doença que busquem sim o auxílio médico, mas dê uma chance para Deus, por intermédio de Jesus Cristo, resolver essa questão, Ele tem poder para isso. Entrega a sua vida aos cuidados de Deus, poi foi Ele que a criou, busque conhecê-Lo através da Bíblia, a qual lhe dará todos os passos para a cura. Tenho um irmão, hoje com 28 anos, que aos doze apresentou sintomas de uma doença rara que ataca o sistema nervoso cujo o fim seria "vegetar" seguido de morte, então desinganado pelos médicos que oriantavam fazer tudo para lhe dar uma boa vida pois não ultrapassaria aos 18 anos, imaginem que sofrimento, não me lembro ao certo o nome da doença, pois na época eu tinha 16 anos, talvez seja "Coréia" ou um nome parecido, que começou afetando a coordenação motora, comprometendo o movimento do braço direito, depois a fala, as pernas. Nesta época ninguém conhecia a Deus profundamente, apenas O conhecíamos por meras expressões "...se Deus quiser...", "...puxa! graças a Deus..." e por aí em diante. Foi qdo minha mãe após buscar solução em vários locais deu por fim crédito a Palavra de Deus e teve mudado completamente a sua vida e aí "quem tem conhecimento detem o poder", ouvi esta frase a pouco tempo, ela buscou com o Criador a cura para a sua criatura e como disse acima hoje ele tem 28 anos está totalmente curado pelo poder maravilhoso de Deus, ele mora em Portugal e todos os anos ele vem ao Brasil e nos alegramos muito. Eu tenho 34 anos e já experimentei e vivenciei milagres de Deus na minha vida e na vida de outros, por isso peço a vcs que confiem em Deus, busquem a Deus não desista, aconteceu com meu irmão, ocnteceu com várias pessoas que relataram e que vcs dêem créditos a esse comentário e sejam abençoados em nome de Jesus.

Olá eu sou a Lra e tenho 10 anose sá tenho lúpus á cinco anos.
Quando o tempo mudafico com dores nas articulasões em que fico quase sem me poder mexer.
O lúpos afetou-me os rins.Os rins não gostam dofrio.
A toda gente que ler esta menssagem desejo muita saude.

sou estudante e vi uma reportagem sobre lupus e fiquei cheias de duvidas a respeito da doença.nao é por nada só gostaria de saber quais suas reaçoes, se cossa, se dói,se é contagiosa, se arde, se aquele vermelhao some com o tratamento. quero saber para que eu possa falar para as pessoas que nao tenha medo,e o que for possivel ao meu alcance ajudar a acalmar pessoas com essa doença.
abraço. estarei orando por essas pessoas,tenham fé em DEUS.............

ahahhaha
eu também tenho esta maldita doença
mas Deus pode mudar este quadro
e curar todos nós
acreditem amigos e amigas
que ele tem poder para fazer isso e muito mais
amém!!!!1

bjos
tchau

oi tenho 28anos e descubri a 2 meses que tem lupus tenho muita fé em deus. mas estou com medo

oi tenho 21 ano e descobri que tenho lupus fas um ano atrais foi um baque na inha vida ne..

olá sou doente de lupus á sete anos, tudo começou com grandes dores nas articulações, paralisei mesmo, tive muita queda de cabelo, imagreci imenso.Não foi fácil, durante uns meses eu pensei mesmo que ia morrer,mas graças a deus superei essa fase.Agora apenas tomo um comprimido "plaquinol" por dia ás vezes tenho dores bem fortes mas tento ultrapassar sem me entregar.A força vem-me das minhas filhas é por elas que ultrapaço tudo,é dificil viver com esta doença mas temos de ter coragem e viver um dia de cada vez.

bom dia a todos vcs ....
eu ainda nao me conformo com a minha doença
:(
perdi minha mae cedo de mais ela que andava comigo...
me levava aos medico sabe....
sinto falta muita falta...
hoje eu creio que meu lupus esteja controlado
mas... eu sinto dores muitas nas pernas queda de cabelo fraquesa
as veses me bate uma depresao
eu choro muito
:(
moro sozinha
uso merticortem e plaquinol
eu fazia quimeo terapia
hoje eu parei me enternava direto
todo mes
hoje eu trabalho tbm.....,
:P
sou secretaria
\o/ a minha vitoria é ter arrumado meu serviço
fiquem com deus beijosssss
nos ainda vamos encontrar a cura !!!!!!!!!!!!!!

eu sei disso

camilaaaa 123

Sabe,eu agradeço a deus pela minha vida, pela minha saude e pelas pessaos q eu amo,por nos nao ter isso, mais eu tbm peço a deus q algum filho dele acha a cura para voces eu sei o q voces passam ,mais nao sinto na pele assim pode parecer facil falar , mais não, é muito triste saber q ha pessoas com doenças q aindo ninguem sabe de onde vem ou ate quais as causas e o pior q ainda nao acharam a cura;Mais sejam firme,tenham fe q tudo isso é uma tempestade q esta bm proxima de acabar,bm fiko por aki entaum....mais nao desistam eu sempre estarei aki pronta para ouvi-las e clamando a DEUS por voces. bjos a todos

Oi, minha mãe tinha lupus à 5 anos...
ela faleceu ontem às 4h da tarde.
estou me sentindo horrível.
Ela tinha apenas 43 anos.
Olha, se servir d ajuda, pesquisem sobre a auto-hemoterapia.
A auto-hemoterapia, não tem contra indicações e poderia ter salvo minha mãe, mas eu descobri tarde demais..
pesquisem, vale a pena!
bjo..
q Deus estaja com tdos vcs.

meus sentimentos rodrigo pela sua mae,saiba q neste momento em qualquer lugar q ela esteja saiba q ela estara torcendo para q achem a cura para as pessoas nao sofrerem mais. saiba q ela e uma vitoriosa, e vc tambem por nao se entregarem .....abraçoe força garotinho. deus te abençoe

obrigado Cibelle...
eu tenho apenas 17 anos...
já perdi um irmão 3 anos mais velho e uma mãe...
estou me sentindo meio sozinho, apesar d ter uma familia muito carinhosa e muitos amigos, a solidão é inevitavel.
mais Deus me dará forças eu preciso ter fé...
se cuidem, cuidem d suas familias, cuidem pq agente n pode dexa pra amanhã oq pode ser feito hj, amanhã pode ser tarde demais.
o recado tah dado.
bjo a tdos.
fikem c Deus.
e dexo aki meus agradecimentos a vcs.

oi rodrigo!sabe,qndo vc andar pelas ruas vc vai observar alguns jardins bm bonito e outros bm feios. assim é a terra, um jardim emorme em algunS pedaços bm cuidados em outros abandonados, e nos todos somos as flores dle, e DEUS o jardineiro, e ele sempre colhe as melhores flores de todo o jardim,e foi isso q aconteceu com seu irmão e sua mãe.fique tranquilo tá, a tempestade vai pasar e vc pode contar comigo.se quiser vc pode me add e assim falamos melhor. meu msn é cibelle-wazima@hotmail.com , aki sao os meus sinceros sentimentos de força e coragem para vc seguir em frent. bjo a todos............CIBELLE;

Olá,me chamo júlio césar,sou casado há 6 anos,e nesse período descobrimos que minha esposa tem lupos,foi horrível pois no começo não sabiamos nada sobre essa doença.
Ela sentia dores nas articulações,queda de cabelo,etc...
Após começarmos o tratamento,os sintomas diminuiram,através de muita medicacão:corticoide,reuquinol,nimesulida,são de uso diario,as vezes ela entra em crise mas nunca precisou de ser internada por causa da doença.
A parte boa dessa história é que em 24/02/2008 nasceu nosso filho GUILHERME,lindo e cheio de saúde .
Um abraço a todos e muita paz.

ola tenho 25 anos descobrir hoje que minha esposa tem essa doença lupus, mais eu creio que em nome de jesus ela esta curada, eu creio procurem deus pois ele e o medico dos medicos e ele cura é so ter fé e acreditar creia e sera curado.

olá, tnham fé em deus e tnham esperança pois ela é a unica coisa q prevalecerá nos momentos mais dificeis.
E nao se sintam incapazes de fazer o q gostam por receio do doença,vcs pessoas como eu e como qlqr outra só com uma missao diferente a passar,o preconceito esta na mente podre das pessoas q nao valem nada, vcs sao uma preciosidade aos olhos de deus nao desanimem.... estarei aki sempre para ouvilos e dar palavras de apoio e de fé........................ABRAÇOS.......

oi pessoal, eu tambem tenho essa doença,descobri a 2 anos, faço o tratamento e sigo toda a medicação, mesmo assim, são poucos os dias que eu passo sem as manchas vermelhas no rosto,ombros,costas é um constrangimento para mim, pois, sempre gostei de usar camiseta.Nunca dispenso o protetor ele é meu grande aliado, mesmo assim evito o sol, pois quem tem lúpus, o sol é um inimigo. Bem mais isso não quer dizer que é o fim do mundo´o que precisamos mesmos companheiros é controlar essa doença, de que forma? evitar os seus inimigos principalmente o sol.
vamos juntos nessa luta, Desistir já mais!!!!

Casei-me em 1998, com 36 anos, 2 anos após tive uma linda menina que hoje é uma das razões de viver. Perdi meu pai que era um amigão para mim quando minha filha completou 1 ano e 3 meses. Ele era diabético, hipertenso e teve um /avc hemorrágico. Senti muito sua falta. Alguns meses após sua morte comecei a me sentir muito mal, não tinha forças nem para buscar minha filhinha na escola que era perto de casa, era muito cansaço, mal estar, dores nas articulações, fortes dores de cabeça, muita tristeza sem saber a razão, até que um dia passei muitomal no trabalho, suando frio, desmaiei e fui levada para o pronto socorro, minhas plaquetas estavam super baixas, perdi a c^r, fiquei fria e agoniada, precisei receber 2 bolsas de sangue. 0 médico solicitou um hemograma e constava apena 23.000 plaquetas, fui encaminhada para o HOSPITAL SÃO CAMILO, o qual após uma bateria de exames me deu a triste notícia: você está cim LUPUS.
Nesta hora m veio o medo, o temor e a preocpação com minha filhinha que ainda iria fazer 2 aninhos.
Fiquei internada 8 dias tomando medicações, cortizona me deixou inchada demais, que não deixou o meu mundo cair foi a confiança que sempre tive em Jesus. E e=sabiaque Deus estava no controle de tudo e que todas as coisas cooperam para o bem daqueles que o amam. Comecei o tratamento, logo em seguida fui aposentada por invalidez. No deccorrer da doença tive pressão alta e por conta do cortizona tive diabetis, outro choque para mim pois já comecei com o uso de insulina. No decorrer do tratamento descobri que tinha vasculite no SNC causado pelo lupus. Tinha dores de cabeça dia e noite, foram anos assim até que uma noite tive uma convulsão e acordei no hospital, a sorte é que a equipe que estava de plantaão era da neurologia. Chamaram minha reumato e decidiram fazer o tratamento com ciclosfosfamida (uma quimioterapia). Fiz 8 sessões, além de varias medicações em conjunto.
As dores melhoraram massssss
Veio o coração, para minha surpresa descobri que tenho que fazer uma cirurgia para toca de valvula.
São tantas coisas, mas o que me sustenta de´pé é a força de Jesus na minha vida, Ele é quem tem me sustentado, e quando me sinto fragil Ele me fortalece.
para vocês que estão passando por este momento tão triste e delicado e muito preocuoante, entrehue nas mãos do Senhor, confia Nele, e Ele tudo fará por você, porque Ele te ama, e está atento ao seu clamor. Não pergunte por que? mas para que, pois tudo tem um proposito na vida, mas Ele nos dará forças para prosseguirmos. Tenham fé.

Rodrigo, meus sentimentos, que Deus enchugue de seus olhos todas as lágrimas e console o seu coração da dor da perda, a qual sei que é muito dificil. Um beijo no seu coração
odrigo, meus

AOS MARIDOS DE MULHERES COM LUPUS.

Que Deus deem a vocês muio amor, paciência, sabedoria, para lidarem com esta doença. A ajuda de vocês será muito importante para a auto estima de suas esposas. Pois quando ficamos tristes e pra baixo, nossa imunidade caí e ficamos muito mal emocionalmente. Sei que não é fácil mas sei que vocês podem contribuir muito. Tenho lupus dsde 2003, e se não fosse a ajuda do meu marido, o seu cuidado e seu acompanhamento comigo não sei como seria.
Busquem a Deus juntos, o amor Dele dará as condições necessárias para enfrentarem esta doença. Ele tem poder de curar sim, mas tembém tem poder de nos ajudar a convivermos com esta doença e auando quizer nos dar a vitória da cura.
Expressem palaras positivas, de ânimo e de carinho. Quando elas estiverem tristes simplesmente as abrace-as, transmitindo o seu amor, isso fala mais do que palavras, Beijoe e muita força para vocês

Creia em DEUS porque se p a medicina nao tem cura p DEUS nao esiste impossivel pois o impossivel ele pode fazer descobri ter lupus a 5 meses os sintomas os mesmos dores nas articulaçoes falta de ar anemia etc e o que me entristece mais e a queda de cabelo mais tenho fe e sei que JESUS me curou e quer curar vc tbm acredite e tenha fe tbm entregue sua vida a CRISTO busque a ele de todo seu coraçao e veras o que ele tem reservado p vc maravilhas sem fim e vida eterna com ele.

Micaela, eu recebo essas palavras em nome de Jesus.
Esta é a nossa esperança, para Deus não existe impossíveis. Já entregei minha vida a Cristo e hoje o tenho como meu Senhor e Salvador. Por Ele ser o Senhor da minha vida creio que a sua vontade é boa, perfeita e agradável. Mesmo quando me sinto fraca o poder de Deus se aperfeiçoa nas minhas fraquezas. Tenho aprendido a dar graças em tudo, e tenho certeza de que só irá acontecer na minha minha vida aquilo que for permissão do Senhor, pos não caí uma folha de uma árvore se Ele não quizer. Temos que seguir o tratamento direitinho, pois Ele também colocou aos nossos recursos os médicos para nos auxiliar. Eu acredito e creio no poder da cura. e estou aguardando este dia para ser testemunha da glória de Deus na minha vida.
Tudo coopera para o bem daqueles que amam a Deus, com certeza isso cooperará para experimentarmos as grandezas de Deus sobre nossas vidas, o consolo de Deus através da sua presença, o tratamento de Deus em áreas do nosso caráter que precisam ser aperfeiçoadas, cooperará pois nos fará mais dependente de Deus, e Ele não lança fora Dele um coração aflito e nem deixa de escutar um coração que clama por Ele.
Já passei por várias situações. Quando veem o medo lembro-me que o perfeito amor (JESUS) lança fora todo o medo, e é por Ele que eu busco.
Quando vem a vontade de corar eu choro, porque sei que o choro dura apenas uma noite mas logo pela mnhã Ele me envia a alegria.
Vamos ficar firmes na fé, e na esperança. Se Ele nos curar, louvado será o seu nome, se não curar, continuará sendo o Senhor e com certeza não nos dará nada que não possamos suportar. Deus te abençoe

força e muita força para vcs tenham fé q a cura vai xegar e eu qro festejar com vcs essa vitoria...........................abraços..... bjos a todos ass; CIBELLE

Descobri que tenho les aos 23 e hj tenho 33, sofri bastante perdi todos os meus cabelos, fiquei travado em cima de uma cama, fiz varios tratamentos, passei por umilhação,assim como se despir para ser estudado, eu não sabia o que estava acontecendo comigo então os medicos mandava eu tirar as roupas e logo entrava aquele monte de estagiario para estudar o meu corpo ate que um dia eu decidi que não ia mais passar por isso e me entreguei a jesus falei pra mim mesmo que não ia passar por isso mais e de la pra ca nunca mais tomei remedio nunca mais fui no medico e nunca mais senti mais nada, hj sou normal e vivo feliz com minha espoza e minha filha, trabalho cuido delas(minha familia)e vivo feliz.

queria saber se lupus da dormencia nas pernas?

OLAAA QUERIADOS PORTADORES DE LUPUS
EU ESTOU COM AQUELA ASAS DE BORBOLETA NO ROSTO COSA MUITO
MEDICO RECEITO UMA POMADA
MAS ESTA PIORANDO ME AJUDEM
O QUE EU DEVO USAR PARA SAIR ESSAS MARCAS
AGRADECIDA
CAMILA

Oi boa noite tenho 35anos e descobri que tinha lúpus
deste meus 18anos.faço tratamento no hospital são paulo tenhos muitos duvidas sobre a doença no logal onde trabalho sofro muito pois as pessoal não entende o que é.Gostaria de saber qual o nossos direito tenho
o lúpus sitemico erimatozo.apouco tempo menos de um mês estive com lesões na pela mais no rosto,sei que é das lampadas do meu logal de trabalho já levei uma carta da medica para estarem trocando mais ainda não ocorreu esse procedimento.Agora no momento sinto muita dor nos meus punhos e joelho e tornoselos e tenhos também uma especie de choques nos punhos e tornozelos.me sinto muito só pois só eu entendo oque sinto ninquem entende acha que é bobagem.Agradeço a atenção desculpe o desabafo bjs Telma

Telma, eu n conheço sobre seus direitos, mas eu já ouvi falar sobre pessoas q conceguiram ate se apozentar por causa do LES.
Oq vc deve mesmo fazer é procurar a defenssoria pública, ou seja lá o q for, e se informar melhor, infelismente vc sabe q n tem tantas condições de permanecer no seu trabalho, tendo em vista q eles n fazem nda pra t ajudar...
explique sua situação a um advogado.
Vc pode ter certeza q tem opções melhores pra vc escolher.
Se vc esta sentindo tantas coisas agora, isso n é um sinal d q esta piorando, mas sim, um sinal d que vc deve se cuidar melhor.
Tente ter uma qualidade d vida melhor, lugares q t dexam menos estressada, se vc se sente bem em alguma igreja, vá a igreja, se vc se sente bem saindo com amigos, saia.
Seja feliz, procure estar bem d acordo com oq vc pode.
Esse tipo d doença vc sabe q é auto-imune. A depressão, o mau-estar, infelicidade, atinge diretamente a imunidade de uma pessoa.
Eu andei pesquisando sobre a auto-emoterapia, e vejo q as pessoas deviam dar mais importancia a esse tratamento, pois é facil d ser aplicado, baixissimo custo, o problema é q tem alguns medicos q n divulgão por causa do custo baixo.
Procure se informar sobre essa terapia, pesquise, n custa nda!
Telma, n pessa desculpas por seus dezabafos, eles são uma lição de vida para tdos q visitam esse blog, seu relato prova q o LES pode ser vencido. Parabens, vc é batalhadora e vencedora, n deixe jamais q alguem tire isso da sua kbeça.
N vou t desejar boa sorte, sorte são para os fracos, e vc n é.
Vou dizer apenas, siga em frente e nunk deixe d acreditar em si msmo.
Bjo...
tenha um bom fim d semana.
Fik com Deus

Frequento uma Igreja Evangelica Pentecostal Deus é Amor, no rio de janeiro , fica na Rua Senador Pompeu, 27-Centro. Faz curas milagrosas , Lupus, Cancer Aids tudo que for de problemas voce fica curado. Basta crer e comparecer . Quarta-Feira e SEXTA-fEIRA NOS horarios de 9horas, 15horas e 19horas.Em São Paulo AV. do Estado ,4568 - Glicerio SP. Concentração diaria - 9:00,14:00 e 19:00 horas

EU TENHO LUPUS CUTANEO, POREM OS EXAMES NAO DERAM, MAS OS MEDICOS TRATAM COM ESSA HIPOTESE, USO APENAS PROTETOR SOLAR, MAS TENHO DUVIDAS QUE SEJA LUPUS, POIS AS VEZES A EPIDERME VOLTA AO NORMAL NO LUGAR AFETADO.E QDO FICO SEM USAR O PROTETOR O ROSTO QUEIMA, E O CURIOSO QUE NAO PASSA DE UMA MANCHA QUE SE ESPALHA PELO ROSTO.DEVERIA EU PROCURAR UM ESPECIALISTA EM ALERGIA?POIS FIZ BIOPSIA E DEU HIPOTESE DE LUPUS DESCARTANDO O VITILIGO.ME DE UMA OPINIAO.....

oi Telma, seu caso não é muito diferente do meu, a luz encomoda bastante são pouco os dias que fico sem manchas vermelhas, mesmo tomando corticoide, dosagem 40mg por dia durante 15 dias e assim sucessivamente até chegar 5mg por dia, é terrivel pois engordo bastante as pessoas até mim estranham quando mim veem, mais eu não estou nem aí. O que eu não gosto mesmo são as manchas brancas que ficam quando somem as vermelhas. percebi uma coisa quando estou preocupada as manchas vermelhas aparecem rapidinho.
coragem e não desanime não lhe conheço mais já mim sinto sua amiga. beijos.

oi Adenise, tenho lúpus mais ainda não fiquei com esses sintomas as pernas dormentes não, mais os dedos sim, fico bastante cansada e mim estresso por Qualquer coisa ninguem entende, o médico falou que qualquer preocupação a doença avança e a medicação fica mais forte. Não vamos deixar de viver por causa dessa doença no é, vamos manter o controle dela indo ao médico e tomando a medicação e melhora para todos nós.

Olá!Boa Noite!Tenho 27 anos e descobri q tinha LES aos 21.Após 1 ano de tratamento tive os rins atingidos(Nefrite Lúpica)onde tive q fazer várias sessões de pulsoterapia c/ ciclofosfamida,sofri mto e ainda sofro com toda situação,mas ao longo do tratamento,q faço até hj,entreguei tudo nas mãos de Deus Pai e acredito q Ele ñ faz sua obra pela metade.TENHAM FÉ!!!
Agora, tenho dúvidas qto aos direitos dos potadores de Lupus perante à previdência.Temos o direito à aposentadoria?Já estou afastada de meu trabalho a 3 anos e meio.O q eu faço?Mto obrigada pela atenção e fiquem c/ Deus,pois Ele é o intermédio de tudo em nossas vidas.Um abraço à todos!

oi débora, algumas pessoas já mim falaram sobre se aposentar por lúpus, mais eu acho que são nos casos mais graves não? Embora, como vamos tomar medicamentos por toda a nossa vida e sermos acompanhadas periodicamente por médicos seria de grande importancia essa ajuda de custo, vou procurar mim informar direitinho, pois tenho lúpus já faz quase 3 anos e os medicamentos são bastante caro né verdade? Sei que tudo da previdencia é demorado mais vale a pena tentar.

beijo. Betiane - Alagoas

Telma, Sei o quanto é difícil as pessoas entenderem o que sentimos. Mas com certeza Deus está cuidando de nós, creia nisso. Quando descobri que tinha lupus foi em final de 2003, e logo em fev/04 consegui me aposentar devido a doença CID M-32, com a aposentadoria consegui o Laudo Médico no Posto de Saude de minha região onde consta o CID e os seguintes dizeres: Paciente em tratameno da doença apresentando limitações de grandes articulações e punho.

gostaria de repassar esta notícia que acabei de ver:
19/02/2009 - 10h25
Centro de Pesquisa vai testar remédio contra lúpus

São Paulo - O Centro de Pesquisas Clínicas do Hospital Abreu Sodré, ligado à AACD, recruta voluntários para estudos de cinco novos medicamentos para o combate ao lúpus, doença rara, que acomete principalmente as mulheres em idade fértil. Na linha de frente dos ensaios científicos está o médico Morton Scheinberg, que também atua no Hospital Albert Einstein, em São Paulo, onde os testes das novas drogas também estão sendo conduzidos.

Lúpus é uma doença autoimune, ou seja, que produz substâncias combatidas pelo próprio organismo. A causa ainda é desconhecida e, em menos de 1% dos doentes, pode desencadear alucinações e atitudes psicóticas. A advogada brasileira Paula Oliveira, que protagonizou o caso do suposto ataque de neonazistas na Suíça, seria uma das portadoras da doença.

Scheinberg informou que as pesquisas sobre novos medicamentos já estão sendo conduzidas em 60 pacientes e a necessidade de mais participantes é para mensurar os efeitos positivos dos produtos. "Lúpus é uma doença provocadas predominante pelo linfócito B (uma parte pequenina do sistema imunológico do organismo)", explica o médico. "Os medicamentos que estamos desenvolvendo é para fazer com que o linfócito deixe de produzir anticorpos contra ele mesmo, atacando o alvo da doença."

Qualquer pessoa, de qualquer idade portadora de lúpus pode participar dos ensaios, mas o presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia, José Carlos Mansur Szajudok, diz que as mulheres são maioria nos casos, em uma incidência anual de um novo registro em cada 1.000 pessoas do sexo feminino. Atualmente, as estimativas apontam que a doença acomete 0,2% da população, mas o presidente da entidade lembra que uma parte dos casos acaba distante das estatísticas.

Ataques

Uma manifestação rara do lúpus, que apresenta-se da mesma forma do que uma psicose, composta por convulsões, ataques epiléticos e, em alguns casos até alucinações, poderia encaixar-se o perfil da brasileira Paula Oliveira, caso ela de fato seja portadora da doença. Segundo o presidente da sociedade paulista de reumatologia, doenças infecciosas podem ser fatores que desencadeiam o lúpus, assim como questões emocionais. O estresse pode exacerbar os sintomas de pacientes que sofrem da doença. As informações são do Jornal da Tarde.

Há esperança para o nosso futuro

ola,acabei de saber uma notícia q me deixou feliz,a vitória esta próxima!!! sabe ,eu não tnho lupus e ñao conheço ninguém pessoalmente q tnha,mais a alguns meses q converso no blog e estou acompanhando vcs, cada pergunta ou dúvidas a respeito da doença eu repasso as pessoas q perguntam, e assim vai. eu aprendendo e de aluma forma tento ajudar meu próximo, apesar de não sentir o q vcs sentem ,mais sei o q vcs passam.gosto sempre de deixar mensagens de esperança, força e fé porq sem isso não somos nada, independente de estar ou não doente.falo com meus amigos e falo a respeito do lupus muitos deles nem sabiam q existiam ,agora eles tambem ajudam a descobrir mais sobre a doença e acompanham as pesquisas.GENTE, TNHAM FÉ E ESPERANÇA ,TO TORCENDO POR VCS E ESPERAREI PARA FESTEJAR A CURA E COMTEMLAR ESSA GRANDE VITORIA. bjos e abraços a todos, fikem com DEUS............ASS: cibelle.

Cibelle, obrigaddo por este coração solidário. Deus abençoe sua vida. È bom sabermos que existem pessoas que se importam conosco mesmo sem nos conhecer.
Tenho certeza de que iremos celebrar a vitória. E esta vitória está em conhecer Jesus como o nosso Senhor. Nele temos forçs para prosseguirmos atravé da fé. Ele é nossa esperança de que tudo é possível aquele que crer. Pra Deus não há impossível. 0 choro pod até durar uma noite mas logo pela amanhã, Jesus envia a sua alegria. Porisso não devemos temer, pois o perfeito amor lança fora todo o medo. Deus abençoe

rosana

rosana,se todo mundo pensasse e fizesse como vc, o mundo teria mais esperança,mais fé,mais amor.As pessoas de um modo geral ao se depararem com uma dificuldade ou uma doença se entregam a ela como se tudo estivesse acabado, mais não.As vezes vc tm q lutar para q ao final vc sinta o gosto da vitoria,da conquista,o gosto de qm conseguiu o q buscou para si. Por isso eu te dou meus parabns,siga sempre seu ideal de ser feliz, pois a felicidade jamais deixara d existir.....bjos e força ta. ass:CIBELLE

AHH,queridos,aqueles q já conhece a JESUS, e aqueles q estão tendo a oportunidade de conhece-lo,pois DEUS é misericordioso, e tem muitas BENÇÃO para vc,q convive com essa doença,pois ela a LUPUS está em vc MAIIISSSSS, não é sua,pq JESUUUS já levou sobre si todas as nossas enfermidades,e vem essa cilada para tirar a paz de todos,todos porque nós tb sofremos convosco,OLAHA, JESUS RESSUCITOU LÁZARO Q JÁ HAVIA SIDO SEPULTADO A 04 DIAS, que amor Jesus tem por nós!! clame a ELE e o mais ELE ,o nosso JESUS fará,convide Jesus para fazer parte da sua vida,e testemunhe as bençaos q irão receber, eu creio.
JESUS FILHO DO DEUS VIVO,CURA,CURA, LIBERTA, SALVA.
Um abraço em CRISTO JESUS!!!!!!

ola,amigas e amigos!!!!!!!!!!!!! Desejo a vcs um belo dia repleto de alegrias!!!!!!!!!!!! Tenham fé e esperança, pois a tempestade ja vai passar e vcs terao muito a festejar..................
Um abraço á todos e q DEUS os ABENÇOE.
ass:CIBELLE

olá a minha teve essa doença quando nós descubrimos já era tarde de mais ela ficou internada durante 5 mesês a doença tomou posse de tudo que era dela ela deuu muita ferida pelo corpo o cabelo nossa como caia eu sofrii bastante de ver a minha mãe naquele estado todas as noites ela tinha febre tudo que cominha ela colocava pra fora quando chegou dia 21de maio de 2007 ela veio a falecerr nossa foi horrivel eu praticamente vii a minha mãe indo em bora sem pode fazer nada sofrii bastante e sofro até hoje no começo do falecimento dela eu só tinha as imagens dela na minha mente fechava os olhos e via a minha mãe naquela maca do hospital os medicos pediu para toda a familia fazer o exeme pra saber se tinha essa doença ele disse que era ereditario eu fuii a primeira a fazer e graças a deus ñ contou nada queria saber o pkê dessa doença e pkê ela ñ tem cura se puder me responder eu ficareii grata??

a pessoa que eu mais temia em perdeu se foi pra sempre!!

sabrina ...

oi Sabrina, fico triste por vc ter perdido a sua mãe, tenho Lúpus também, mas cada caso é um caso uma nova história e tem pessoas que são mais sencíveis a essa doença, o que deve ter sido o caso de sua mãe. não é que eu queira que vc se conforme mais agora ñ adianta ficar sofrendo certamente ela ñ tá gostando de tiver assim. siga sua vida e acredite sofrer ñ faz bem p/ ninguém.

betiane
maceió

OLA DEBORA BOA TARDE
EU ME CHAMO CAMILA E MORO EM CRICIUMA
EU ESTOU TBM USANDO pulsoterapia c/ ciclofosfamida
EU FAZIA QUIMEO MAS AGORA ESTOU USANDO ISSO
DEBORA VC SABE SE ESSE REMEDIO ENGORDA
???
EU PEGO ELE NO ENIPEÉCI
GANHO DO GOVERNO POIS ELE É MUITO CARO
TOMO MERTICORTEM E PLAQUINOL
TOMO SUFATO FERROZO POIS ESTOU ANEMICA
EU SOU SOZINHA SABE
NAO TENHU PAI NEM MAE
SÓ MEU IRMAO
MORA EU E ELE
QUERO ENFORMAÇAO SOBRE pulsoterapia c/ ciclofosfamida

AGUARDO RESPOSTA
FIQUEM TODOS COM DEUS
CAMILA

Eu tenho lupus ha 2 anos, e sofro muito. Temos uma PLS 467/2003, q ainda encontra-se com os senadores para votacao, mas que ate agora ainda nada. Precisamos que os governantes nos ajudem a aposentar, nao podemos continuar a trabalhar doente dessa forma.

AIXX EU TRABALHO SABE AMO MEU SERVIÇO MAS ULTIMAMENTO
ESTOU DECAIDA
TO DOENTE FRAQUESA
SABE ENJOADA TOMO MUITO REMEDIO
:/
QUE DEUS ILUMINE TODOS NOIS E NOS DE SABEDORIA E
PAZ PARA VIVERMOS
QUE DEUS OLHE PARA TODOS OS MEDICOS DA TERRA
POIS SÓ DEUS TEM O PODER NOS CURAR
BOM FIND SEMANA
ESTOU SEMPRE AQUI
QUANDO VCS PRECISAR
CAMILA

Camila, eu n sei informações sobre akeles medicamentos...
mas sei bem oq vc tah passando, pode ter certeza...
estou aki pra t abençoar em nome de Deus...
que ele nos proteja e nos guie por tda a vida...
pesquisa ai sobre a auto-hemoterapia, pode ser que t ajude...
abraço
fik com Deus e se precisar...
estou sempre por aki

BOA TARDE RODRIGO OBRIGADO PELA COMPRENÇAO ...
IXXI TEM HORA QUE É MUITO DIFICIO.. SABE
:/
EU TENHU APENAS 20 ANOS
E JÁ SOFRI MUITO SABE ...
AOS 8 ANOS DE IDADE PERDI A MINHA MAE FOI COMO PERDER METADE DE MIM ...
MEU PAI ESTA FORA DO BRASIL E NUNCA SE IMPORTOU COMIGO
EU TIVE QUE CRESCER MUITO CEDO
HOJE MORA EU E O MEU IRMAO MAIS VELHO SOMOS EM DOIS IRMAOS
EU RECEBO UMA PENSA DA MORTE DA MINHA MAE
MAS É UM SALARIO MINIMO SABE ESSE SALARIO É SÓ PARA OS REMEDIOS
E PLANO DE SAUDE VAI TUDO
PORISSO TENHU QUE TRABALHAR
MAS IXXI ULTIMAMENTE ANDO DESANIMADA
FRAQUESA TOMA CONTA DO MEU CORPO
ENJOU POR CONTA DOS REMEDIOS
:/
ESTOU COM MEDO DE MORRER
E DEIXAR MEU IRMAO
:/
ESTOU COM PLAQUETA MUITO BAIXA E MUITO ANEMICA
SINTO MEDOOOO...
TO PESANDO 42 QUILOS
IXXI EU SOU COMPREQUISADA
IXXIII
EU JÁ FIQUEI ENCHADONAAA
PESEI 80 QUILOS

HOJE EU PARECO UMA MENINA DE 15 ANOS
TRABALHO DE SECRETARIA SOU VENDEDORA
TBM FAÇO DE TUDO
SOU FELIZ NO SERVIÇO MAS A DOENÇA ME MATA
O RODRIGO SERA QUE O LUPUS APOSENTA???
VC NAO SABE???
VC NAO TEM MSN??BEIJO A TODOS VCS
CAMILA

ô mila...
fika assim n por favor...
o lupus é uma doença imuno depressora....
se voce fik deprimida desse jeito fik pior...
não fik assim n por favor!
vc vai aguentar.
eu vou t ajudar..
pode ter certeza...
eu n tenho dó d vc, dó é a pior coisa q alguem pode sentir d uma pessoa com problemas..
mas eu to com uma vonta imenssa d t ajudar.
vo correr atraz disso pra vc, mas vc tbm tem q ir.
vou converssar com meu advogado aki em brasília.
eu vou t ajudar, pelo menos farei o possivel, oq estiver ao meu alcance, pode ter certeza...
n kero nda em troca, a n ser sua felicidade,tah?!
e não se iluda com pessoas que falam como eu falo..
há pessoas más no mundo que se aproveitam muito.
meu msn é
rodriguzinhu@hotmail.com
estou ancioso por conhecer alguem tão batalhadora.
vc é um exemplo a ser seguido por muita gente!
pode ter certeza!
abraços...
e sorria.
sue felicidade é a nossa!
tah?
xau

RODRIGO VC ME FEZ CHORAR MAS NAO DE TRISTESA DE ALEGRIA...
MUITO OBRIGADO POR ME ESCUTAR TA???
ME SINTO BEM QUANDO TENHU ALGUEM PARA CONTAR AS COISAS
.....
:D
VOU TE ADD NO MSN AINDA HOJE
VÊ C ACEITA
MUITOOO MAS MUITOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OBRIGADO MESMO
FICA COM DEUS ESTOU SEMPRE AQUI
;)

MEU AMIGO VIRTUAL

\O/
FICA COM DEUS

0lá Camila, entendo os seus temores, seus medos e a sua dor. Eu já fiz 9 sessões de pulsoterapia com ciclofosfamida, é terrível sim. Quando eu fazia eles me aplicavam Zofkan 01 ampola antes e outra depois, para amenizar oe enjoos. Tenho plaquetopenia, minhas plaquetas já chegaram a estar em 8.000. Hoje está em 90.000 plaquetas. Eu consegui me aposentar em 2004 por invalidez, atravéz de perícia realizada pelo órgão responsável da Secretaria da Saúde, visto que fui fuc publica. Você precisa ter o Laudo da doença e passar por perícia Médica para que deem o veredito. No laudo deve constar todo o relatório médico da doença e suas complicações. Este laudo deve ser fornecido pelo médco que te acompamha. Eu me aposentei e tenho certeza de que vc conseguirá tbem.
Você não está sozinha, tem alguem que se preocupa com vc, Jesus. Eleve os seus pensamentos a Ele, deposite Nele a sua confiança. Se quizer podemos compartilhar nossas experiências e nos fortalecermos através da fé. Estou a sua disposição. Não se entregue a tristerza, sei que é dificil, mas dentro de nós existe uma força incrível, que nem n ós sabiamos que tinhamos. Estarei orando por vc se vc quizer. Fique bem
Rosana

ola rosana ...
adoraria que orace para mim ...
sinto muita tristesa
....
estou a semana toda com uma tremedeira ...
nervosa aqui no serviço .....
ando enjoadaaaa muitooo
mas eu vou sobreviver mais uma vez ..
\o/
adoraria compartilhar sim as esperiencias do lupus
:D
bom dia a todos vcs ...
beijooo
pra todos vcs em especial para rosana e o
rodrigo .....

beijooo

rÔ ....
foi vc que perdeu a sua mae com (lupus)???
eu estava lendo as postagens e vi os seus comentarios
vc tem que idade ????
sinto muitooo muitooo mesmo
sabe deus sempre sabe o que faz nois nao sobemos o que dizemos
...............
quando perdi minha mae eu senti muita raivaaa...
foi bem na hora que eu mais precisava no começo da minha doença...
mas ... hoje eu ainda lembro dela...
lembro de como ela me dava força eu sentia muitas dores e ela sorria comigo sempre ... me dava esperança de vida ....
as veses tudo me lembra ela ...
peço muita ajuda a ela para ela me orientar na minha caminhada

rodrigo quando vc precisa de ajuda eu tbm estou aqui
;)
um ajuda o outro .....
ficam com deus

camila

Oi mila,
tdo jóia?
intaum, eu sou akele rodrigo sim...
perdi minha mãe mes passado, dia 2.
eu tenho 17 anos, vou fazer 18 agora, dia 31...
eu n vejo muita graça em fazer festas, muitas vezes eu pensso que n tenho motivos para comemorar nda, mas ai eu me dou conta que eu tenho que comemorar sim, pois eu fui forte e aguentei a barra sozinho, eu tenho orgulho de mim msm sabe?!
pois eu já passei por tanta coisa e estou aki d pé e kbeça erguida...
Olha, n tem sido nda facil, mas as coisas acontecem no mundo por algum motivo, eu ainda não sei qual o motivo pra eu ter q fik tão só, tão cedo assim, já perdi meu irmão que era 3 anos mais velho, sofri muito, agora perdi minha mãe que tinha apenas 43 anos de idade...
não sou casado, não tenho filhos, não tenho namorada porque não estou preparado no momento, enfim, sabe oq é vc se sentir só?! Eu me senti só, como se ninguem me visse mais e como se nda mais importasse na vida...
mas eu superei essa faze, mais uma vez eu to pagando pra ver oq q Deus tem pra me dar, não sei porque, não sei oq me faz sentir essa vontade de continuar, mas tem alguma coisa que me faz acordar tdos os dias e tocar o barco. No começo eu achava uma vitoria levantar da cama, teve dia de eu chegar numa depressão tão profunda que eu começava a me preocupar, eu falava pra Deus: Deus, não é possivel que há alguma forma de xegar mais fundo que isso, não é possivel que o ser humano aguenta sofrer mais, e no outro dia, por incrivel que pareça, eu concegui acordar pior ainda. Mila, eu já xeguei tão fundo, mais tão fundo, que eu só não fiz besteira porque eu fé em Deus, eu acredito nele, e eu sei que se eu n for uma boa pessoa eu n vou pro ceu e se o inferno for pior do que eu já passei, eu n quero correr o risco de ir pra lá.
Mas eu confesso, eu já tive medo de n aguentar o tranco. Mila, só pessoas como nós entendem oq é travar uma guerra concigo msm tdos os dias que agente respira, só pessoas como nós, sabem o quanto dói sentir seu coração bater, nós sim sabemos oq é deitar e n conceguir dormir, passar a noite escutando os cachorros latirem, escutando grilo cantar, e imaginando que kda momento pode ser o ultimo.
Eu só descobri que eu podia ser feliz no dia que eu falei pra mim msm, RO-DRI-GO, VOCE É FELIZ, VOCE É FELIZ, VOCE É FELIZ!
isso pode até parecer coisa de louco pra quem n conhece depressão, mas pra quem ja viveu isso, sabe do que estou falando.Mila, hoje eu te digo com todas as letras, eu sou feliz!
Eu sou feliz, não porque tenho dinheiro, ou porque as pessoas me amam, pois quando minha mãe se foi, nda disso importava pra mim, mas eu sou feliz porque eu decidi ser feliz, isso é minha meta, eu decido ser feliz tdos os dias da minha vida, tdos os dias que eu levanto, eu dessido ser feliz, não importa que chova, que eu faça sol, não importa se vou ter problemas no trabalho ou se vai dar tdo certo. Eu sou feliz!
Pegue isso pra voce tbm, pois eu n tirei isso do nda, eu aprendi com outras pessoas que tambem passaram por isso.
Lembra quando eu t falei que voce n pode ter depressão, a sua doença se agrava com ela, então, eu sei que n é facil t falar isso, mas decida ser feliz, pela experiencia que tenho com minha mãe, eu aprendi que essa doença é mais pro lado psicológico, os remedios só vão empurrar sua vida mais algum tempo, mas voce tem que ter fé, e tem que acreditar que voce é feliz e que Deus vai t curar.
Eu agradeço a oportunidade d dezabafar isso aki com voce, pois te falando essas coisas, é o mesmo que eu falar pra mim mesmo, isso tdo serve pra me lembrar que eu sou feliz e serve pra voce tbm, se esforsse, eu te intendo como é dificiu sua vida, mas eu tenho que t dizer, voce n é a unica pessoa a passar por isso, é só voce ler os depoimentos ai, ou então ir num hospital, voce vai ver, milhões de pessoas passam por isso, quando voce superar isso, voce vai ser exemplo de vitoria pra muita gente, e vai ajudar muita gente tbm..
Obrigado por me conciderar tanto, saiba que estarei sempre aki quando vc precisar converssar, se vc precisar falar e kiser q eu me cale so pra vc dezabafar, eu n falo nda, so escuto, as vezes o silencio é a unica coisa que consola, mas é isso ai, fik assim intaum, eu sei que posso contar com vc e vc sabe q pode contar cmg, nos nos ajudamos intaum.
tah?!
"minha amiga virtual"
abraço e fik com o papai do céu!
e me add no msn, to esperando.
rsrsrs
xau

Olá a todos,
Espero que esteja tudo bem comtodos voces.

Se puderem, visitem, comente, relatem e divulguem.

Lúpus, um blogue sobre a doença

www.tonymadureira.blogspot.com

Obrigado e abraço para todos.

RÔ....
IXXIII EU VOU TE ADD AGORA SEGUNDA FEIRA POIS O MEU PC TAH NO CONSERTO ...
MAS SEGUNDA FEIRA NOIS VAMOS CONVERSAR MUITO MUITOOO
NO MSN ..
TENHU BASTANTE FOTINHUUU ..
SABE OLHANDO PARA AS MIM NINGUEM DIZ QUE TENHU NADA
POIS EU NAO SOU MAIS INCHADA NAO ....
MAS EU PREFERIA SER ENCHADA E NAO SENTIR AS FRAQUESAS QUE EU SINTO
VC É MUITO CORAJOSO \O/ E FORTEEEEE
RÔ ADOROOOO MUITOOO VC..
GOSTO DE LER O QUE VC ESCREVE ....
EU FICO AQUI A TARDE TODA POIS EU ESTOU NO SERVIÇO ...
A MILA AQUI ADORA MUITO VC !!!!!!!!!!!
FICA COM DEUS
MEU AMIGO VIRTUAL ..
;D
\O/

TO SEMPRE AQUIIII
QUANDO VC ESTIR AQUI NO SITE ME AVISA
OK???
;)

RÔ...
SEU IRMAO MORREU DO QUE???
VC MORA COM SEU PAI ??
VC TRABALHA ? OU SÓ ESTUDA?
EU TRABALHO E ESTUDO ;D
MEU MEDICO ME DIZ QUE O QUE A GENTE NAO PERDE É O ESTUDO
POIS O MUNDO PODE TE TIRAR TUDO MAIS O ESTUDO O CONHECIMENTO ELE NAO TIRA
;D
HOJE ESTA UM MOVIMENTO AQUI NO MEU SERVIÇO RÔ
HOJE EU ESTOU MELHOR
TO CALMINHA NAO ESTOU COM AQUELA TREMEDEIRA NAS MAO
EU ESTAVA SEMANA PASSADA TODA ASSIM :(
HOJE ESTOU MELHORRRR \O/
MEU PAI ME LIGOU HOJE LAH DOS ESTADOS UNIDOS
ELE DISSE QUE VAI VIM PARA CASA
ELE MORA NO NO CENTRO DE CRICIUMA
EU TENHU UMA MADRASTA
TBM
VC MORA EM BRASILIAAAA
UIXXX QUE LONGE NEH????
EU TENHU WEBYCAN NO MEU PC E AUDIO TBM
:d
:D
\O/
FICA BEM
;)
AMIGO VIRTUAL

AS VESES EU IMAGINO QUE NAO TENHU NADA QUE MEUS EXAMES ESTAO TUDO TROCADO E QUE UMA HORA EU VOU DESCOBRIR A VERDADE ...
OS SINTOMAS MEUS SAO POR CAUSA DO REMEDIO POIS EU SOU OTIMA DE SAUDE
;X
EU AS VESES PENSO ASSIM...
EU ERA UMA PESSOA CHEIA DE SAUDE
QUANDO PEQUENA...
COMESEI COM UM NODULOS NO PESCOSO DAI EU FIZ BEZETAZIL EU ERA ALERGICA E DESDE HOJE EU TENHU LUPUS A 10 ANOS
MEU MEDICO É OTIMOOO ...
ME AJUDA MUITO EU DIGO QUE ELE É O MEU ANJO DA GUARDA
POIS QUANDO EU ESTOU RUIN ELE ME ANIMA E DIZ IXXIII
MILA SEU EXAMES ESTAO RUIN MAS VAMOS NESA DE NOVO VAMOS LUTAR FORÇAAAA...
NO DIA 2 DE MARÇO EU FUI NO MEDICO
EU ESTAVA ME SENTIDO BEM ATE
SÓ FUI MESMO PQ EU TAVA COM ALERGIA QUANDO FIZ EXAMES
EU PERGUNTEI E AI???? EU ESTOU BEM DOUTOR???
IXIXIII MILA ESTA TUDO RUIN ELE QUERIA ME ENTERNA E EU DISSE QUE NAO QUERIA SABE TODO MES ERA RELIGIOSO EU ME ENTERNAVA FAZIA QUIMEO MAS NUNCA FIQUEI CARECA NAO .....
PELO CONTRARIO FRAQUESA MUITAAA EU FICAVA BEM DIZER 4 SEMANAS DE CAMA SÓ ENJOU TONTURA E ATE DESMAIAVA
.......
EU FALEI PARA ELE QUE EU NAO QUERIA MAIS ESSA VIDA DE HOSPITAL
ENTAO ELE ME DEU MUITO REMEDIO SULFATO FERROZO FERRO PARA ANEMIA MERTICORTEM DE 40 MG
PLAQUINOL PARA AS PLAQUETAS
PARACETAMOL PARA DOR
E UM QUE É MESMO QUE UMA QUIMEO TERRAPIA
MAS NAO SEI NOME .. BEM ESTRANHU
ELE ME MATAAA O ENJOOOO
SONOOO FRAQUESA AINDA MAIS EU AQUI NO SERVIÇO
AIXXXX
QUE SONINHUUUU QUE ME DAH ..
MAS EU NAO DESISTO DE LUTAR
\O/
TO FIRME E FORTE PARA MAIS UMA LUTAAA
NAS CAMINHADAS DA VIDA NOIS ENCONTRAMOS OS ANJOS DE ASAS DOURADAS ELES SAO CHAMADOS DE AMIGOSSS ......
EU ESPEROOO NAS CAMINHADAS DE TANTAS PESSOAS COM O (LUPUS)
ENCONTREM ANJOS COMO EU ANDO ENCONTRANDO .....
QUERIDOS... FIQUEM COM DEUS .....
EU ESTOU SEMPRE AQUI ......
BEIJOOOO DA MILA AQUI ....
BOM COMEÇO DE SEMANAS AMADOSSSS
:d
;D
\O/

OLAAA MILAAA TUDO BLZ????
COMO VC ESTA FLOR ???
VC NAO ENTROU MAIS NO MSN ....
BOA SEMANA LINDAAA

MELHORAS

Oi mila...
meu irmão se afogou em 1994 e apartir dai ficou 6 anos e 2 meses em coma, minha mãe cuidou dele tdos os dias, ele veio a falecer em 14 de janeiro de 2001, ele ia fazer 13 anos de idade.
Quando meu irmão se afogou eu tinha apenas 3 anos de idade, eu viví minha infancia vendo meu irmão na cama.
..........................
Eu trabalho e estudo tbm, ultimamente n to conceguindo ir pra aula direito, pq tem coisa d+ pra eu resolver e resolver tdo sozinho é foda, mas vai dar tdo certo rapidim e eu vou voltar pra rotina normal.
Eu morei o ano passado em goiania, lá eu trabalhava de montador de aviões, mas tive que voltar pra brasília por conta dessas coisas aki.
Mila eu já fui um bucado de coisa, sou dakeles interessados em conhecer coisas novas, sabe, eu ja fui de relojoeiro e joalheiro até auxiliar administrativo de fazenda...
rsrsrs
minha mãe disia ter muito orgulho de eu ser assim, disso eu tenho certeza, a unica coisa que era xata entre nos é que nos discutiamos muito por causa de besteira, hoje eu me arrependo de n ter conceguido mudar essa historia, mas faze uq, ja foi.
..............
mas então, que bom que vc esta melhor, tem que ter garra pra enfrentar tdo isso..
pena que até hj vc n me add no msn.
continuo esperando...
rsrsrs
e seu pai, quando vem?
abraços...
fik com Deus.
amiguinha virtual
aushaushauhs

RÔ IMPORTANTEEE QUE VC ÉEE ...
:D
MEU PAI DISSE QUE VAI FAZER UMA SURPRESA ...
XD
IXXIII ESPERA ATÉ SEGUNDA ESTA PERTO
\O/
HOJE DEU UMAS VENDAS OTIMAS AQUI NO MEU SERVIÇO
EU ACHO ENGRAÇADO COMO VC ESCREVE SABIA ?!!!!
SABIOOOO VC!!!!!!!!!!
SINTO MUITO PELO SEU IRMAO VIU ...
VC É MUITO FORTEEEE \O/
VC DEVE TER ORGULHO DE SI MESMO ....
MILA AQUI ESTA TORCENDO POR VC !!!!!!!!!!
TENHA UMA BOA TARDEEE
:D
XD
\O/

kkkkkkkkkkkkk
Engraçado???
suahsuahsuah
essa foi boa..
pq eu sou sabio?
rsrsrs
hum...
surpreza heim...
surpreza é coisa boa, quando ele xega vc me fala q q foi.
hum, vendas...
venda tbm é coisa boa, dinheiro...
rsrsrsrs
q bom
..................
é parece que eu sou forte msm, sei lá ne.
mas obrigado pela força, eu tbm estou di cá torcendo por vc.
E ve se vc vai lá na previdencia social e tenta entrar com o pedido d penssão por invalidez...
vc leva o laudo comprovando que tem lupus.
se eles negarem, vc vai a defenssoria pública da união e entra com uma ação contra o INSS e vai dar certo, é bom levar nesses casos tdos os doc que vc tiver, pra evitar enrrolação...
normalmente vc recebe a resposta com 1 mes se tiver com tdos os doc, se eles negarem demora mais uns 4 meses...
mas vai dar certo, vc tem que correr atraz.
bleza??
abraços mila...
eu d k e vc dai na força viu?!
desejo um dia lindo pra vc.
xau
e mais uma vez, obrigado.

BOA TARDE....

bom eu estou aqui para passar para vcs um remedio otimo para queda de cabelo !!!!
hair irtem esse remedio é otimo
sao comprimidos 50 comprimidos e 19 gotas ..
lembrando que esse comprimido vem um frasco tbm deve ser usado com os comprimidos
vc tbm deve comer muitas frutas verduras
coma sempre coisas saudaveis ....
meu cabelo é liso .... liso...
sempre faço o uso dese medicamento

remedio mais espesifico para dor de um portador de lupus é o paracetamol
pois nao dah nenhuma alergia
o recado esta dado
bom restinhu de semana
:D
;)
x)
\o/

Oi, fiz um exame FAN e veio alterado começaram a aparecer manchas no meu rosto e as vezes queimam estou muito triste e não sei o que fazer aqui na minha cidade não tem reumatologo pelo sus e sei que o tratamento é muito caro mais necessito urgente de começar o tratamento estou desesperada, preciso de ajuda tenho 39 anos e dois filhos para criar.

Oi Maria, vc mora onde?
Onde vc mora n tem nenhuma cidade perto q t ofereça o tratamento?
Olha, eu vou te passar esse link aki, é de um médico muito experiente, nesse video ele fala sobre várias doenças, dentre elas o LES, veja, vai ser interessante pra vc, não precisa nem baixar ele é só ver pelo google video msm.
o link é o seguinte:

http://video.google.com/videoplay?docid=-4554320633785209094

Entra ai, o LES pode ser controlado, a unica cura q vc pode axar é em Deus. Mas é muito importante q vc pesquise e se conheça muito bem para controlar o LES.
Você tbm pode se aposentar para ficar mais facil pagar medicamentos e os tratamentos.
Se os medicamentos forem muito caros, vá ao ministerio público, eles tem obrigação de t dar os remédios.
Eu n sou nenhum especialista, mais a experiencia conta muito nessa hra, e experiencia eu tenho, estou disposto a cooperar com quem precisar. Me mantenha informado, sempre que precisar estarei aki no blog.
E n dezanime, seus dois filhos precisam de vc, e pelo que eu sei, vc é uma pessoa muito forte para cuidar deles e de seus problemas, pois eu n tenho nenhum filho e nenhum problema de saude e me dezespero muito.
rsrsrss
Tenha força e fé, continue sendo essa fortaleza q vc é.
Abraços e se precisar é só falar, pode dezabafar.
Fik com Deus e tenha um ótimo fds!

Ah!
Bjão especial pra Mila...
Saudades...

rÔ....
a mila aqui adora vc lindo ...
acho que todo mundo deve brigar para ficar a o seu lado neh?!
seu fofo
mila ama vc !!!!!!!!

beijo beijo beijo anjuuu
:D

""PARABENS """
RÔOOOOO...................
QUE DEUS TE ILUMINE SEMPRE SEMPRE......
EU ESPERO QUE VC SEJA MUITO FELIZ ........
POIS VC É MUITO ESPECIAL'''

TE DESEJO DO FUNDO DO MEO COARAÇAO UM FELIZ ANIVERSARIO!!!!!!!!!!!!
QUANDO PRECISAR A MILA ESTA AQUI ....
TE ADOROOOO MUITO
TAH?!

BEIJO
FICA BEM..

:)

SAUDADES SUA !!!!!!!!!

Rôôô..........

CADÊ VC ?????
SUMIDINHU ...............
A MILA NAO FALA MAIS COM VC
:(
APARCE.....

MILAAAAAAAAAAA

rsrssrs
Ô MILA...
eu entrei umas 3 vezes ontem...
rsrsrs
vc num tava ai eu sai.
mas vo entra d novo.
É que o trabalho aki ta tomando o tempo.
Obrigado pelo feliz aniverssário!
Mas eu gostei msm foi do "fofo".
rsrsrsr
Obrigado, vc q é linda d+.
Bjo, t+ no msn.
t espero.
xau

mais um que adora a mila
ela é muito simpatica gentil e ainda linda,,,,,,
todo mundo adora ela
quemé esse rô que a camila esta tc?????

eu sou ciumento hauhauahauahaa
te adora camilinha

fica com deus querida

RÔOOOO....
:(
VC NAO ENTRO MAIS NO MSN É.....
A MILA NAO VIU MAIS VC ONLINE

SAUDADES SUA
:D
MEO LINDOOO FOFINHU DA MILA
:X

pera lá.....
ai tem coisa...
q negoço é esse d ciumento???
quem diz isso sou eu!
aushauhsauhs
i eduardo...
só lamento kra, eu ja to marcando de conhecer sua amiga heim...
tu vai ter q ser meu brother tbm...
rsrsrs
vai ter q me engolir!
abraço kra...
bjo pra Camila
rsrsrsrs
fui!

rÔ ....
o meu lindo bom find semana!!!!!!!
aaaah mudei meo numero aquele numero lah nao é mais meo
tah???
vou comprar cel novo segunda dai te mando msg novo numero!!!!!!
aquele é da minha tia agora...
te adoroooo meo fofo

ta bom cara eu vou te deixar conhecer ela..
massss só conhecer tah blz?
ta certo eu te engolo hauahaauhau
mas olha olha com a milinha aiaiaia
vou estar de olho bem aberto o0
é isso ai cara abraço
e um beijoooo pra lindonaa

"""MILINHA"""""

BY EDUARDO

Lúpus, um blogue sobre a doença, em:
www.tonymadureira.blogspot.com

Obrigado

Tony

Olá,
Tenho 26 anos e LES diagnosticadao há 2 anos.
Vi essa noticia sobre a pesquisa do Hospital André Sodré e gostaria de saber o que pessoas como eu pensam sobre isso? Além de não ter muitas pessoas mesmo para conversar sobre o assunto, mesmo que tivesse, quem é portador de lúpus é o melhor conselheiro nessas horas ...

VOCÊS SE CANDITARIAM PARA VOLUNTÁRIOS EM PESQUISA PARA NOVOS MEDICAMENTOS???

Por favor, opinem ...

Grande abraço a todos,

Denise

olá tony,há quanto tempo...
como está?
eu vou um pouco mal...apareceu-me um sindrome raro da doença,no qual é muito doloroso;shinkring lung-o pulmão encolhido,está a ser dificil seu tratamento,pois nao existe um especifico.tony conhece alguém com o mesmo sindrome?conhece algum tratamento?
aguardo sua resposta,agradecida...fique bem.

Olá amiga,

Estás bem?

Não conheço esse problema. contudo, manda um comentário e perginta lá no blog. pode ser que alguem conheça.

Tudo de bom.
Beijinhos

Tony

Olá!!

Descobri que tenho Lúpus às 10 anos, hoje tenho 27 anos..faço o tratamento tudo certinho, mas essa doença é imprevisível..graças à Deus hj estou bem..mas sempre na luta..
O meu único medo é de não conseguir ter filhos..alguém teve filhos com a doença?

Abraços
Adriana

Olá Pessoal!

tenhO 19 anos e minha mãe tem 52,aparenta ter mais pelo sofrimento,ela sofre com o lupus a 20 anos,e agora desde 1º de abril a pele dela se abriu,como se tivesse jogado agua fervendo,ndá alivia a dor dela,sangra demais,onde ela encosta manja,é horrivel,ela faz tratamento,moramos na cidade de Bauru,por ser uma cidade universitária eles prestão bastante atenção,amanha ela tem consulta,pra falar a verdade estou em desespero,sem animo,me mostro forte pra mante-la forte,nem blusas ela pode colocar,pomodas não faz parar,ela sempre mexeu com o Espiritismo,creio que pareçe ser um castigo,sei lá o que pensar,meu maior medo?os médicos dizem que o dela não pega é aquele dos orgoes,mas tenho medo que passe,eu só tenho ela,não sei oq fazer..ufáá

Obrigado..

Mirian,
Sei e imagino o quanto deve estar endo difícil para vc e principalmente para sua mamãe.
Tenho lupus mas graças a Deus Ele tem me dado forças para conseguir suportar. Dê todo o seu amor e carinho para sua mãe, tenha paciência, seja amiga e peça a Deus que te dê sensibilidade para compreendê-la. Eu não creio no espiritismo, creio em Deus e sei que o único caminho pra se chegar a Ele é atravpes de Jesus. Busque conhecê-lo. Jesus não é uma religião mas sim o autor da vida. Aquele que morreu por nossos pecados, que deu a sua vida por amor a nós. Clame a este Deus e pça a Ele que guie vocês no caminho da verdade. Conheça Ele não de ouvir falar mas de um experência de companheirismo, amor, e comunhão. Jesus te ama, ama sua mãe, e deseja que ela conheça a verdade que é Jesus. Com Ele tiramos forças paraprosseguir seja qual for as circustância, pois Ele não nos dá um fardo mais pesado do que aguentamos.
Fica firme querida.Deus conhece os seus pensamentos e o seu coração, Ele conhece o seu sofrimento e te usará como um canal de amor para ajudar a sua mãe.
Beijos que Deus as abençõe

Historia sobre o lupos

O lúpus é conhecido dos médicos desde 1828, quando foi primeiramente descrito pelo dermatologista francês, Biett. Os primeiros estudos eram simples descrições da doença, com ênfase nos problemas da pele. Um dermatologista chamado Kaposi, 45 anos mais tarde, notou que alguns pacientes com lesões na pele do tipo LE mostravam sinais de que órgãos internas estavam afetados.
Nos idos de 1890, sir William Os ler, um famoso médico americano, observou que o LES podia afetar órgãos internos sem a ocorrência de lesões na pele. Em 1948, Dr. Maçom Agraves da Clínica Mayo descreveu a célula LE, uma célula em partículas encontrada no sangue de pacientes com LES. A sua descoberta permitiu que os médicos identificassem mais casos de LE usando simplesmente um exame sangüíneo. Como resultado, durante os anos seguintes o número de casos de SLE cresceu com regularidade. Desde 1954, várias proteínas incomuns (anticorpos) que agem contra os tecidos do paciente foram associadas ao LES. A detecção dessas proteínas anormais tem sido usada para desenvolver testes mais sensíveis ao LE sistêmico (teste antes nuclear antibody). A presença desses anticorpos podem ser resultados de outros fatores que não o LES.

Característica dos sintomas
O termo discóide é um termo muito confuso que, infelizmente, é indevidamente usado por muitas pessoas, inclusive médico. O termo discóide significa simplesmente de forma circular, como uma moeda. As lesões cicatriciais discóides, normalmente observadas em áreas da pele expostas ao sol foram denominadas lúpus eritema toso discóide. Essa denominação refere-se apenas à descrição da lesão lorica na pele e não deve ser empregada para distinguir o lúpus cutâneo do lúpus eritematoso sistêmica. Um médico não pode determinar se a lesão lorica discóide na pele ocorre na presença ou na ausência de características sistêmicas, apenas observando a forma da lesão. Isso só pode ser feito através de um exame clínico completo, com a correta interpretação dos exames sangüíneos apropriados.
Qual a relação entre o lúpus discóide e o lúpus eritema toso sistêmico? Essa é uma pergunta muito comum. O lúpus eritema toso deve ser visto como o conjunto de um espectro da doença. Numa das pontas do espectro, na sua forma mais suave, é caracterizada pelas lesões cutâneas discóides cicatriciais, às quais nos referimos como lesões discóides. Na outra ponta do espectro estão aqueles pacientes com lúpus eritema toso sistêmico, sem lesões na pele, mas com características sistêmicas (ex. artrite ou problemas renais). As pessoas apenas com lesões discóides e sem nenhuma característica sistêmica, normalmente não têm auto-anticorpos em seu soro (ex.: os exames de anticorpos antinucleares ou anti-DNA são negativos). Por outro lado, as pessoas com lúpus eritema toso sistêmico são caracterizadas pela presença de um ou mais tipos de auto-anticorpos em seu sangue. Com base em experiência pessoal e revisão da literatura, estima-se que de 5 a 10% dos pacientes que inicialmente apresentam apenas as lesões discóides, com o tempo, desenvolvem características sistêmicas.
Como mencionado acima, aproximadamente 20% das pessoas com lúpus eritema toso sistêmico vão apresentar, no início de sua doença, lesões discóides. Esses dados indicam que, ocasionalmente, o processo do lúpus seja dinâmico e, com tempo, um pequeno percentual daqueles pacientes que têm apenas lesões discóides, eventualmente irão desenvolver a forma sistêmica da doença. Além dessas lesões discóides cicatriciais, existem vários diferentes tipos de lesões loricas discóides com as quais o pacientes deveria se familiarizar. Ocasionalmente, as lesões loricas discóides podem ocorrer no couro cabeludo, produzindo uma calvície cicatricial localizada chamada alopecia. Outras vezes, essas lesões discóides podem aparecer por sobre a parte central da face e nariz, produzindo a característica lesão em forma de "asa de borboleta".
Esse tipo de lúpus tem, obviamente, significativas implicações cosméticas. As lesões loricas discóides podem desenvolver crostas grossas e escamosas (hiperqueratônicas), sendo denominadas lesões lúdicas hiperqueratônicas ou hipertróficas. Essas lesões também podem ocorrer na presença de espessamento (enduração profunda) das camadas da derme. A isso chamamos lúpus profundas.
Até o momento, as pesquisas indicam que as lesões discóides são resultados de um processo inflamatório na pele onde os linfócitos do paciente (predominantemente as células T) têm um papel considerável. Isso é um contraste com o lúpus eritema toso sistêmico, onde anticorpos e complexos imunológicos são responsáveis por muitos dos sintomas clínicos.

Como se tramite

Um estudo realizado por quatro hospitais portugueses junto de 321 famílias revela que as doenças auto-imunes, como o lúpus e a artrite reumatóide, podem transmitir-se as descendentes até à terceira geração.

O médico Carlos Ferreira, um dos autores do estudo este apresentado quinta-feira em Braga pela Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, diz que as doenças auto-imunes se transmitem à segunda e terceira geração, «atacando» 15 a 20% familiares consangüíneos.Segundo o especialista, estas doenças, entre as quais se inclui a patologia da tiróide, a diabetes juvenil ou a esclerose múltipla, abrangem entre 20 e 50 pessoas em cada 100 mil habitantes, na maioria mulheres, o que significa que haverá entre dois a cinco mil portadores da doença em Portugal.

O estudo, intitulado «Lúpus eritema toso sistêmico e outras doenças auto-imunes em familiares consangüíneos de doentes portugueses» foi apresentado durante o 11.º Congresso Nacional de Medicina Interna, que decorre no Parque de Exposições em Braga até sábado, com a presença de mil médicos.

Este é o primeiro trabalho do gênero em Portugal e um dos quatro ou cinco realizados a nível mundial. Foi levado a cabo por quatro hospitais e organismos de investigação do sector e abrangeu 321 famílias, 90% das quais com doentes do sexo feminino, com idades entre os 14 e os 86 anos.

Participaram no trabalho o Serviço de Medicina 2 do Hospital de Santa Maria/Faculdade de Medicina de Lisboa, a Associação Portuguesa de Doentes com Lúpus, o Instituto Gulbenkian de Ciência e a Unidade de Imunológica Clínica do Hospital de Santo António do Porto.

Os médicos responsáveis pelo estudo, Carlos Ferreira, Carlos Vasconcelos e Faustino Ferreira, salientaram que as doenças auto-imunes são patologias de base genética e do tipo inflamatório, com prevalência nos chamados «países ricos», as quais têm tendência a aumentar em Portugal, onde aparecem pelo menos 30 casos novos por ano.

Como evitar

Há uma percepção clínica geral de que a depressão ocorre com freqüência no curso do Lúpus. Se essa depressão pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifícios impostos pela doença ou se, ao contrário, é ela que agrava e desencadeia os sintomas e crises agudas é uma questão de difícil resposta.
As pessoas com Lúpus e deprimidas normalmente são alertadas que esse estado emocional pode ser induzido pelo próprio Lúpus, pelos medicamentos usados no tratamento e por um incontável número de fatores vivenciais com alguma relação com essa doença crônica.
Mas, a condição clínica de Depressão não deve ser confundida com as pequenas alterações diárias de humor, a que todos estamos sujeitos no enfrentamento das dificuldade cotidianas. Ao nos sentirmos felizes ou angustiados ou invejosos ou irritados, todos estamos "deprimidos" de vez em quando. Por outro lado, Transtorno Depressivo clinicamente identificado é um prolongado e desagradável estado de incapacidade com intranqüilidade, ansiedade, irritabilidade, sentimentos de culpa ou remorso, baixa auto-estima, incapacidade de concentração, memória fraca, indecisão, falta de interesse nas coisas que normalmente gostava, fadiga e uma variedade de sintomas físicos tais como dores de cabeça, palpitações, diminuição do apetite e/ou performance sexual, outras dores no corpo, indigestão, constipação ou diarréia etc..
Alguns estudos mostram que 15% das pessoas com doenças crônicas em geral sofrem de Transtorno Depressivo (Howard S. Shapiro); outros autores aumentam esse número para quase 60%. De qualquer forma, é bom ter em mente que, embora o Transtorno Depressivo seja muito mais comum em portadores de doenças crônicas, como por exemplo o Lúpus, do que no resto da população, nem todos esses doentes vão sofrer de Depressão obrigatoriamente.
No Lúpus Eritematoso Sistêmico os sintomas da depressão, tais como a apatia, letargia, perda de energia ou interesse, insônia, aumento nas dores, redução do apetite e da performance sexual, etc., podem estar sendo atribuídos à própria doença e, com isso, minimizando a importância clínica desse estado afetivo passível de tratamento.
Por causa disso ou, devido à insensibilidade do clínico, a maioria dos casos de depressão no paciente lúpico passa despercebido e sem tratamento, muitas vezes até que a doença atinja estágios bastante avançados, quando a gravidade do problema se torna insuportável para o paciente, correndo risco de levar ao suicídio. Na realidade, muitos estudos indicam que entre 30 e 50% dos casos de depressão não são diagnosticados pelos procedimentos médicos corriqueiros.
Muitos pacientes com Lúpus se recusam a admitir que estejam em um estado depressivo e negam com veemência que estão se sentindo infelizes, intimidados ou deprimidos. Eles pretendem transmitir uma imagem de coragem, determinação ou coisa assim. Nesses casos os pacientes apresentam a depressão "disfarçada" ou atípica. Eles resistem ao reconhecimento pessoal do estresse emocional e da depressão clássica substituindo os sentimentos típicos por vários outros sintomas físicos. Sim, porque sintomas físicos sempre têm um elogioso aval da sociedade.
Contribuindo ainda para não se proceder um tratamento adequado da depressão no paciente com Lúpus, está a noção distorcida de que as pessoas com um a doença crônica "têm razões para se sentirem deprimidos porque estão doentes", como se isso justificasse o não tratamento e o descaso diante do fato. Essa crença interfere no diagnóstico precoce, no tratamento precoce, e no alívio igualmente precoce da depressão.
Entre os vários fatores que contribuem para a depressão numa doença como o Lúpus estão os abalos emocionais causados pelo estresse e tensão associados à lida com a doença, os sacrifícios e esforços necessários aos ajustes que o paciente deve fazer na sua vida e os vários medicamentos usados no tratamento do Lúpus, como por exemplo os corticosteróides.
Também é importante o envolvimento de certos órgãos no Lúpus, como é o caso do cérebro, coração ou rins, que também pode levar a um estado depressivo. Existem ainda muitos outros fatores ainda pouco explicados que podem estar relacionados à depressão do paciente com Lúpus.

Tratamento

Os Tratamentos do Lúpus Eritema tosam Sistêmico..
Para a grande maioria das pessoas, um tratamento efetivo pode minimizar os sintomas, reduzir as inflamações e manter as funções do corpo normais.
Medidas preventivas podem reduzir os riscos de uma crise. Para pacientes fotossensíveis, evitar (excessiva) exposição ao sol e/ou o uso regular de protetor solar, evita o aparecimento de erupções cutâneas. Exercícios regulares ajudam a prevenir a fraqueza dos músculos e fadiga. A imunização protege contra infecções específicas. Grupos de apoio, aconselhamento, conversas com familiares, amigos e médicos, podem ajudar a aliviar os efeitos do estresse. Não é necessário dizer que maus hábitos podem ser terríveis para pacientes com lúpus. Isso inclui fumar, consumo excessivo de álcool, tomar a medicação em excesso ou em dosagens abaixo da prescrita, além de adiar visitas regulares ao médico.
A focalização do tratamento é baseada em necessidades e sintomas específicos de cada pessoa. Pelo fato das características e do curso do lúpus variar significativamente de pessoa para pessoa, é importante enfatizar que uma avaliação médica constante é essencial para assegurar um diagnóstico e tratamento adequado.

RÔOOOO.....
CADE VC SEU SUMIDINHU??????
A MILA NAO TE VIU MAIS :(
RECEBEU MINHA FOTO NO MSN AQUELE DIA???
TE ADOROOOO LINDO
A MILA AQUI AMA VC!!!!!!!!!!!!!!!!!
BEIJAO ....

BOA TARDE ....
EU SINTO MUITO PELA SUA MAE...
SEI COMO É ESSA DOENÇA ... EU TBM TENHU LUPUS ...
AS VESES ESTOU OTIMA QUANDO VEJO JÁ ESTOU NO FUNDO DO POÇO MAU
ESSA DOENÇA É TRAISUEIRA ....
MAS FORÇA AIIIIIIIIII FÉEEE EM DEUS POIS ELE É TUDOOO
EM NOSSA VIDA........
AINDA VAMOS ARRUMAR A CURAA... SEI DISSSO
:p
\O/

um homem com a doença lupus ele pode ter, um filho com sua esposa normal?
Ou o filho poderá nascer com alguma sindrome?

Olaa....
Minha medica tambem suspeita que eu tenha lupus, achei muito legal esse espaço para troca de experiencias, um beijo e coragem a todos.

OLá,
Visitem e comentem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença
www.tonymadureira.blogspot.com

Abraço

olá
Tenho lupus a 3 meses e tenho muitas duvidas ainda sobre a doença.Trabalho como auxiliar de escritorio e gostaria de saber se posso me aposentar pois ando desanimada d+ mais não posso deixar de trabalhar pois tenho uma filhinha de 5 anos e tenho que comprar medicamentos e protetores solares.quem poder me ajudar ficarei muito grata.
meu email;naianabr@gmail.com

Oi pra tdos...

Naiana, vc pode sim se aposentar, pessa para o seu medico um atestado, explica pra ele que vc pretende se aposentar e vá ao INSS fazer o pedido, eles vão avaliar, se eles negarem, vá à defenssoria publica da união e entra com um recurso contra o INSS, é mais rápido...
Abraços, que Deus abençoe tdos vcs...
e se precisarem, estou a disposição.
e Naiana, não se deixe abalar com histórias maldosas que as pessoas inventão sobre o lupus, tenha fé, como vc disse, sua filhinha precisa de vc.
O lupus tem cura sim, muito ao contrario do que as pessoas dizem. A fé move montanhas.
abraços...

Ola,meu nome é PATRILENE TENHO 26 anos. Minha filha faleceu 1 semana depois de ter compretado6 anos de idade ,com essa doença LUPÚS,no dia 13 de março 09 .foi um choque e uma tristeza muito grande pois ela faleceu 1 mes e 2 dias depois de termos descoberto a doença,ate agora eu ainda nao consigo acreditar,pois até entao minha filha nunca tinha tido nelhum problema de saude.seu nome era MARIA HELENA .

Oi Patrilene...
a vida parece que da umas pancada na gente de vez em quando, neh?!
Sei que vc nem concegue dizer oq sente, vc nem tem palavras...
Mas vc foi uma mãe perceverante, deu tdo o amor q sua filha podia ter recebido de alguém, o mais puro.
Infelismente ela não estava ai pra t dizer feliz dia das mães..
Mas eu vo t dizer, FELIZ DIA DAS MÃES!
Pois vc é mãe, não se eskeça disso.
abraço...
e fik com Deus

Tenho uma amiga que em 2003 descobriu que estava com LUPUS. Ate entao nunca ouvi falar desta doença. Foi um choque, ela mudou e sofreu muito. Os medicos chegaram a avisar pra dela leva-la pra morrem casa! Ms hj ela esta com 30 anos, foi curada do Lupus e tem um filhinho lindo de 1 ano. Outros problemas de saude surgiram em virtude do lupus, inclusive ela usa uma protese nas duas pernas, mas quem a viu doente e a ve hj so tem a dizer: Deus fez um Milagre na vida da Raquel. Ela relata um pouco de sua historia no seu orkut. Aposver alguns depoimento nesta pagina, achei legal compartilhar sobre o que aconteceu com minha amiga. Deus abençoe cada um de vcs e creiam que Deus pode fazer o que for da vondade dele.

RODRIGO MUITO OBRIGADO,POR ESSA MENSAGEM SUPER CARINHOSA,SIQUINIFICOU MUITO P/MIM.REALMENTE SO QUEM PASSOU POR UMA PERDA DESSA PODE IMAGINAR O Q EU ESTOU SENTINDO.ATÉ O PRESENTE MOMENTO AINDA EU NÃO OUVI FALAR DE NENHUM CASO DE UMA CRIANÇA COM LUPÚS.MESMO A MEDICA DELA TER DITO Q CONHECEU UMA CRIANÇA DE 5 ANOS COM ESSA DOENÇA E Q AGORA A MESMA SE ENCONTRA COM 10 ANO.ABRAÇOS PATRILENE CAMPO GRANDE MS.

bom dia a todos vcs....
espero que todos vcs estajam muito bem...
ficam todos com deus .......

mila :D

Que isso Patrilene, vc não precisa agradecer nada....
Meus depoimentos aki são um dezabafo pra mim, eu precisava desejar esse feliz dia das mães...
Eu já conheci uma menina aki nesse blog q tem 12 anos e tem lupus, mas foi curada, conheci a mãe dela tbm..
Cada história aki é unica, vc nunca vai encontrar uma dor como essa, e nem eu tbm como a que passei.
Parece q cada letrinha q eu escrevo, nesse teclado, doi no fundo sabe...
Eu xego fico cansado, mas saber um pouco dessa sua história e de várias otras pessoas, parece q me dexa mais cereno e tranquilo. E assim eu vou tocando a vida, pq eu sei q o tempo vai passar, o vento vai sopra essa poeira aki e oq vai fik é mais uma cicatriz.
Patrilene, enquanto houver vida, haverá felicidade. Deus pode ter tirado sua filha desse mundo, mas ele t deu saude para q vc continue sua familia...
Eu não sou muito religioso, mas tem alguma força q me faz respirar, e eu juro pra vc q não sou eu quem faço mais, eu xamo isso d Deus. E se ele quer q eu continue, não cabe a mim decidir.....
Olha, desejo tudo que há de felicidade na vida pra vc. Vc merece, mas tem que decidir ser feliz.
Um abração gigante pra vc e tenha uma ótima semana...
sempre estarei aki...
a disposição.
xau!

bom dia a todos vcs ......
eu estava pensando os portadores de lupus devia criar uma ong sabe em defesas dos nossos beneficios ....
os nossos direitos """
pois deviamos reunir votos e requerer nossos direitos""
tem gente que diz que nao temos direitos pq eles nao sabem o que passamos....
""essa doença é traisueira... no momento que estomos bem ´quando ela mais se reage e atingi algo""
nois temos que lutar pelos nossos direitos

lembrem sempre disso...
tenhu certesa a cura do lupus esta por vir...
:D
:)
;)

beijo especial para ""rodrigo "

fiquem com deus

camila

querido rodrigo,que bom termos vcê aqui para nòs dar esse apoio pois é disso que nós seres humanos precissamos ,mandei outras mensagens p/vcê não sei porque não caiu na rede.uma hora com mais tempo vou contar a todos vocês como iniciou os sintomas do lùpus em minha filha e como foi a evoluçao. ainda nao estou preparada para falar sobre isso,pois é uma ferida que ainda nao parou de sangrar.patrilene campo grande ms

O Lupus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominantemente mulheres. O sistema imunológico é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sangüínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos.
Uma pessoa que tem LES desenvolve anticorpos que reagem contra as suas células normais, podendo conseqüentemente afetar a pele, as articulações, rins e outros órgãos. Ou seja, a pessoa se torna ‘’alérgica’’ a ela mesma, o que caracteriza o LES como uma doença auto imune
Mas não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna. A maioria dos casos de LES ocorre esporadicamente, indicando que fatores genéticos e ambientais têm um papel importante na doença.
O Lupus varia enormemente de um paciente para outro, de casos simples que exigem intervenções médicas mínimas, a casos significativos com danos a órgãos vitais como pulmão, rim e cérebro. A doença é caracterizada por períodos de atividades intercaladas por períodos de remissão que podem durar semanas, meses ou anos. Alguns pacientes nunca desenvolvem complicações severas

LÚPUS, um blogue sobre a doença

www.tonymadureira.blogspot.com

tive lupus há 15 anos e graças a Deus estou curada da doença,tive muita fé em DEus,e espero que todos vcs tbm,consigam se livrar dessa doença,ficaram só duas pequenas manchas no rosto,que gostaria de saber se tem algum tratamento pra clarear essas manchas,que me encomondam bastante....

olá regiane,tenho conhecimento de um creme chamado calmiderme que é comprado numa parafarmácia.eu também tinha a doença lúpus e fiquei também com as bochechas vermelhas e aconselharam-me este creme.vou exprementar,diz que é muito bom.
fica bem...
guida.

voces que convivem com esta doença que pouco conheço já tentaram tomar babosa com mel? e também usar chá de mandioca e macacheira nas feridas do corpo?
São três folhas de mandioca para cada xícara de chá, mais ou menos 250 ml de agua; se ferve e passa morno no local afectado. Passar com o algodão sobre a parte afectada três vezes ao dia e continuar passando por mais 2 dias depois que a micose desaparecer para que não reste fungos.usar medicamentos para quando o sistema imunologico estiver baixo?devemos tentar remedios casiros associados aos da medicina

QUERIDOS UM AVISO ...
NAO TOMEM TUDO O QUE AS PESSOAS RECOMENDAM AQUI NO
BLOG
CADA LUPUS É DIFERENTE DO OUTRO....
PRESTEM ATENÇAO
NEM TUDO É VERDADE
OK?

CAMILA

REFLITAM A RESPEITO AMIGOS!

Para alcançar um tratamento satisfatório de qualquer doença patologia é necessário compreender o sentido que esta doença tem para a pessoa; uma vez que a mesma pode estar contribuindo para a sua manutenção. Isto é, a forma como ela enfrenta e lida com o seu adoecer pode favorecer a volta ou exacerbação dos sintomas. A exemplo, pode-se citar a pessoa portadora de Lúpus que necessita na sua grande maioria tomar medicamentos diariamente no intuito de manter a doença inativa. Pois, se o portador dessa enfermidade não aceitar a condição de ter que conviver com uma doença crônica e não seguir o tratamento medicamentoso, bem como, as demais orientações médicas, as chances da doença se agravar é evidente.
As pessoas com lúpus podem não ser responsáveis pelo desenvolvimento da doença, mas são responsáveis pela maneira como reagem a ela. Atitudes, sentimentos e pensamentos têm impacto sobre a saúde. A mente orientada para o bem-estar é aquela que escolhe por ver o mundo de um jeito positivo. Viver bem com lúpus tem mais a ver com suas facilidades do que com suas dificuldades. Optar por se ver como uma pessoa ativa e responsável por si mesmo ou como uma vítima da doença, é uma escolha pessoal.
Sendo a doença crônica uma forma de ruptura, ou seja, um evento que se configura como um rompimento no curso normal da existência da pessoa, conduz a mesma a buscar um novo sentido para sua situação. Ou seja, ela é levada a rever todos os seus valores anteriores e definir prioridades em função das suas atuais limitações e possibilidades. E além disso, a pessoa deve refletir também sobre a visão que tem de si mesma e superar a tendência a julgar-se vitima da situação (ser um doente) , que depende única e exclusivamente da medicina para manter-se ativa e conviver com a doença, esquecendo – se do seu potencial.

oi me lupus acatou meu sistema nervoso central gostariA de sAber quem ja teve isso e se te deixoiu com AS maõs tramulas que vc naos conssegue mem distinguir sua letra

patricelima@hotamil.com

BOA TARDE...
AIXX TO COM A BARRIGA ENCHADA NAO SEI COMO
ESSES DIAS EU ESTAVA COM O MEUS PÉS ENCHADOS DAI ESTIVE NO HOSPITAL FIZ DECADRON NA VEIA E DESDE ENTAO ESTOU COM A BARRIGA ENORME...
O QUE SERA ISSO
???? ALGUEM TEM ALGUMA IDEIA DO QUE SEJA???
POIS EU NAO SEI O QUE ESTA ACONTECENDO
ANDO MEIO XATA PRA COMER TRISTE ....
MINHAS CALÇAS ESTAO ENTRANDO MAIS A BARRIGA ESTA ENCHADA MUITO
COMECEI A NOTAR ESSA SEMANA
NAO SEI SE DEVO TOMAR REMEDIOS PARA EMAGRECER
POIS NAO SEI O QUE É :(
AMANHA VOU NO MEDICO ESPERO QUE ELE ME DIGA O QUE É ....
PATRECE EU ANDO COM AS MINHAS MAOS ASSIM TBM.. TREMOLAS
MEU CORAÇAO DESPARA TENHU FALTA DE AR ...
MEU MEDICO VAI ME DAR EXAMES PARA FAZER

RÔ.....
ESTOU SEM CELULAR .... PORISO NAO LIGUEI
TE ADORO

Mila...
preciso falar com vc..
to preocupado, faz dias q agente não cunverssa.
pega o cel e me da um toke...
bjo

Ola !
Foi me diagnosticado lupus cerca de 7,8 anos,nos primeiros anos foi muito complicado era um pé em casa outro no hospital.Depois de algumas tentativas com medicamentos,que nada faziam,vieram os corticoides e claro as dores diminuiram...mas as dores nas articulaçoes e nos rins são horriveis.Eu costumo dizer que quando tenho dores lembro me que tenho a doença,quando nao tenho nem me lembro dela!!!A minha medica dizia me sempre porque é que eu nao engravidava talvez me fizesse bem ,normalmente a doença entra em remissao e eu ja tenho 29 anos seria sempre pior depois ,eu achava que nao,meu medo era muito maior em relacçao a doença e o terror do parto.Mas nao é que por desastre fiquei gravida nessa altura estava numa fase complicada da doença ,mas graças Deus tudo correu bem a minha gravidez foi otima ,só com 38 semanas comecei a fazer uma crise de lupus mas com muita calma consegui chegar as 40 semanas e 3 dias,o meu filho tem agora 6 meses esta otimo.Comigo as coisas estao pior porque as mudanças de temperatura tem mexido muito comigo e a cerca de 3 meses que as dores se vem agravando e eu agoentando ate porque os corticoides estao fora de questao ja que estou amamentar,só gostava que nao piorem porque ainda as consigo suporto bem,sim porque a gente acaba por se havituar a elas e eu estou mais que havituada a doença...Aprendi a viver com ela ,a lidar com ela e a nao ir a baixo mesmo nas alturas pior tento ter forças para a em frentar com unhas e dentes...Desejo tudo de melhor a quem tem por a frente este enorme desafio que é o lupus e que eu sei que nao é facil.Beijos

Para todos que precisam saber sobre Lupus no Sistema nervoso central em especial pra amiga com email (patricelima@hotamil.com)

O envolvimento do Sistema Nervoso Central é muito comum no Lúpus Eritematoso Sistêmico. Ele pode variar da forma mais simples até àquela que requer tratamento por toda a vida. É a manisfestação do lúpus mais difícil de ser diagnosticada -- muitas vezes é difícil distinguí-la dos sintomas de outras doenças e/ou medicamentos.

Sintomas

Dos pacientes lúpicos, cerca de 24 a 51% apresentam envolvimento do SNC. Embora este envolvimento do SNC no lúpus tenha sido objeto de muitos estudos, é difícil comparar essas diferentes pesquisas porque não existem definições padronizadas para essa situação. Enquanto alguns pesquisados consideram sintomas mais simples como envolvimento com o SNC, outros consideram apenas os sintomas mais graves. A seguir, você tem uma lista dos sintomas mais reconhecidos:

•Disfunção cognitiva
•Dores de cabeça
•Convulsões
•Alterações na consciência
•Meningite asséptica
•Hemorragia cerebral
•Paresia (perda de sensibilidade)
•Mielopatia
•Neuropatia periférica
•Disfunção das habilidades motoras
◦Ataxia
◦Tremor
◦Coréia
•Alterações de comportamento
◦Psicose
◦Síndrome orgânica do cérebro (SOC/OBS)
◦Depressão
◦Confusão
◦Desordem afetiva
•Derrame
•Neurite ótica
•Pseudotumor cerebri

Para amiga RÔ

PORQUE É QUE O MEU MÉDICO RECEITOU DECADRON?
O seu médico receitou-lhe DECADRON para tratar os sintomas de uma vasta gama de
situações clínicas que incluem problemas reumáticos/de artrite, cutâneos, oculares,
glandulares, pulmonares, sanguíneos e gastrintestinais.

QUE EFEITOS INDESEJÁVEIS PODERÁ TER DECADRON?
Qualquer medicamento pode ter efeitos indesejáveis ou não intencionais. São os chamados
efeitos colaterais.
Os efeitos indesejáveiss mais frequentes de DECADRON são:
- retenção de líquidos
- aumento de peso
- desequilíbrios de sal
- tensão arterial elevada (hipertensão)
- nível elevado de açúcar no sangue (hiperglicémia)
- aumento da necessidade de medicação para diabetes
- osteoporose
- aumento do apetite
- irregularidade menstrual
- atraso na cicatrização de feridas
- problemas de pele
- inchaço dos lábios ou da língua
- convulsões
- perturbações psíquicas
- aumento da susceptibilidade à infecção
- fraqueza muscular
- úlcera gastrintestinal
Raramente, poderão ocorrer outros efeitosindesejáveiss, mas alguns deles poderão ser graves.
Peça ao seu médico ou ao farmacêutico informação mais detalhada sobre os efeitos
indesejáveis.
Informe o seu médico ou o farmacêutico no caso de ocorrer qualquer um destes efeitos
indesejáveis ou outros menos frequente.

QUE SINTOMAS PODEREI TER SE INTERROMPER O TRATAMENTO?
Se parar de tomar DECADRON, após um longo tratamento, poderá sentir os seguintes
sintomas:
- febre
- dores musculares
- dores nas articulações
- mal-estar.
Mantenha contacto com o seu médico e siga rigorosamente as suas instruções.

Se cuida tá. Tudo de bom a todos.

oi gente,
Estou muito triste, pois em Setembro de 2008 perdi uma amiga com a doença chamada lupus, ela ficou mais de 8 meses no hospital, e dia 07 de Junho do ano corrente perdi outra com a mesma doença( três messe de duração), confesso pra vocês que está muito dificil segurar esta barra pois é uma doença silenciosa e sofrida, foi tão rápida que não deu pra se despedir dela.hoje estou aqui deprimida e sentindo muita falta das duas,mas pra elas foi um descanso. nunca nos conformamos com a morte.

podem me adicionar e conversarem comigo.
Boa sorte

Lais

meu nome é dyenifer tenho 14 e queria saber mais sobre
(lupus??
muitas pessouas já pegaram
eu agradeço se vcs me ajudarem !!!!!!

Olá p a todos!
Eu sou surda!Eu tenho 13 anos.
Queria sabe lupus?Mas eu quero aprende ciências.
Eu tenho MSN podemos conversa no MSN.
Meu MSN éh thisy15@hotmail.com

Bjú!

Xaaau!!!!!!!

olaaaa ... queridos :D
ixiii no dia 5/06 enternei na hora ...
coraçao enchado pulmaos com agua muita agua ....
retinia cardiacas e mais poblema de rins
porisso eu esta ennorme de gorda .... tinha engordao 8 kilos
em 3 dias abafamento
fiquei entre a vida e a morte
com oxigenio enjeçao na barriga reter os liquidos
dores fiquei dias sem saber onde estava perdendo minha memoria
hoje eu estou bem
estou com 44 kilos meio tremola mas to me cuidando
fiz 7 pulso terapia
nao fiz quimeo
almentei merticortem 40 mg tomando remedio para urinar ... paracetamol pra dor azatioprina guanho do governo mais outro foi feito o pedido mas eu nao sei o nome mas.. tbm vai ser guanhado do governo ...
coloquei 2 bolsas de sangue
mas o sangue plaquetas estao bem
coraçao bom evitar esforços pulma esta se agua mas deu derrameo pleorar
cortei o sal comida só ensolça
suco natural torada chas
evitas biscoitos balas molhos trigos aipim
evitar tudo
sem sal ou muito doce evitar tomar muita agua

comprei tudo as coisas que poso comer é dificio nao sentir gostos das coisas sabor mas to firme
meu medico disse que sou muito forte e eu vivo escapando da morte
nao sabe de onde vem essa minha força
eu digo a vcs eu aguento mais 8 veses se for preciso
nao desisto quero a minha curaaaa
sinto dor no rins ainda bem que descobri atempo
hoje estou no serviço
estou feliz
rôoooo eu estou bem fiquei 12 dias no hospital to forteeee
to no serviço
me liga pro cel atarde ou demanha pois anoite a tia pega
nao tenhu tempo pra nada ultimamemte
te adorooooo
espero vc ligar
fiquem com jesus
sejam forte igual eu tenhu apenas 19 anos
nao tenhu pai e nem mae
e aquanto sozinhu a barra cuido da casa trabalho
moro eu e o meu irmao
sempre unido forçaaaaaaa

Olá amigos!
Minha irmã descobriu que tem lupus há 8 anos e há três anos está com nefrite lúpica, e há dois anos faz hemodíalise, está para fazer o transplante, e meu irmão está fazendo os exames para doar. hoje na consulta foi visto que o lupus dela de 5 subiu para 40, o corticoide de 5 subiu para 30 mg. Não é fácil, oro muito a Deus para curá-la em nome de Jesus, dói muito ver o sofrimento de quem amamos. Ela é cheia de sonhos graças a Deus! faz faculdade, está sempre sorrindo e seu cabelo esta crescendo de novo muito brilhoso! Temos a esperança em Deus que Ele nos dará esta vitória, e será para honra e glória do Seu Santo Nome! Nossos braços são fracos, mas o Braço do Senhor é Forte...vamos todos confiar NEle!!! A quem ainda não fez eu encorajo: Entregue a sua vida nas mãos de Jesus recebendo-o como seu único Senhor e Salavdor e sua maneira de ver as lutas...a vida...será transformada...O Espírito Santo de Deus te conduzirá e vc brilhará para muitas vidas sendo uma benção para elas...Deus tem todo o Poder e Ele ama vocês todos(as)!!! "Porque Deus amou o mundo de tal maneira que deu Seu Filho unigênito para que todo aquele que NEle crê não pereça mas tenha a vida eterna." JO 3:16

conheço um produto otimo para quem tem problema de lupus so acessarem o meu emaill.

oi meu nome é jaqueline tenho 26 anos a 3 descobri que tenho lupos hoje estou bem mais fui enternada 2veses em estado grave tive muito apoio do meu marido e da igreja pois sou evagelica tento ter uma vida normal trabalho

Olá minha irmão tem lupus desde os 19 anos e hoje ela tem 23, eu a amo muito. Ela est com 20% do rim funcionando será que eu posso dor para ela? tenho 18 anos e tenho pedra no rim .... não quero perde-la pois somos só eu e ela. PrecisO de ajuda tô muito sentida com tudo isso pois ela tem momentos de depresão e eu e minha mãe somos as unicas amigas dela. Ela nunca trabalhou e só fica em casa dormindo e passa a noite inteira acordada !! ela nunca namorou e sente-se impotente para isso! AjuuudaH ela só tem 23 anos quero que ela seja feliz que se case e realize o sonho de ser mãe. Ela desistiu até da Faculdade e não trabalha !! eu imploro ajuudaH e força para que eu possa ajuda-la sempre ! Eu não sei o que vai acontecer mais eu sempre estarei do lado dela !!

Abraços e Fé o Amor vai nos salvar ! espero daqui um tempo poder relatar uma historia de superação e mostrar que o amor é a dança eterna da vida.!

By eu lOve is gonna save us !

leticia .... sei como é...
eu tenhu lupus desde meus 11 anos em seguida perdi minha mae... meu pai esta fora do brasil..
moro eu meu irmao sozinhus
é uma barra.... trabalho o dia todo estou com poblemas de rins tbm coraçao pulmao
mas nao descisto tenhu fé em deus ....
a cura vai vim .... e quando vim :D
que alegria \o/
mas me diga ela toma que medicamento?
eu quero te ajudar :D

camila

oi sou a jaqueline gostaria de dizer a todos q tem essa doença q nao si dexe abater por ela sei q é dificil mais entregue o seus caminhos ao Senhor e tudo ele fará ja passei por momentos q achei q fosse morre chegei ater so 2 mil plaquetas qd o normal 150mil os medicos acharam qeu estava com lecemia maisgraças a Deus não era a calsa da plaquetopequinia era o lupos ja chegei a toma 60mg de corticoide hoje estou tomando 10mg e tomo cloroquina de 250mg tenho duas filhas mais o meu maior sonho é ter mais um pois elas não são do meu marido e ele não tem filhos mais sei qna ora certa Deus nós dara ele fala q a minhas filhas ja são dela por elas o chama de pai mais sei q ele sonha com o dele não tenho pai nem mãe mais tenho um esposo maravilhoso q esta sempre mi apoiado ainda não posso engravida mais pesso q orem por mim entarei orando por vcs mesmo não os conhecendo pois estamos no mesmo barco é não podemos deixa lo afuda pois o Senhor é conosco bjs para todos e para vc camila tony leticia e os demais lembresse remedios so por orientação medica cada caso é um caso fiquem com Deus

oi pessoal eu li todos os seus comentarios sobre essa doença.......
a familia do meu pai tem e me deu um aliviu q eu nao peguei.......
mais ainda choro por todas essas pessoas que sofrem com isso........
mais fiquem tranquilos que vou orar e pediar a Deus que ajudem todas essas pessoas e as quelas que nao tem.
tenha fe.pessa a Deus pq a ciencia nao tem cura mais Deus cura vcs.....

Boa noite, qria saber como, de onde surge a doença LUPUS ERITEMATOSO DISCOIDE. Queria saber se é problemas no sangue,se é dos genes de algum parente?? Todas as informações q puderem, conseguirem....favor me enviar um informativo....possuo essa doença e preciso saber como surgiu, se tem tratamento, cura..enfim. Obrigado

Boa tarde amigos...
tenho uma irmã que tem lupús e ela gostaria muito de ter um bebé , queria seber se um dos amigos sabe me infor algo mas especifico ou um medico bom com quem posso fala para tentar solucionar o problema dela e ver si pode ocorrer de tudo dar certo na gravides com lupús ...
meu e mail...

tony.primo@hotmail.com

ME ADD para podermos trocar informações ..

Agradeço antecipadamente a atenção de todos...

Sou lúpica e tenho um filho lindo que tem sete anos nasceu prematuro com 37 cm e 1 quilo e 365 gramas, com muita saúde,fui atendida por uma reumatoligista maravilhosa no hospital nove de julho Drª Cidália Martins super humana e com uma experiências muio rica em pacientes com lupus.

Olá a todos,

Se pudrem visitem, comentem e divulgue o blogue.
Lúpus, um blogue sobre a doença
www.tonymadureira.blogspot.com

Obrigado

Abraço

Selma faça uma pesquisa para ajudar a sua irmã no tratamento vc vai fikar surpresa com os resultados que a Babosa tem feito em pacientes com tratamentos agressivos como o da sua irmã, eu tbém sou lúpica tenho nefrite a dez anos não precisei graças a Deus de fazer hemodíalíse mas faça pesquisa constante de tratamento natural como alternativa para me ajudar a resistir as atividades do lupus, conheci uma empresa chamada forever living que vende produtos naturais a base de babosa magnífico vc deve entrar no google e pesquisar sobre a babosa ela é realmente muito eficiente e saudável.Tenho 41 anos levo uma vida normal, sou professora, peso 52 kg tomo meticorten e cloroquina já fiz pulsoterapia ,sou casada e tenho um filho que nasceu qd eu estava em atividade tds estamos bem com a graça de Deus e com a vontade de vencer essa doença através da terapia alternativa sempre obedecendo em primeiro lugar o tratamento médico.

Bom dia, estou com um sério problema. Meu pai, q amo de paixão está com Lúpus e não quer se tratar de modo algum.Começou a tomar os remédios, mas logo deixou de tomá-los...Ele é mt teimoso, já argumeitei de tds os jeitos e nada, não sei mais o q fazer. Hoje estou em sua casa e trouxe meu notebook, quero mostrá-lo na net os casos graves de Lúpus e suas complicações...quem sabe...
Peço-lhes ajuda, não sei mais o q fazer. Desde já lhes agradeço. Fiquem com DEUS.

olá Rosicléia...
eu ja tive uma mãe com lupús...
eu ando meio sem tempo...
mas eu sou bem cuidadoso com as palavras...
deixa eu conhecer seu pai e cunverssa com ele por telefone...
tbm kero falar com vc...
pois esse tipo de doença é imunodepressora, então..
seu pai tem esse comportamento assim, naum é culpa dele, é da doença mesmo...
vc tem q ser paciente..
eu tenho celular TIM...
agente cunverssa o quanto vc precisar...
e te passo um pouco da minha experiencia...
pega meu msn...

rodriguzinhu@hotmail.com

Então, desejo pra vc tudo de bom, e a cura ao seu pai..
Que Deus os abençoue, saiba q naum estão sozinhos...
entre em contato, porque vai ser um prazer t passar tudo oq eu sei pra vc...
abraços...
Rodrigo

Boa noite
Fui diagnosticada de LES (Lupus Erimatoso Sistêmico) há quase 16 anos, comecei com dores articulares nos joelhos, depois passou para os punhos, e o cabelo caindo em grandes quantidades sem parar, já tinha emagrecido quase 10 kg,e tive uma crise tão forte, que não podia nem mexer o dedo mindinho, minha mãe teve que rasgar minha roupa no meu corpo,pois não conseguia mexer nada,eram dores insuportáveis, na época só me explicaram que o meu organismo não tinha defesa, que eu não poderia ter filhos,que não tinha cura e eu não conhecia ninguem com esta doença, nunca tinha ouvido falar, fiquei sem chão... Mas ao ser diagnosticada, comecei o tratamento e a doença ficou sob controle. Hoje conheço muitas pessoas que tem esta doença, na faculdade onde graças a Deus consegui me formar ( colegas, professora), no meu trabalho, na minha rua e até na minha família.Notei que infelizmente o índice desta doença aumentou muito, mas tenho uma vida normal, me casei,tenho um casal de filhos maravilhosos, me formei e trabalho.Enfim, vivo como qualquer outro ser humano sem problemas.Tenhos momentos de crises, mas dá para conviver! E assim mesmo acho que sou agraciada por Deus, e tenho saúde, pq sei que há muitas doenças por aí muito piores, não se desesperem, tenham fé , entreguem a Deus e ao tratamento é claro! E vivam!!
Neste momento mesmo o meu lúpus está em atividade,mas nem por isso eu vou me entregar!
Beijos para todos e fiquem com Deus!!!!

Minha mae tem os sitomas de lupus vou começar o tratamneto agora, ela ja passou por varios danos como erupçoes na pele, o couro cabeludo ja esta bastante danificado,agora por ultimo saiu herpes zorter no peito e parou no outro lado das costas entao nao sei onde procurar os recursos ja estou levando a sua 1 consulta a um raunatologista mas queria saber mais sobre esta nova doença. obrigada e espero uma resposta

tenho 27 anos e tenho lupus sistemico ha 5 anos , tive uma gestação mormal minha filha hoje está com 8 anos e super saudavel. Com a doença eu passei por barras pesadas eu tive muitas dores musculares(artrite generalizada)precisava de ajuda para levantar e andar , feridas nas pernas , perda de peso, Nefrite , herpes nas pernas e costas fui internada varias vezes incluive com uma infecção no olho ,depressão , queda de cabelo , leucopenia. Com a ajuda da minha familia eu consegui e consigo passar por essas fases ruins que a doença causa.atodos os dias eu agradeço a Deus por ter minha familia sempre ao meu lado e para que´possamos enfrentar essa doença que acaba sendo uma caixinha de surpresas.Uma coisa que eu passo a todas as pessoas que perguntam sobre a doença e necessario muita paciencia e fé para conseguir passar por tudo isso.Um beijo a todos

AMIGAS!TENHO UMA OBSERVACAO A FAZER# PARA VCS QUE SOFREM COM O LUPUS!FIQUEI SABENDO NUMA REPORTAGEM QUE DETERMINADAS VACINAS PIORAVA O ESTADO DO LUPUS,VACINAS COMO A DA RUBEOLA E OUTRAS, PORTANTO NAO TOMEM VACINAS SEM COMUNICAR E PERGUNTAR AO SEU MEDICO.SE TRATEM VIVAM !TOMEM AS MEDICACOES DIREITINHO E DEUS FAZ O RESTO NA SUA VIDA!

Boa noite pessoal me nome é maura e tenho 34 anos eu tenho Lúpos a +++ ou---- 10 anos sinto muitas dores pelo corpo todo q as vezes ñ sei nem o q fazer mas levo minha vida como posso tenho ulseras na boca e são grandes q incomoda muito causadas pelo lupos mas tenho muita fé q tudo isso todas essas dores um dia vai passar ñ sei quando mas quem sabe se a medicina um dia lembre de nós q temos lúpos abç a todo.

Tenho LES a um ano,os sintomas são dores nas articulações,inchaços,feridas no corpo e face,etc...as vezes entro depressão mas procuro logo não me abater,tenho um otimo marido e uma familia que me da apoio.Estou tentando levar a LES na medida do possivel as vezes choro pensando que vou morrer e não vou ver meus netos crescerem,tenho 47 anos e quero muito viver,porque a vida apesar das dores é maravilhosa e vale a pena viver...Peço a Deus por todas as pessoas que tem não só essa doença mais outras que não tem cura.Sou tec de enfermagem e não consigo mais trabalhar por causa das dores,mas Deus é pai e é poderoso....

Tenho lupus erimatoso sistemico há 3 anos, tive trombose nas veias principais subclavia e jugular, tive embolia pulmonar.. tudo isso por conta da doença... hj me parece que está estável.. tenho 26 anos.. e tenho um sonho de ser mãe.. sei que corro muitos riscos se eu engravidar.. mas é meu sonho.. e tenho coragem de passar por esse risco.. quero saber se tem alguma mulher que engravidou com essa doença.. tenho muita curiosidade de saber.. meu e-mail é renatafreireveiga@hotmail.com por favor entrem em contato comigo.

Eu descobri q tenho lupus com 20 anos e já tenho 10 anos q convivo com isso, quando descobri o meu chão caiu na epóca eu nem conseguia pegar uma garrafa de água para bebe aquilo me deixava mais arrasada não sabia o q fazer, a sorte é q minha familia me ajudarão muito, tambem conheci uma pessoa em q hoje estou casada e sou mãe de uma menina linda pensei q nunca podia engravidar mais deus é tão maravilhoso q me deu essa grassa, na epóca em q o lupus estava esabilisado.
Hoje eu vivo normalmente, trabalho mais tem dia em q agete nem consegue levantar da cama com dores, faço o tratamento certo e espero q cosiga acha a cura.

RODRIGO ONDE ESTA VC????
SAUDADES SUA

uai mila...
eu ainda estou por aki..
vc q sumiu...
saudades, e ve se da uma luz ae...
naum some naum!
bjo

RÔ ....
EU MANDEI MUITAS MSGINHAS VC NAO RESPONDEU NADA
:(
MAS EU TO SEMPRE AQUI TE PROCURANDO :D
SAUDADESSSSSSSSSSSSSSS .......... SUA MEO ANJO
FICA BEM TAH?

TE ADORO LINDO

uai....
acredita q eu naum recebí nenhum recadinho seu???
axei estranho vc sumir assim..
naum usa mais o email do show room naum?
come q faz pra falar com vc???
bjo..
saudade

olá a todos, tenho 35anos 02 filhos, e um marido que está sendo bastante compreensivo e carinhoso,há mais ou menos 8 meses,apareceu em minha testa uma mancha acastanhada e descamativa que foi aumentando,dores fortes de cabeça,e articulações,falta de apetite,queda de cabelo, fui a vários médicos e alguns me falavam que era mancha de nascencia que agora ela estaria se pigmentando,até que uma pediatra do pronto socorro que trabalho suspeitou de lupus e fez todos os pedidos de exames e resultado foi positivo,passei no dermato do convenio e realizou biopsia e novamente confirmou,ainda estou na fase de negação pois estou em uso de prednisona dose imunossupressora 60mg/dia,sou auxiliar de enfermagem e devido a queda de imunidade e risco de contaminação fui afastada e tbem tive que trancar a minha matricula na faculdade devido a estágios que seriam realizados em hospitais estou muito chateada pois só faltava um ano para a minha formatura.A minha mãe tbem teve esta doença e eu já sei todos os sintomas que causa, ela faleceu com 52anos em Dez/2006, descobriu quando tinha 38anos,nesse tempo foi fazendo o tratamento até que a doença se alastrou e acabou levando a estrutura de nossa casa embora.agora estou disposta a enfrentar mais este desafio que a vida me proporcionou, quero ver meus filhos crescerem.Somente gostaria que as dores fossem amenizadas, e que a depressão não insista em aparecer. Peço a Deus que nos de forças para podermos superar mais esta batalha, com animo, fé,e voltarmos a ser pessoas normais sem esses sintomas que nos destroem e abalam toda a nossa família.Alguem tem que descobrir a cura.

Bom dia a todos!
MInha mãe, aos 81 anos teve diagnostico provável de lupos sub agudo. já se vão quase dois anos de tratamento com prednisona 10mg por dia, apesar de sua extraordinária força moral, sua grande vontade de viver, esta medicação não tem se mostrado muito eficaz no tratamento. Seus efeitos colaterais são vários, além de não conseguir conttrolar os sintomas. Na última consulta sua dermato.lhe indicou o medicamento Thalidomida. como alternativa para a cortisona . Gostaria de saber se alguém tem ou conhece quem já tenha tido experiencia com este medicamento no trat. do lupos.
Muito obrigado,
Força, paz e alegria a todos.
Marco Henrique

rodrigo me ajuda ....
eu fiz um emprestimo de 4 mil sera desc do meu beneficio foi feito em 60x
138reais
no caso eu vou passar por uma pericia medica para ficar aposentada e vai trocar o cartao
nao vai mais ser pelo cartao da mae ..
entao nao vao mais cobrar o emprestimo
o que pode acontecer?
se for pagado avista sai mais barato ???
pagar o emprestimo???

Olha Mila, é melhor vc procurar a financeira e avisar pra eles da mudança...
Agora se for do seu interece pedir a quitação da divida, pra fik mais barato, vc vai ter q entra com uma ação contra eles alegando juros abusivos, mas vc pode fik com o nome sujo na financeira e naum conceguir um emprestimo futuro com tanta facilidade. Se eu fosse vc cotinuaria pagando e renegociaria o numero de parcelas pra diminuir o custo total de juros. Tipo, renegocia pra 30 parcelas em vez de 60...
axo q fik melhor pra vc...
Bjo...
Fik com Deus...

olá,depois de três anos da doença lupus sistémico diagnosticado, provocou-me imensos estragos como peridecardite,sindrome raro no pulmão"encolhido", tensão alta,colesterol,depressão,obsidade com inchaço e agora nefrite.tou muito em baixo,pois não tem sido fácil...depois o governo não ajuda pessoas como nós e só afecta.vou ser expulsa de um curso de novas oportunidades por ter ultrapassado as faltas exigidas,mesmo justificadas pelo médico tenho que vir para a rua,pois é injusto, descriminação!!!

guida nao fica assim nao querida ...
eu tbm estou com esse problema pericardite
fiquei muito enchada hoje estou bem de novo e forte
nao ligue para isso
pessoa sem informaçao pessoas burras de sabedoria
fica bem querida

Olá.. sou Renata.. é a segunda vez que escrevo, não tive resposta.. queria muito uma ajuda.. tenho lupus erimatoso sistemico.. hj graças a Deus estou bem, mas ja sofri muito.. ja fui internada 3 vezes.. sendo que a primeira vez fiquei 1 mês na UTI.. tive trombose venosa nas principais arterias jugular e subclavia do lado esquerdo.. tive derrame na pleura pulmonar seguido de embolia pulmonar.. hipotireoidismo.. hemorragia interna, vasculite... hj as vezes me bate uma depressão, as vezes penso que vou morrer.. e as vezes nem lembro que tenho isso.. mas o que vai me deixar muito feliz .. será o dia que eu engravidar.. nunca ouvi falar de alguma pessoa que teve tudo isso e engravidou.. o medico ja me disse que é risco pra mim, que posso morrer... mas eu quero muito.. será que não posso mesmo?.. alguem poderia me dizer se alguma mulher que tem lupus e teve trombose engravidou?.. preciso saber... vou ficar muito feliz... obrigada!.. abraço a todos!

CAMILA OBRIGADA,PELAS TUAS PALAVRAS...GOSTAVA DE FALAR C FOI PASSADO ESSA NEFRITE!SE ACEITARES FALAR COMIGO MEU MENSEGER É GUIGUIJORDAO@LIVE.COM.PT
BEIJO E AGUARDO TEU CONVITE.

minha irmã tem 37 anos a 18 dias esta na u.t.i. de baependi mg e agora os medicos disseram que ela possivelmente tem lupus estou muitto arrazado por favor me digam coisas que possam me ajudar

Ola Marcelo tudo bem co vc e sua irmã ela já saiu da UTI. Eu tmbm tenho lúpos e fico em pé por q Deus é comigo e tenho certesa e om vc tmbm ele tem um proposito muito grande pra vc e sua irmã Tenha calma q tudo com Deus pode acontecer basta vc acredita e confiar nos milagres, por q ñ cai uma folha de uma arvore se o Deus todo poderoso ñ permiti confia q vc vai ver o milagre acontecer na sua frente .Abç e um bjão pra sua irmã.

olá me chamo fernanda e descobre que tenho lúpus em 2007 e quando isso aconteceu minha vida mudo radicalmente meus cabelos caiu e ataco meu rins e hj em dia to fazendo hemodialise e pretendo fazer um transplante e ter uma vida normal.
todo isso q estou passando eu tento ser feliz e sempre esta com sorriso no rosto.
eu acredito em deus que ele possa me da a kura....fazer um milagre na minha vida

MANAUS - AM

oi tenho 42 anos e descobri que tenho essa doença a 2 anos e me sinto muito mal msm,estou esperando para ser tratada até hj pois aqui na minha cidade não ten especialista nesse assunto,meu encaminhamento ainda não sai fui encaminha para o HC de ribeirão preto,mas até agora nada ,estou com muito medo destá doença tem disa que sofro muitas dores e ninguém pode fazer nada ,pr favor me ajudem...

Olá a todos,
Se puderem, visitem, comentem e divulguem o blogue:
Lúpus, um blogue sobre a doença
www.tonymadureira.blogspot.com.

Obrigado

Abraços a todos

oi meu nome e viviana, tenho 32 anos, descobrir que tenho lupus ha 2 anos, foi um choque . descobrir por causa das feridas na pele. mas ja sentia dores infernais por todo o corpo, e nao sabia porque. os medicos me diceram que nao tinha cura, e que teria de tomar remedios por resto da vida, perguntou se eu tinha filhos, respondi que sim , dois meninos,porque nao poderia mais engravidar, fiquei arrasada, pois meu marido e apaixonado por uma menina.hoje estou bem, faço tratamento com tres especialidades medicas reumatologista, oftamologista e dermatologista.tem dias que me sinto meio desanimada,pra baixo. e muito estra nho pois e uma doença que vem do nada , a gente nao sabe se vai ta bem hoje , amanha. uma das vezes que passei mal fiquei uma semana de cama perdi quatro quilos.vou vivendo do jeito que da, brincando, sorrindo, elegre e feliz, porque nao sei o que me espera . obrigada por me ouvir.

rÔOOOOOO
faz um netlog pra você euestou sempre lah
espero vocÊ

ola boa noite a tds

tenho uma filha com 14 anos ela contraiu a lupos 1ano quase 2 anos só que a lupos dela não doi as juntas .
E sim esta´prejudicando os rins dela a mesma toma todos os dias 2 comprimido de meprazol e 1 de cortizona, ela está enxando um pouco o medico hoje medicou a ela 3dozes do medicamento Solu- medrol, pois a mesma está com um sangramento na urina .
Gostaria de saber se e´normal este sintoma que ela está tendo.
Se a lupos tb causa isso?
Desde já agradeço a atenção e a oportunidade de perguntar:
Gostaria de uma resposta:

olá sou a guida e neste momento a doença está activa,corro o risco de vida por causa dos rins,foi feita uma biopsia no més passado e o resultado é grave tipo C4, estou a perder muita protenúria, 20%.foi me dado um tratamento á base de comprimidos, que tem efeitos secundários muito incomodativos...se nao o fizer é a minha morte, pois tou desesperada de tanto sofrimento, pois nao sei se aguento este tratamento doloroso...

olá tony,olha sabes-me dizer como se morre com nefrite tipo c4?morte como...se me poderes ajudar,agradeço.

Pq o lupos queima a pele e se da muita anciedade e se dispara o Coração?

olá!Tenho 19 anos e descobrir que tenho lupos hs ,no começo sofri muito,mais depois com a ajuda de Deus estou melhor (sem dores sem manchas).E é isso sabendo se cuidartudo da se um jeito....

oi eu descobri q sou portadora do lupus a dois anos tomo talidomida e faço o alto emoterapia a um ano e seis meses e graças a deus levo uma vida normal! claro faço acompanhamento medico no hc aqui em curitiba por calsa dos rins mas meus exames estão sempre normal tenho muita fé em deus! ena alto emoterapia! não desanimem tenham fé em deus maria de curitiba meu _email é marytristante@hotmail.com

Essa LES é uma merda de doença que vai te matando aos poucos, meu pai faleceu de LUPUS< minha mãe tem LUPUS e eu com 34 anos sou mais uma vitima de doença auto imune tratavel com prednisona e hidroxocloroquina...èssa doença é pouco difundida e estudada, eles preferem pesquisar mais o cancer e a Aids, que "matam" mais do que a LUOUS. Foi o que ouvi de um médico...Abs a todos...

Oi, tenho tido fortes dores no coração e arritmia por alguns meses e só tomando calmantes que os médicos davam, faz uns dois anos atrás, semana passada fui pela primeira vez a um especialista, reumatologista, e hoje sai o resultado do exame, o médico disse que os sintomas anteriores indica lupus...até então ele dizer isso eu saía direto no sol quente, pois não tenho carro, comia muitos salgadinhos, doces o tempo todo, tudo que o lúpico não come, SÓ COM A SUSPEITA DO MÉDICO E PESQUISANDO A INTERNET SOBRE LUPUS...ACHO QUE EU ADOECI...FIQUEI SEM SABER O QUE COMER MESMO SEM SENTIR NADA... e penso, se der positivo certamente ele dara remédios fortes para lúpus e todo remédio afeta outro órgãos, as vezes penso...muitos tem lupus que não se manifestou, só aparecerá com uma depressão, fadiga, esforços exagerados, estresses, nervoso constante...se a pessoa for calma e vive com tranquilidade, certamente não apresentará, TUDO DEPENDE DE NÓS... se eu não tivesse procurado o médico, hoje estaria comendo de tudo e caminhando no solzinho, fiquei morena de tanto tomar sol...A VIDA É COMO A GENTE ACREDITA...como o relato de uma pessoa que procurou Jesus e largou os remédios e vive normalmente sem lembrar toda hora que tem lupus... na religião também temos que nos aperfeiçoar ou adaptar como uma roupa: se emagrecemos podemos fazer uma preguinha, se engordarmos, soltamos mais e procuramos novas...nem sempre precisar trocar tudo... Conheço mulheres saudáveis com boa condição financeira que nem sonham em ter filhos pela situação do mundo de hoje que não apresenta segurança nem pra nós mesmos...e vejo aqui mulheres que sofrem com seu corpo querendo ter filhos...que, com certeza irão ser testemunhas das crises e dores de sua mãe no amanhã, pessoas querendo realizar seus sonhos, sem importar com o sonho de uma vida normal do pequeno que está por vir ainda.
ACREDITO QUE TUDO PODE ACONTECER SE FOR A VONTADE DE DEUS...SE ESTÁ NO SEU CAMINHO UMA CRIANÇA, ELA VIRÁ SEM PLANOS...POIS QUEM FAZ A VIDA É DEUS, ASSIM COMO MUITOS DIZEM: SE FOI, PQ ERA A VONTADE DE DEUS.
Acredito também que viver sem se apegar a essa doença, não colocar doença em primeiro lugar na vida é o melhor remédio...nas horas difíceis sempre repetir: SOU ´FILHO DE DEUS, POR ISSO SOU SAUDÁVEL, SOU FORTE, SOU PROTEGIDO POR DEUS...REPETIR MENTALMENTE VÁRIAS VEZES PRINCIPALMENTE NOS MOMENTOS MAIS DIFICEIS...pense forte e firme, nunca, nunca desista de pensar assim...FAZ GRANDE EFEITO...
Se o doente for criança esse pensamento forte e firme tem que ser feito por aqueles que cuidam...aqueles que nos rodeiam também é de total importancia no que acreditam sobre nossa saúde....Vamos pensar forte e sempre..SOU FILHO DE DEUS, SOU PROTEGIDO POR DEUS, SOU SAUDÁVEL, SOU FORTE...entre outras palavras boas que lhe fazem sentir melhor.
Acho que cada um de nós passamos exatamente por aquilo que DEVEMOS PASSAR, POR ALGUM MOTIVO, e algum dia saberemos o porque...Como diz o ator: para qualquer lugar que andamos, qualquer caminho que escolhemos estaremos indo para o mesmo lugar...onde a vida termina.

oi essa é a terceira vez que entro pra deixa uma msg gostaria de dizer que tenho lúpus a tres anos no começo foi dificil mais hoje tenho uma vida normal tenho vinte e sete anos e duas filha que tive antes de descobri que tinha lúpus a minha medica disse que o meu lupus esta controlado e que posso engravidar mais tenho medo porque ela disse que uma gravidez de risco estou tão bem que tenho medo de passa por tudo dinovo gostaria de saber alguém que engravidou depois que descobriu que tinha lupus e pra finalizar digo a todos que si lembre que temos um Deus que podi todas as coisas e que podemos todas as coisas porque ele nós fortalece fiquem todos com Deus e um feliz dois mil e dez

Gostaria de conversar com pessoas que tem LES.trocar ideias,sobre a mesma por favor estou muito triste pois sempre fui uma pessoa muito ativa, meu comentário está acima...
meu outro email é aviladd@msn.com

Meu grande depoimento está bem acima...ainda não levei o resultado dos exames ao médico, tenho filhos pequenos, idade escolar, somente eles sabem da suspeita de lupus e a comida de casa mudou nas 3 últimas semanas, tudo refogado, sem muito sal com molho japones...são lindos, pois não reclamam da mudança e do sabor sem graça...meu filho diz..O que acontecer acontecerá, enquanto isso tem q viver bem e feliz no dia a dia, e procuro fazer isso, sorrir o máximo, rir das coisas engraçadas e ir levando...MUITOS VIVEM ANOS SE PREOCUPANDO COM A DOENÇA...OUTROS MUITO SAUDÁVEIS MORREM NUM PISCAR DE OLHOS NUM ACIDENTE OU PARADA CARDÍADA E NUNCA FOI AVISADO Q O DIA ESTAVA CHEGANDO...MAS TODOS TEM UM DIA. Nesses ultimos anos perdi pessoas proximas e vi q a vida tem q terminar mais dia ou menos dia, então enquanto não termina, vou sorrindo entre as dores para não deixar um traço de tristeza no rosto de quem fica com um ponto de dúvida sobre a vida. PENSO SEMPRE Q A TRISTEZA QUERER SE APROXIMAR:::SOU SAUDAVEL, SOU FORTE, SOU FILHA DE DEUS E PROTEGIDA, SOU ALEGRE...SOU ALEGRE E SÓ PASSO ALEGRIA A TODOS, DOU VALOR A VIDA e não a doença. ESTAR FELIZ OU TRISTE DEPENDE MUITO D SEU MODO DE PENSAR, PROCURE LIVROS E PESSOAS LIGADAS A UMA BOA FILOSOFIA DA VIDA, ajuda muito vc vai adorar e brincar saudavelmente com a doença...

Tenho lupus também desde 2005, faço parte do forum sobre lupus onde encontramos muitas informações entre la e participem: www.lupus.realmsn.com ou coloquem no google: Viva bem com o lupus.

Abraços a Todos e boa sorte.

estou feliz por ter encomtrado um espaço para poder trocar algumas palavras com pessoas que que tem o mesmo problema que o meu e poder contar um pouco da sua história tenho 50anos tenho lupus há 27anos já sofre como diz o ditado o pão que o diabo amassou mas hoje estou sob controle cheguei pertinho da danada chamada morte, mas estou bem graças a Deus continuo tomando minhas medicações e tento viver a vida ,tenho alto, e baixos as vezes fico depressiva, levanto de novo e vou levando a vida como já disse porque acima de tudo entrego minha vida a Deus e confio muito nele. tenho uma distração faço trabalhos manuais. quem quizer falar comigo meu E-mail está ai vou adorar conversar com alguém e ter como amigos.

Olá, tenho 43 anos e faz 3 anos que descobri que tenho LUPUS, fiqueisabendo quando estava grávida de gêmeos, uns deles faleceu quando estava grávida de 5 meses, o outro nasceu com quase 7 meses de gravides, ficou internado por 2 meses na UTI Neonatal, quase perdi meu filho, hoje ele está com 3 anos e muito saudável, eu continuo com o tratamento, dois anos e meio atrás tive Vasculite, onde amputei as pontas dos dedos da mão direita, a vasculite causada pelo LUPUS, procuro tentar ter uma vida normal, mas as dores são horríveis, o que me deixa muito feliz e ver o sorriso do meu filho. As mulheres que rem engravidar, tem que ter um acompanhamento muito rigoroso com um médico Reumatologista e um Ginicologista, mas não é impossível, que essa mulheres tenha muita saúde e sorte. Beijos a todos.
Ah! Meu e-mail é anarnunesjv@hotmail.com, para maiortes informações sobre LUPUS.

depos de eu ir a praia aparesu augumas bolhas pequenas debai cho dos meus labios.
Eu mi sinto com medo que acontesa alguma coisa emtão eu pesquisei na gugol e escrevi o que eu sentia mas eu ta bem acho que e normal

olá hoje estou aqui p/saber mais sobre Lupús pois descobri que tenho lupús a seis meses ,tenho muita queda de cabelo,meus braços ficam todo vermelhão e depois de uns dias começa a descascar,ai ele fica ardendo como feridas fica todo rachado e descascando,gostaria de saber oque posso passar p/hidratar meus braços pois se até c/agua ele ja arde....será que vai virar ferida????por favor seja cincero....obrigado...

Descobri lupus há um mês, simplesmente acordei e tinha manchas vermelhas pelo corpo, mas antes das manchas já não conseguia dormir a noite com dores nas articulações e muita falta de ar. estou com um sintoma novo e estou bastante preocupada, estou com dor no lado esquerdo do tórax, em baixo do coração, tenho medo de q essa doença esteja evoluindo mesmo com o tratamento...
me ajudem por favor. será que o lupus está atacando o meu coração?

Oi Silmara,eu tenho lupus a um ano,e 2 meses,no começo,
eu não me aceitva de jeito algum .
Pq tinha uma vida maravilhosa e ficava perguntando a Deus o pq comigo.
Para te falar bem a verdde eu nem acreditava mais em mim msm...Descobri em janeiro de 2009 fiquei 16 dias internda,em abril fiquei mais 4 dias por causa de uma pneumonia,maio mais 13 dias internada para fazer uma biopsia do rim mas naum deu para fazer pq um dia antes me deu um febrão,foram investigar estava com pneuonia,em julho fiquei 35 dias internada pq eu naum tinha mais pulmão e td por causa do lupus nesses 35 dias q fiquei la apareceram varias coisas bom tomava 20 tios de remedios só no hospital fora os q eram na veia os antibióticos...perdi todo o meu cabelo...Mas assim hj me sinto mtu bem claro q as vezes tenho dores mas nada q se compare as q eu tinha antes,tenho do no msm lugar q vc sitou mas não ica colocando ideias na cabeça q isso só ajuda a gente ficar mais depriida....Bom vou te passar meu msn dai podemos se falar sobre nossas experiencias ai vai dani_zinha_201@hotmail.com.Temos q ter mta fe em Deus ele pode td.....Bjssss

tenho lupus a 18 anos passei varias fase dificeis com a donheça ,hoje esta controlada , queria saber que tenhe lupus tenhe direito a aponsetadoria.

Bom eu gostaria de saber + sobre essa doença, pois uma grande areu com amiga moreu com lupus...
e eu fiquei sabendo q ela tinha a doença em uma semana e na outra semana ela faleceuuu muitooo tristo por isso me interesso por esse assunto!!!
por favor conte-me o q causa a doença e como é o tratamento! gostar

minha amiga morreu de lupus, tem pouco tempo...
eu gostaria de saber se essa doença é grave, e se tem cura e se é contagiosa. gostaria d uma explicação + clara e detalhada foiii muito triste perder uma amiga por uma doença tão desconhecida!!! por favor me responda!

Descobri que tenho Lúpus, desde 2004. Estava então com 50 anos. Começõu como Lúpus conduzido por drogas( provavelmente pela reposição hormonal, evoluiu para Lúpus eritematoso discóide e a partir de julho do ano passado, para Lúpus eritematoso Sistêmico). Fiquei hospitalizada 1 semana em julho de 2009 com pneumonia e a partir daí outras complicações no fígado, pulmões e rins (nefrite lúpica). Fiz 6 aplicações de quimioterapia com ciclofosfamida, sendo que a última foi na semana passada, dia 10/3/2010. Engordei alguns quilos e agora estou lutando para emagrecer. De maneira geral passo bem,mas estou sempre fazendo exames e em consulta constante ao reumatologista. Também gostaria de saber sobre aposentadoria. Fátima

Tenho lupus, ha oito anos e encaro a doenca com muuuito otimismo e fe em Deus, sabendo que um dia serei curada. Nao permito que a tristesa e a falta de esperanca tomem conta do meu coracao. Nas horas vagas procuro ouvir uma boa musica, ler um bom livro principalmente os de Auto-ajuda e conversar com os poucos amigos que tenho.
Rezo todos os dias p/ que encontrem a cura o mas, rapido possivel.
Podem me escreverem para trocarmos ideias sobre a doenca. Bjuuus fiquem com Deus...

Ola,gostaria de saber mais sobre o lupos,pos tenho um tio que tem essa doença em estado avançado e ele sempre trabalhou no sol e ate hoje ele contenua trabalhando infelismente.Queria saber mais sobre as causa e tratmentos e se tambem e contagioso e se caso venha a ser quais as formas de contagio.

olha Adeilson sou lupica ,mas umas das maiores dificuldades que encontrei foi enfrentar o preconceito das pessoas.que por me verem toda manchada logo achavam que isso pegava.
des de que descobri minha doença a primeira informação que proucurei encontrar era como a sua .se isso é contagioso.mas pelo que sei da doença isso não é contagioso não.
uma em cada milhoes de pessoa nascem com ela.e algumas chegam a nunca desenvolve-la outras podem sair em qualquer epoca da vida.
por tomar muito sol é o principal motivo da doença desencadear mas as pessoas nascem com ela.e ela pode sair em qualquer fase de nossa vida .bem espero poder ter te ajudado de alguma maneira amigo.abraços Kacia

TENHO 22 ANOSE DESCOBRI QUE TENHO LUPUS A 6 MESES, LOGO NO COMEÇO FOI MUITO DIFICIL MAS AGORA ESTA TUDO BEM. TENHAM FÉ QUE TUDO VAI DAR CERTO DEUS TEM UM PLANO NA NOSSA VIDA AMÉM.

Hj tenho 27 anos e a 5 anos descobri ke tenho Lupus. Hj a minha doença eh mto controlada, evito o maximo o sol, mas até descobri ke tinha Lupus foram varios meses de sofrimento. Graças a Deus hj as vezes nem lembro ke tenho LES.

A LES É UMA DOENÇA QUE MATA AOS POUCOS, MEU PAI DESCOBRIU E VEIO A ÓBITO EM 11 MESES.....FAL~ENCIA DE MULTIPLOS ORGÃOS. TENHO 34 SOU HIPERTENSO, CARDIACO E PRA AJUDAR TENHO LUPUS QUE JA LESIONOU OS MEUS RINS, FAZENDO COM QUE EU PERCA PROTEINA PELA URINA E TENHA APENAS 50% DE FILTRAGEM OU SEJA DE FUNCIONAMENTO DOS RINS...PERDI O CONVENIO QUE TINHA AGORA ESTOU SENDO ENCAMINHADO PARA A UNICAMP E MEU PESSO SO AUMENTO DEVIDO AO USO DE CORTICOIDE E HIDROCLOROQUINA.... MESMO ASSIM VOU VIDA ATE QUANDO DEUS QUISER..... ABRAÇOS A TODOS... LUCIANO VITOR SANTOS

Leia mais: http://obviousmag.org/archives/2007/08/lupus_1.html#ixzz0kbYpCpku

há tres meses aparecer umas manchas no meu corpo fiz exeme fan deu positivo..ai fiz todos outros exame ANTIDNA e foi negativo e todos exames de sangue de urina q causa lupus e outras doença foram todos negativo só q medico disse q eu tinha lupus sinto muita dor na juntas e domença na mão e no pe na manchas ñ aparecer mas depois q tomei cordi... me juda ...

o minha amiga o meu lupus tambem só deu no fan....
e vivo manchada apesar do tratamento que faço eu continuo tomando medicamentos e mesmo assim as minhas juntas doen demais......

Oi Aureice espero que o seu diagnóstico não seja este de lupus mas se for uma dica que me ajudou a me recuperar sempre nas crises mude seus hábitos alimentares, não consuma alcool e nem carne vermelhaprocure ajuda de um profissional qualificado , o hospital do servidor público estadual e o hospital das clínicas em São Paulo possui grupos que cuidam especificamente da doença e confesso a vc que só sobrevivi por estar nas mãos de Deuses da medicina Drº José Carlos Mansur presidente da associação da reumatologia e a Drª Cidália Martinho do hospital nove de julho, boa sorte se conseguir se consultar com um dos dois vc tem uma grande chance de aprender a conviver com lupus, meu nome é Aurora tenho 41 anos tenho lupus a 11 anos, sofro de nefrite aguda, faço quimioterapia se necessário, tenho um filho de 8 anos que nasceu prematuro por causa da doença, ele é saudável tenho uma família nota dez e hoje depois de seis meses de alta da quimio quase nem me lembro que tenho lupus, minha auto estima esta ótima,trabalho e tenho uma vida normal.
Boa sorte pra vc!

olha gente,conquistei uma vitoria
bem eu nunca soube que por temos essa doença tinhamos tambem direitos cedidos pelo governo
bem eu fui atraz e descobri que tenho direito a bilhete especial de onibus,fui até um posto de saude peguei uma altorização e o medico do posto no mesmo instante assinou um laudo comunicando o cid daminha doença e mandou eu ir até a sub-prefeitura do meu bairro,
e chegando la preencherão um formulario e falaram que em 20 dias eu ja recebo o meu bilhete especia.
isso significa que não preciso mais pagar condução para ir a tantos medicos
que como voces que tem lupus sabem ,não são poucos.....
espero ter ajudado vcs
agora eu gostaria que se alguem podesse me informar sobre aposentadoria,pois esse é meu proximo passo...precizo descobrir se temos direito...
kaciamenezes@hotmail.com

Gostaria de saber se minha irmã que tem lupus pode se aposentar,pois ela não pode pegar sol,as juntas doem,e aparecem todo machucado dela vira o lupus,ela tem muitas dores musculares,caimbras,me ajudem por favor.Obrigada.

Sou portadora de lúpus eritematoso sistémico a 11 anos,no principio sofri demais,tive vergonha de sair de casa pois meu cabelo caiu todo,cheguei a pesar 79kg,por causa da barriga d'água q dei devido o lupus ter afetado meus rins e fiígado fiuqei 8 meses sem poder beber agua ,mas hoje graças a Dues posso dizer q estou bem .Gostaria de saber se tenho direito ao auxílio doença ou aposentadoria,pois nao posso pegar sol e sinto muitas dores nas pernas .obrigadooo...

sou portadora de lupus, e gostaria de saber como fazer pra me aposentar, ja que as dores são insuportaveis e incomoda bastante,tenho lupos ha mais de 20 anos

oi tb sou portadora de lúpus a 12 anos ,tb sinto muias dores,mas graça sa deus estou em tratamento e tenho fé q um dia vai ser descoberto a cura pra esta doençaa..

Gostaria de saber se ao diagonóstico de LES será totalmente desaconselhado pintar o cabelo?

olá a todos tou aqui denovo nao fui embora...hehe
apesar de passar uma crise muito má da doença da lupus,amigos nao desistam,pois a ciencia cada vez esta melhorando,pois fiz 6 ciclos de ciclosfosfamida e a nefrite melhorou MUITO,agora vou continuar a fazer mais espaçozamente pr controlar!quem quizer falar comigo que esteja a passar na mesma situação adiciona-me..beijos e tenham força em voces próprios!!adeus

tenho lupus desde os 11 anos tive 3 abortos mas hoje sou mae de duas coisas lindas sou casada a 9 anos e muito feliz estou a espera de um transplante por causa do lupus perdi meus rins mas vou conseguir tenho fe em DEUS.e ele que me ajudou ate hoje

tenho lupus desde os 11 anos tive 3 abortos mas hoje sou mae de duas coisas lindas sou casada a 9 anos e muito feliz estou a espera de um transplante por causa do lupus perdi meus rins mas vou conseguir tenho fe em DEUS.e ele que me ajudou ate hoje hoje tenho 27 m a s sou a mulhr m ais fe liz d o mundo

Olá,

Eu me chamo Liliane, tenho 28 anos. Tem 16 dias que descobrir que tenho Lupus. Tudo começou com uma dor leve no joelho esquerdo, que logo desapareceu. Depois começou a dor no corpo, procurei um ortopedista que me indicou um Reumatologista. No começo os exames diziam que era uma artrite. Depois minha mãe e eu solicitamos os exames para lupus, nisso eu já estava ficando inchada. Uma filha da minha prima faleceu com Lupus, ela tinha 11 anos. E não descobriram a tempo.
O resultado saiu no dia 01/07/2010 positivo. Estou fazendo o tratamento, as vezes sinto alguns incomodos. Mas estou bem. O que me incomoda é está gorda e não poder pegar sol. Sempre me consideirei uma pessoa que gostava mas do dia, do que da noite. Pois bem, mas a vida contínua. E creio que Deus faz milagres, e tenho certeza que ele já começou a realizar grandes coisas na minha vida.

Tenham força e sejam perseverantes.

Beijos

OI MEU NOME E FABIULA TENHO 28 ANOS TENHO LUPUS DES DOS MEUS 19 ANOS TENHO MUITAS DORES QUERIA SABER SE EU TENHO DIREITO DE ME APOSENTAR NUNCA TRABALHEI BJ BJ FICA COM DEUS

Fabiula é dificil mais vc tem direito sim a aposentadoria so é correr atras dos seus direitos

meu nome laiane tenho 16 anos ; tem lupus a 2meses muito divisil comviver com essa doença por causa do sol.

ola...tenho lupus a 23 anostenho 43 anos,,,tdo esses anos vivi bem,,de 3 anos para cá estou tendo muita crises,,dor horriveis....vou tentar me aposentar...queria saber se alguem de vcs já é aposentado por invalidez...tenho medo de não conseguir..

ala meu nome é lourdes...tenho lupus a 23 anostenho 43 anos,,,tdo esses anos vivi bem,,de 3 anos para cá estou tendo muita crises,,dor horriveis....vou tentar me aposentar...queria saber se alguem de vcs já é aposentado por invalidez...tenho medo de não conseguir..

Meu nome é gisele, tenho 34 anos e descobri que tenho lupus.Sou tecn. de enfermagem e gostaria de saber qual o risco que a minha profissão traz, já que estou com essa doença.Gostaria de saber também se isso me dar o direito de me aposentar, já que sou funcionária pública do estado.No momento tive até que me afastar pois estou com dores e meu exames de sangue deram alterado( estou com leucopenia et)

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ola gostaria de saber se por analises clinicas especificas ficarei a saber s tenho lupus, devido a dra. suspeitar, mesmo eu nao apresentado nenhum sintoma, queria.m fazer uma biopsia ao rosto no qual ficarei com uma cicatriz, é necessário? nao saberei o resultado pelas analises? obg

ola gostaria de saber se por analises clinicas especificas ficarei a saber s tenho lupus, devido a dra. suspeitar, mesmo eu nao apresentado nenhum sintoma, queria.m fazer uma biopsia ao rosto no qual ficarei com uma cicatriz, é necessário? nao saberei o resultado pelas analises? obg

Eu tenho lupos que esta destruindo minha vida, meus sonhos a vida do meu esposo. perdi meu bebe com 8 semanas nao sei se vou conseguir me recoperar pois estou muito depressiva nao sei como ir em frente. deixo esse comentario para que as pessoas tente se unir de alguma forma e consigam que os medicos pesquisem mas sobre a doeça, pois em 1986 eles usavam corticoide para gestante e hoje em preno 2010 o mesmo medicamento é utilizado.uma vergonha pois a doença comeu meu bebe e o que os medicos fazem nada. sao completamente inguinorante a dor alheia, nao encontramos mas ser humano realmente humano.as pesquiza para aides estao ai se desenvolvendo e de lupos vago nada de desenvolver.vergonha para esse tao falado mundo de desenvolvimento, qual é nossa chance como ficamos nos,morreremos a mingua, continuaremos com os bichinhos comendo nos vivos ainda pergunto como esta nosso psicologico como podia estar, o nosso proprio bixinho come nos quando morrermos mas no lupos estao comendo nos vivos. se alguem puder me ajudar por favor eu imploro ja perdi a confiança ate em
Deus. desabafo de uma desgrassada.

Querida Mary....Entendo sua situação, pq tb tenho Les, mas, está controlada no momento.Já passei momentos muito difíceis,inclusive com internação e quimioterapia com ciclofosfamida.
Percebo na sua declaração , o seu desespero, a sua angústia e sua revolta, mas por ser Testemunha de Jeová, posso lhe dizer com certeza que o que me ajuda a ter uma atitude positiva é a consoladora esperança bíblica de um novo mundo justo em que Deus acabará com todo o sofrimento, e , enxugará de nossos olhos toda lágrima..Apocalipse 21:3,4,
A palavra de Deus, a bíblia ,mostra que o alívio de uma provação certamente virá , mas talvez não chegue tão cedo como gostaríamos. Continue procurando meios de lidar com a sua doença, mesmo quando a situação parecer desesperadora, lance seu fardo sobre o próprio Deus que Ele mesmo te sustentará. Salmo 55:22 . A oração pode levantar-nos do desespero, e ajudar-nos a confiar nele. Salmo 41:3 nos diz: O próprio Jeová o amparará no divã de enfermidade, certamente transformará toda sua cama em sua doença.
Nós que lutamos com essa doença sabemos o quanto é difícil, É um alívio saber que o sofrimento humano é temporário. O que me ajuda muito é a leitura da bíblia . Ficará surpresa de ver como a leitura da bíblia é animadora , ela nos ajuda a valorizar a vida , e saber que Jeová e seu filho Jesus Cristo se importam conosco. Esteja certa que ele jamais desprezará alguém que pedir sua ajuda. (Salmo 68:19).
Fico feliz de poder ajudá-la de alguma forma e me coloco a sua disposição.

Fátima Cáfaro
fatima_cafaro@yahoo.com.br

Minha cunhada morreu de lúpus.
ela ficou 3 meses internada no hospital das clínicas.
foi muito dificil.
falam que essa doença não mata!
Mas sim as infecções que aparecem ao decorrer do tempo

Olha eu tenho 2 amigas minhas que tem Lupus, e estão controlando muito bem através de uma nutrição balanceada, rica em proteínas de alto valor biológico, omega 3, fibras e tudo o que o seu organismo precisa para lutar contra essa doença, melhorando o seu sistema imunológico.
Porque sei que um corpo quando está bem nutrido produz a cura!
Quero te ajudar deixando meu e-mail fran_rosalen@eves para que você entre em contato, e faço questão de apresentar você a elas também. Um abração ! Fran

Olá Franciele,
desejo que esteja td bem com vc. Li seu e-mail e gostaria de entrar em contato com voce para saber mais sobre alimentação balanceada. Voce poderia entrar em contato comigo através do meu e-mail? Se puder, ficarei imensamente agradecida. Poderemos conversar mais sobre isto.
Agradeço desde já querida, por seu interesse em ajudar quem está precisando numa hora tão difícil.
Agradeço seu retorno e meu e-mail é: sol19nane@yahoo.com.br.
Feliz Ano Novo!

É A MINHA 1º VEZ Q ESTOU ACESSANDO ESSE SITE, E ESTAVA LENDO OS DEPOIMENTO DE VCS. GENTE MINHA DESCOBRIU Q ESTA COM LUPUS. NA VERDADE NENHUM DOS MEDICO AINDA DISSERAM DE CERTEZA SE É OU Ñ. FICAM ENROLANDO Ñ SEI O MOTIVO,ELA JA FOI P VARIOS MEDICOS JA FEZ MUITAS BIOPSIAS, E Ñ DA O RESULTADO CORRETO.AGORA POR ULTIMO ELA FOI EM FORTALEZA SE CONSULTAR COM UMA MEDICA LÁ E ELA COMPROVOU. ELA ESTA ARRASSADA E ELA AINDA Ñ SABE NA VERDADE A VERASSIDADE DESSA DOENÇA. CONFERSO Q ESTOU SURPRESA COM AS COISAS Q LI. ESTOU MUITO TRISTE. PENSO COMO AINDA EXISTE UMA DOENÇA SEM CURA. TEMOS SO Q TER FE EM DEUS ELE SIM PODE CURAR!POR FAVOR QUALQUER INFORMAÇOES MANDEM PRA O MEU IMAIL:ariluca2@yahoo.com.br EU AGRADEÇO DE CORAÇAO...

Eu tenho Lupus e recomendo que cada paciente volte a sua atenção para si mesmo. Ler estes depoimentos faz com que eu me enfraqueça e esqueça que cada caso é um caso. Não vamos deixar que pessoas deprimidas por males e seus familiares abalem os Lúpicos que necessitam de ajuda. Procure seu médico ou o site da Lupus Fundation, o mais confiável nesse assunto. Assim como existem pessoas que padecem, existem pessoas que levam uma vida normal (apenas cuidando a exposição solar e tomando medicação) outras completamente normal. Qual destes você é? Qual destes você quer ser?
Força para todos!

Olá Franciele meu nome é Mayra e vi uma depoimento seu a respeito da nutrição balanceada que suas amigas que tem LES estão fazendo uso.

Eu descobri que tenho a doença e 3 anos e ela está controlada; tenho muita fé em Deus e acredito na minha cura; Acredito que Deus tem um propósito na vida de cada um, por isso não devemos nos desesperar, temos que entregar nossa vida na mãos do nosso criador e confiar.

Gostaria de saber mais a respeito do uso da nutrição balanceada, se puder me passar informações eu agradeço muito.Tentei te enviar um e-mail, mas parece que seu e-mail está incompleto

Que Deus te abençoe e abençoe também suas amigas.

Olá,
Como estão todos(as)?

Conhecem o blogue?
Lúpus, um blogue sobre a doença
www.tonymadureira@blogspot.com

Abraço

Olá a todos espero, tenho passado maus por maus momentos quando vejo minha mãe sofrendo com esta doença pois faz um ano e meio que descobrimos que ela tem esta triste e sofrida doença,teve momentos que achei que ela não iria resistir mas graças a Deus hoje ela esta um pouco melhor mas com feridas na perna por causa do LES gostaria de saber quais seriam os medicamentos para cicatrização destas feridas, é muito complicado ver sua mãe sofrendo com esta doença e não poder fazer nada além de tentar conforta-lá, gostaria de saber mais sobre a alimentação balanceada e tipos de vitaminas que favorecam controlar a LES, e se tem ou conhecem alguem que se aposentou por motivo desta doença favor entrar em contato pelo meu E-mail www.J_barbosa16@hotmail.com. Agradeço desde já sua colaboração, E que Deus abençõe a todos nós e que a humanidade descubra logo a cura não só para o Lupus mas também várias outras que ainda hoje não tem cura.

meu nome e suzana,tenho dois filhos ,e tenho lupos a 10 anos descbriu quando estava gravida do meu segundo filho ai teve que tirar o bebe com quase 7 meses,sofro muito faço hemodialis e estou na espera de um transpante renal faço hemodialis na cidade de Diamantina,mas com todo meu sofrimento com toda minha luta .sou uma pessoa muito feliz ,pois tenho uma bela familia e tenho uma foça muita grande em minha vida,a força do senhor Jesus
ele sim elel e quem me fotaleçe e me dixa andar sempre de cabeça erguida,para todos os ortadores de lesforça e fe em Jesus ele tudo pode ;e eode nos curar. abç

ola Jeferson,eu imagino como tem passado.
pois tenho les a um ano e meio e tenho muitas feridas nos braços e tronco,e a unica coisa que faz aliviar a agonia que sentimos,e o ardor foi tomar banho de chá de picao bem coado em um pano,e o chá de mentruz,esse é ainda melhor...eu até tomo ele alem de tomar banho...
e a pomada que meu dermatologista passou foi
valerato de betametasona 0,1
bem as manchas não saem,mas pelo menos para de arder e cossar,alivia demais....espero ter ajudado aqmigo Jeferson

Meu nome é Sergio, tenho minha irmã com LUPUS a 6 anos, hoje sofre muito, principlamente com as feridas, no momento está com um "corte" profundo na sola do pé e não há nada que faça parar de aumentar o tamanho.

Será que alguém têm algum médico na região de Araçatuba, Birigui, Rio Preto. Pois hoje minha está sem um tratamento adequado.

Fiquem com Deus..

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Olá,
Tenho uma irmã que a pouco mais de uma ano tem sofrido muito com queda de cabelo, dores nas articulações e aparecimentos de diversos machucados pelo corpo e intoxicação.A última foi agora na semana de carnaval, onde surgio uma herpes de forma agressiva em seu couro cabeludo,pescoço,orelha e colón.Ela esta muito abatida e já não sabemos mas o que fazer.Pois infelizmente ainda não temos profisionais preparados para diagnósticar com mais precição esta doença.Hoje que minha irmã foi a um reumatologista então ele disse que o que ela tem é Lupus, ela já estava abatida agora então?????
Não sei o que fazer pois estamos precisando de uma ajudar ou até uma indicação de um profissional.
Nós ajude pois farei o que for preciso e necessário para ajudar minha irmã e tirar a nossa familia deste estado de impotência.
Pois a minha irmã só têm 41 anos é linda e adora a vida e todos nós a amamos muito.
Faço aqui um apelo Me Ajude a ajudar Minha Irmã
por favor.

a minha mulher m,orreu de lupos eu queria saber se a minha filha tambem tem, porque e fruto dela, ou seja se e hereditaria

querida josi,nada é facil em nossas vidas pois o meu lupus apareceu a um ano e meio,e apareceu como o de sua irmã,comecei com manchas na pele que chegavam a ferir,meus cabelos caem até hoje,e temho depressão .tudo isso é causado pela doença,mas há tratamento,a anti-depressivos ,fora o corticoide que é especialmente p/a doença,mas é um medicamento que engorda p/caramba
os medicos que eu tenho e posso indicar é principalmente o Reumatologista,um dermatologista,e um neurologista pois eles entendem muito bem da nossa doença.e para ter mais informações me add no orkut que é:kaciamenezes@hotmail.com
é o meu email tambem é o mesmo,la posso esclarecer melhor qualquer duvida que tenhas
e no que eu poder ajudar conte comigo
eu ja montei até comunidades p/lupicos no orkut para que possamos debater melhor o assunto,pois quando essa doença chega todos se assustam muito mas depois agente vai se acostumando,facil não é mas Deus só da a cruz que possamos carregar...bjs e de muita força p/sua irmã pois a melhor ajuda que a familia pode dar é o carinho ,muito carinho... estarei te aguardando...bjs

a dois anos descobrir que tinha lupus; foi um grande choque,comecei a fazer o tratamento com uma reumatologista na qual eu confio;o começo do tratamento foi terrivel com varias reaçoes. continuo o tratamento;e nao procuro mim espelhar em depoimentos negativos, pois cada caso e um caso,creio sim na cura pois tenho muita fé em Jesus . E DIGO A TODOS PORTADORES DE LUPUS QUE TENHA FÉ A CAMINHADA É DIFICIL MAIS COLOCANDO JESUS NO COMANDO TUDO FICA MAIS FACIL.QUE JESUS NOS ABENÇOE.

Boa Noite a todos. Descobri-me com Lupus em 2000, mas graças a Deus nunca tive complicações. Porém o uso prolongado do medicamento plaquinol (hidroxocloroquina) me deixou bem mais morena e com muitas manchas na pele. A médica suspendeu o remédio a uma semana e disse que com o tempo minha pele vai clarear novamente. Alguém por acaso conhece um remédio ou solução para a pele voltar ao normal mais rapidamente?

olá a todos, tenho lupus a 15 anos e ja estou cansado de tomar Talidomida, todos os dias a mais de 12 anos não sei o que é ter uma manha nornal, sem dor de cabeça, nauseas, tontura, fadiga e falta de cordenação motora e mental, então deixei de ir ao medico a dois meses os remedios acabaram a quinze dias e meu rosto ja apresenta feridas. estou pensando em fazer auto hemoterapia.

Oi pessoal , tenho lúpus há seis anos e faço tratamento, mas deixei de tomar cloroquina porque estava afetando a minha visão . Estou sentindo muitas dores porque estou no meio de uma crise . Alguém toma algum remédio que controle melhor as dores ? Aguardo a resposta . Desde já agradeço .

tenho lupus a 1 ano 7 meses ate que agora estou conformada busco em DEUS as minhas forças,tenho mu filho lindo de 11 anos,nao quero morrer pois amo ele e o seu pai que hoje esta separado de mim .mas eu creio que na hora de DEUS ficaremos juntos porque eu acredito na minha vitoria

ola.. boatarde vi tds esses comentarios e conhecie ainda mais essa doença.....
minha filha tem 13 anos e foi discoberto que tem lupos ha +ou -seis meses.de inicio ela sentia fortes dores nas articulaçoes.falta de ar e muito cansaço,dores nas costas. n tinha coragem de fazer nada.procurei medicos e nada de discobrirem,alguns falavam que era fasse de crecimento,e assim continuei atras do diagnostico.ate que conhecie uma pessoa que trabalha no hospital das clinicas ,ela mim ajudou muito levando minha filha a uma reumatologista,uma medica maravilhosa!!la foi feito exames,la foi feito o diagnostico,ate entao nunca tinha ouvido falar dessa doença.la minha filha ficou internada varias veses por vasculite pulmonar,edema pulmonar,nefrite lupica em fim varias veses voltou as internaçoes.foi pra uti por duas vezes.agora esta em casa se sente bem,toma muitosremedios faz ciclofosfamida mensalmente esta na quinta dose,sinto um aperto no peito ver seus cabelos que eram tao lindos cairem ja caiu muito,esta bem ralinho,ufaa mais fazer o quer tem que seguir o tratamento na tem outra opçao.....fiquem tds com deus e que nossa senhora cubram tds com seu manto sagrado!!!bjs♥ se alguem quiser add meu msn pimentelcliciapaiva@hotmail.com
alguem que tenha o mesmo problema sempre bom conversar ..minha filha n gosta muito de pesquisar a doença eu ja procuro saber sobre td..

hoje eu sou uma pessoa muito triste porque fez um ano no dia 20 de abril que perdir minha unica filha com essa tal doença ela já vinha andando se sentindo fraca ah muito tempo mais os medicos não descobria o fan

so dava positivo e uma bacteria
mais foram muitos exames pra descobri que era atal doença ela çomecou a faser o tratamento com corticorde mais creio que ela nao estava fasendo o tratamento certo

certo porque a doença começou afetando a memória eu fiquei desnorteada levei para internar ela
mais esse foi o meu erro porque meu bebe minha filha pegou infecção quando hospitalar quando

fizeram a tal da pucioterapia baixou muito aimunidade ai que comessou o meu sofrimento porque vi minha filha morrendo e eu sem poder faser nada estava nas maos de deus e dos medicos e em fim perdir minha unica semente hoje sou uma pessoa muito triste por ter perdido e saber se eu nao tivese internado hoje ela estaria comigo quem tem essa doença e muito facil pegar infecção hospitalar

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Ola hoje acabei de chegar de um medico meu marido senti muitas dores no corpo,principalmente nos cutovelos,batata da perna dores fortissimas,chora de dores, ainda não fomos num reumatologista esta dificil consegui, um medico pediu varios exames pra saber se pode ser lupo ou outra coisa,Bom a lupo-dar dores fortes no corpo?? e todos os tipo de lupos tem manchas ou não?? se tiver são manchas grande como é???é caso de sentir muitas dores mesmo,quem tem pode tomar sol ou naõ.Obrigada me responda

Olá.
Eu descobri o Lúpus em 2004 e tenho feito tratamento desde então . Os principais sintomas para mim foram : dores fortes nas articulações , reações na pele como eczemas nos pés e mãos e rosto. Atualmente uso corticóides e antiinflamatórios porque a cloroquina estava afetando a minha visão . Tento levar uma vida normal, porém acho que a alimentação é muito importante . Sou vegetariana e mantenho uma alimentação natural.

clebia o lupus tem sintomas de forte dores nas articulaçoes.minha filha tem lupus,de inicio ela chorava de dores. o lupus dar manchas na pele,n pode expor-se ao sol,e necessario o uso de protetore solar.no caso de minha filha apareceu manchas avermelhadas nas pernas,mas pode aparecer em outras parte do corpo.na face dela deu nefrite.e dificil diagnosticar,pois os medicos confundem com outras doenças.estou torsendo pra que n seja essa doença viu amiga,pq n e nada facil.mais deus esta cuidando de tds nos.abraço!!

Olá Clébia......Convivo com Lúpus desde 2005... tenho 57 anos, estava com 50 quando descobri esta doença.Passei por maus pedaços, tive em crise em 2009 com fibrose pulmonar, nefrite lúpica, problemas no fígado, tive até que fazer 6 sessões de pulsoterapia com ciclofosfomida (quimioterapia) , mas, graças a Jeová, me recuperei completamente.
O Lúpus é uma doença que vc consegue viver com ela ,é perfeitamente controlável desde que vc tome alguns cuidados.
Voce perguntou sobre manchas.......sim , é comum quando vc está em crise.
Normalmente elas aparecem no rosto, mas em alguns casos aparece em outros lugares. No meu caso , quando tomo um pouco de sol, o mínimo que seja, me ataca uma coceira nos pés insuportável e aí aparecem as manchas, primeiro vermelhas, depois ficam roxas,,,,,incham formam bolhas e a coceira continua.......é horrível.Mas, felizmente com o tratamento adequado......pomada de corticóide....protetor solar......ele volta oa normal em poucos dias.
Segue abaixo alguns dados sobre o Lúpus........espero que te ajude a entende-lo.
Com o tempo vc aprende a conviver com ele.
Muito protetor solar.........nada de sol..........sem estress.....um bom reumatologista.
beijos
Fátima
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lúpus eritematoso sistêmico (abreviado lúpus)
O Que É o Lúpus?
O lúpus é uma doença inflamatória recorrente, e atualmente incurável. Trata-se dum distúrbio auto-imune que faz os anticorpos se voltarem contra todos os órgãos vitais do corpo. No entanto, o lúpus não é infeccioso, contagioso ou canceroso. Quão grave pode ser? Pode ir dum tipo brando a um que ameace a vida. Seu nome provém da palavra latina para “lobo”, visto que muitos pacientes apresentam um exantema avermelhado do rosto, de formato similar às marcas faciais dum lobo. Sua etiologia permanece desconhecida.

Embora os médicos possam agora diagnosticar doenças desta natureza mais prontamente, ainda sabem relativamente pouco sobre a causa, e, por conseguinte, não apresentam cura. Devido a um colapso no sistema imunitário, o corpo não mais consegue diferençar dele próprio os invasores de fora. Assim sendo, o sistema imunitário está constantemente produzindo anticorpos que combatem os tecidos do corpo. É como se o corpo rejeitasse a si mesmo. Estes anticorpos atacam e rompem os tecidos conectivos, bem como combatem os órgãos principais. A menos que a doença entre em total remissão, estes anticorpos estão quase sempre provocando sintomas de dor e desconforto por todo o sistema.
Devido à natureza desta doença, os sintomas variam e muitas vezes diferem de uma pessoa para outra. Dores musculares e nas juntas, a inflamação da pele, batimentos cardíacos acelerados ou intensos, falta de ar, dores de pleurisia, náuseas, dor e pressão na bexiga, tonturas, perda de equilíbrio e fortes dores de cabeça, com efeitos sutis sobre o sistema nervoso central, resultando em menor concentração,inflamações internas, corpo todo dolorido, mudanças de disposição e depressão..
Um cansaço excessivo também acompanha esta doença. Às vezes, é tão grave que a pessoa de manhã não tem forças para levantar-se da cama.. A sensação é que cada gota de força é exaurida do corpo, tornando além do alcance o mínimo esforço, tal como o de girar a tampinha do tubo de pasta de dentes, para abri-la. Uma coisa que pode agravar muito a fadiga e outros sintomas é expor-me à luz ultravioleta solar.
Esforçar-se além do limite significa entrar em crise.
O stress talvez seja um dos piores inimigos, e evitá-lo é uma absoluta necessidade. O portador de LES deve aprender a seguir um ritmo compassado Lembrar-se de que passar dos limites significa completa exaustão, irritabilidade, depressão e crises de choro.
Infelizmente, no caso do lúpus, as aparências exteriores podem ser mui enganadoras. As vítimas não raro parecem saudáveis; isto se dá especialmente no caso de mulheres, se elas estiverem com o cabelo bem arrumado e bem maquiadas.
É fácil para alguém que luta contra uma doença sentir-se excluída socialmente, por causa de seus períodos de altos e baixos. A imprevisibilidade e a surpresa de novos sintomas, que persistem em aparecer, significa que a maioria dos planos têm de ser feitos experimentalmente. A doença muda tanto que, muitas vezes, planos feitos apenas duas horas antes talvez precisem ser cancelados no último minuto. Por conseguinte, grande parte da vida de uma pessoa com LES é passada com apreensão e ansiedade.

Mas, vale a pena salientar que cada pessoa reage diferente.Nem todos sofrem com todos estes sintomas.

*****

tenho 24 anos e a tres anos eu vinha sofrendo de dores terriveis e o medicos nao descobria oque eu tinha e quando foi agora em janeiro eu fiquei com muita dores vomito diarreia efebre de 40 grau fui encaminhada para unicamp para que descobrissem, e foi diagnosticado lupus quase morri fiquei 21 dias enternada tomando prednisona de 240mg e sem contar que emagreci 15kg,e fiquei com manchas no rosto e nos braços gostaria de saber se alem do protetor solar tem mais alguma coisa que eu possa passar..... E A TODOS NOS EU DESEJO QUE DESCUBRAM UMA MANEIRA DE RECUPERAÇAO CONTRA O LUPUS POIS NAO E FAZIO.....

oiii,tenho uma amiga que esta com lupos, ela descobriu agora pouco nã sei como lhe ajudar pois estou conhecendo esta doença agora o que eu faço para ajudar minha amiga estou desesperada sem saber o que fazer.........fiquem com Deus.

Minha morreu com 35 anos com o Lúpus Eritematoso Sistémico,foi uma coisa muito ruim pra mim perder a pessoa mais querida pra mim,não foi facil mas fazer oque ne se é uma doença que nao tem tanta certeza se vai ter cura ou nao...agora eu sigo minha vida em frente e penso que e s ela esta melhor la em cima com Deus e nao esta sofrendo como ela estava antes eu penso assim e o melhor que eu tenha a fazer...eu choro muito com a falta dela ma soque vai adiantar se ela nao vai voltar pra mim mas tenho que me conformar,pedir ela quando eu estava com 11 anos...

Boa noite pessoal, tenho 27 anos e tenho Lúpus desde os 10 anos de idade. O meu Lúpus afetou o meu rim e tive que fazer transplante, fiz 3 anos de dialíse peritoneal e há dois anos fiz meu transplante, exatamente há mais ou menos 5 anos meu Lúpus está controlado e fico muito feliz em poder compartilhar isso com vcs. Quem quiser pode me add no msn tatizynha1305@hotmail.com

Erika: Olhei sua informação e colei pois também tenho uma história:

Minha irmã Sueli de 51 anos teve lupus sistemico erimatoso, digo teve, pq à perdi em 28/03/2011 (choro) até então em janeiro]11 descobri na AACD de São Paulo que médicos especificamente Dr. Morton A. Scheinberg faz pesquisas e cadastra pessoas para testar o tratamento..

Foi muito sofrimento, uma luta, 8 anos.

Mas hoje lendo a revista CARAS, edição 918, ano 18 nº 23 de 10/06/11, folhando me chamou atenção da reportagem:
AACD busca portadores de lupus para pesquisa com um remédio novo.

O estudo avaliará a eficácia de um medicamento imunobiologico de aplicação subcutânea. Será feito ao mesmo tempo no EUA e Brasil, com objetivo de conseguir a aprovação dos organismos oficiais para uso clinico.

Pesquisas coordenadas pelo Hospital Roberto de Abreu Sodré da AACD em São Paulo, Universidade Federal Fluminense, RJ, São Lucas, Porto Alegre, RS, Hospital Geral, Goiânia, GO, Hospital Universitário, Juiz de Fora, MG, Santa Casa de Salvador, Salvador, BA, USP Campinas, SP.

Mais informações da reportagem ;
vbrasileiro@aacd.org.br
011-5576-0922 ou 011-5576-0788

Espero ter contribuindo para com todos já que minha irmã não teve esse tempo..

Peço repassar esta mensagem.

Abraço a todos, fiquem com Deus no Coração..

Sergio Romera
sm.romera@uol.com.br

Obrigada Érika pela sua informação sobre a AACD, foi de muita valia.

descobri que tenho lúpus , esta semana minha filha tem 3 meses e esta mamando , e eu estou usando meticorten 20 e reuquinor será que posso continuar amamentando ?
nao sei ainda como lidar com isso o que faço , o que nao faço .... agora estou muito abalada.

OLA, MINHA ESPOSA APRESENTOU QUEDA DE CABELO EM UMA PEQUENA PARTE DO COURO CABELO( DO TAMANHO DE UMA MOEDA DE 1,00 REAL), ONDE FICOU UMA PELE RESSECADA, PODERIA ME DIZER SE ISSO E SINTOMAS DE LUPUS?
TEM TRATAMENTO?

Gente por favor,me add pos tenho lupus e nao tenho com quem compartilhar minhas esperiencia .Que Deus abencoe todos.

gostaria q vcs me add estou muito depressiva gostaria de conversar com portadores de lupos pra saber se os meus sintomas sao comun juliana.ca.margo@hotmail orkut

Ooi Aurora gostaria de saber de onde è essa doutora.

oi gente descobri que um filho de uma amiga tem lupus ele e uma criança eu gostaria de saber se as pessoa que tem lupus pode ter uma vida normal e se o lupus pode matar. obg

Olá!
Tenho lúpus desde 2004, quando tive a primeira crise. Fiquei um mês na UTI e a doença vinha sendo controlada desde então. Tive outra crise em junho de 2011. Continuo com doses altas de medicamentos, mas estou bem. Já estou trabalhando apesar do rosto e a barriga estarem um pouco inchados por causa dos remédios. Um amigo me mostrou um vídeo (tem na internet) onde o Dr Luiz Moura fala de um tratamento alternativo para várias doenças, inclusive lúpus. É a Auto-Hemoterapia. Quem tiver interesse em saber mais pesquisa na internet para localizar o vídeo. Eu não fiz o tratamento com a auto-hemoterapia, por isso não sei se realmente funciona.
Um abraço a todos.

Querida Guida ao ler seu relato sobre LUPUS, me chamou a atenção como pessoas tem sofrido com essa doença que parece ñ ter solução,sofrendo com esta terrível doença,e ficando impotente diante dela.Eu ñ tenho nenhum REMÉDIO milagroso, mas conheço ALGUÉM que é TODO PODEROSO que pode tirar essa angustia dentro do seu peito essa incerteza do amanhã.Saiba que eu não falo de RELIGIÃO, eu falo de um AMIGO,Ele é JESUS, o JESUS da minha e da sua BÌBLIA, vou orar por vc. e sua familia pra JESUS te ajudar passar por este momento difícil.

Tenho uma sobrinha que ontem 04/10/2011 completou 23 anos de idade e que no dia anterior recebeu o diagnóstico de lúpus, nós como família ainda estamos entorpecidos pelo diagnóstico e aos poucos estamos assimilando a idéia de que, uma menina ainda, esteja condenada a conviver com uma doença tão grave. Ela tem queda de cabelo e outros sinais estão aparecendo e a cada dia que passa parece um fardo mais pesado que o anterior, até quando seremos fortes o bastante pra segurar essa barra? Estamos demonstrando otimismo pra ela, mas não tem sido fácil, parece que um meteoro está prestes a cair em nossas cabeças. Só nos resta amá-la e apoiá-la neste momento difícil e entregar nossas orações ao NOSSO SENHOR JESUS para que não nos deixe fraquejar e demonstrar o quanto estamos temendo por ela e o tamanho do nosso medo de perdê-la. LOLÔ TE AMAMOS MUITO.

Minha irmã tem lúpus ,ela descobrial a 2 anos atrás .Ela tem muita crise de Plipçia queria saber e fasz parte da doença.
Obrigada ass:Maria helena

franciele gostaria de conversar com,sobre essa alimentaçao
com proteinas..tentei te add mais dar erro,n consigo.

olá,preciso de ajuda,tenho um trabalho escola para apresentar sobre o lupus tem como vc me ajudarem com imagens fotos videos ...seria muita grata se me ajudasse aguardo contatos bjus.....

oi a joyce irmã da minha ex cunhada
sofreu por alguns anos com essa dença
ano passado ela teve uma filhinha Maria Clara
que hj tá com um ano,antes elaja tinha perdido um bb bem esse ano em março ela não resistiu e faleceu..

o lupus tem como inicio o que ? pode atingir qualquer pessoa de qualquer idade quais sao seus sintomas

o lupus tem como inicio o que ? pode atingir qualquer pessoa de qualquer idade quais sao seus sintomas.
ha quantos casos por ano ja teve algum caso mais grave do que do que o comum .qual o pais que e detectado maior numero de lupus por ano , alguem que tem lupus sobrevive a doenca , pessoas que tem lupus vivem anos com a doenca ou as chances de vida sao poucas apos a descoberta da doenca...

Me chamo Regina e desde de 2008 fui diagnosticada com lúpus,pois adoeci fiquei internada várias vezes,fiz transfusão de sangue por causa de anemia em 1 semana perdi quase 15 quilos,fui para Manaus e o reumatologista deu o diagnótico LES. Sou de Parintins-Am e aqui não tem reumatologista e tenho que viajar de 3 em 3 meses para fazer tratamento.Agora estou bem,mas sinto dores, manchas na pele, queda de cabelo.Gostaria de me comunicar com pessoas que tem essa doença para trocarmos ideia.Abraços a todos
Meu e-mail regkkt@bol.com.br

Olá Queridos,
Eu vi o seu e-mail, assim que eu decicided para que você saiba como eu tenho o meu empréstimo. Eu sou a Sra. Janaina, três meses atrás, meu único filho ficou doente, foi diagnosticado de uma doença cardíaca, foi-me dito pela companhia de seguros, que o meu seguro não vai cobrir meus filhos cuidados médicos.
Como mãe, fiquei arrasado, devido ao fato de que eu só perdeu
meu marido há alguns anos atrás, então eu comecei a olhar para o dinheiro, porque o meu trabalho não estava pagando o suficiente para cobrir conta de meu filho, eu olhei para a ajuda da família e dos amigos, mas não foi não vir, eu fui para o banco no meu país e
foi dito que, eles não poderiam me conceder um empréstimo, porque eu não tinha nenhuma garantia. Finalmente, assim como eu perdeu a esperança de credores na net por causa de scams, i conheceu um Juan senhora de Portugal que me disse da do Barclays Capital, l tentou então e depois me deu um empréstimo de 90.000 €, hoje o meu menino está fazendo bem, eu não estou dizendo isso para que você sinta pena de mim, l vez
estou dizendo a você para que você possa me ajudar agradeço, então, e se você está sempre na necessidade de um empréstimo que você pode entrar em contato, em seguida, via e-mail ou barclayscapitals@hotmail.co.uk visita lá www.barcap.com website.

Nota: Mesmo, se a sua pontuação de crédito é ruim, ele vai te ajudar.
Obrigado por ler o meu testemunho, e que Deus abençoe todas as pessoas boas.
Com os melhores cumprimentos,
Janaina

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tenho 16 anos e tenho lúpus ha 1 ano e 5 meses,minha vida mudou completamente,eu cheguei a uma altura de ñ conseguir mexer nem se quer os dedos de tanta dor, eu já ñ dormia mais ñ consegui fazer nd sozinha eu tive vontade de morrer e era oq todos achavam ki iria acontecer, até q me diagnosticaram com LES com isso veio a depressão, o isolamento. Hj ñ me considero totalmente conformada com isso pois ainda ha muitas coisas que eu keria fazer e a doença me impossibilita,ñ sou muito de fikar me abrindo falando sobre mim, tenho medo de me relacionar e a pessoas ñ me compreender,ja tentei trabalhar + eu faltava muito...eu ñ vou falar oq muitos kerem ouvir tipo: vc pode ter uma vida normal,eu ñ penso assim tem a ignorancia das pessoas ki se forma descriminação, tem ki timar remedios constantemente,ñ pode fika no sol, é mais sensivel a tudo ...ñ sei se com vcs é assim eu estou me expressando com eu sinto...

Olá. Resolvi deixar um comentário depois e ler a matéria.
Bom, eu descobri que tenho lupus a oito ano e desde então venho me submetendo a tratamentos e tomando várias medicações.
Hoje não tenho mais dores articulares, mas em compensação pela baixa imunidade tive uma meningite bacteriana a um ano atrás e um derrame ocasionado por uma das sindromes que caminham junto ao problema do lupus; fiquei com sequelas do lado esquerdo do corpo e surda do ouvido esquerdo e a cerca de duas semanas perdi todos os meus cabelos por causa de um dos medicamentos.
Mas isso não é nd perto da dor que eu sofria no começo e hoje estou aqui contanto um pouco de minha história de luta contra o lupus para encorajar outras pessoas pq o psicilogico afeta em muito a doença.
ah! tenho 34 anos sou casada, advogada atuante, dona de casa mas não tenho filhos. w mais uma coisa faço minhas orações todos os dias para que Deus ilumine meu médico, que tem me ajudado nesses oito anos, pq se não fosse ele eu não sei se estaria viva e bem como estou hj.
Fiquem com Deus

Olá,
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olá sou portadora de Lúpus Sistemico ha mais ou menos 5 anos faço tratamento ha 2,gostaria de ter contatos com pessoas com lupus,para trocar informações,hj estou bem,nunca tive problemas graves,oq me preocupa muito é uma queda de cabelo intensa que tenho no momento estou muito assustada com medo de perder todo o cabelo,comprei um medicamento haar inter falarm que é muito bom estou na esperança que de certo alguem ja usou.é bom mesmo????
Essa semana fui ao meu reumatologista e ele me disse que o Belynsta vai chegar no Brasil ainda em 2012,e que a dose custa R$5,000,00 isso é um absurdo!!!!!gostaria de trocar informaçãoes..

Obrigada

QUERIA SABER.Pq a lupersia despegmenta o coro cabeludo

Gente o polivitaminico Haar Inter é muito bom!!! tomei com 5 dias meu cabelo parou de cair.
Indico pra todos.Bjs!!